Vraag

3 jaar geleden

Stel jezelf hier voor ...

Ben je nieuw hier? Stel jezelf kort voor aan de community. Heb je een vraag voor andere deelnemers? Plaats deze dan in een van onze 23 gespreksgroepen. Check de lijst hiernaast en praat mee!
En wil je op de hoogte blijven van nieuwe deelnemers die zich hier voorstellen? Klik dan hier rechts boven op de blauwe knop 'Volg dit gesprek'. Zodra iemand zich nieuw heeft gemeld, krijg jij via de mail een berichtje. Dat geldt ook voor alle gesprekken binnen de groepen.
Veel mooie gesprekken toegewenst. Annet, Communitymanager

Tags:

wensen

Beantwoord de vraag van Communitymanager

(59 antwoorden)

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Zoek iemand die info heeft over Maagverkleining en nier transplantatie kan iemand mijn vertellen hoe het dan gaat met de medicatie die je dan krijgt voor het afstoten van je nieren . Groenten hariette

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Hallo, ik ben Marleen 52 jaar, getrouwd en moeder van 3 pubermeiden. Ik heb me aangemeld bij deze site omdat ik graag meer informatie zou lezen. Ik weet (nog) niet of ik wel nierproblemen heb. Ik ga voor allerlei klachten (fybromalgie) naar de accupunctuur. En hij zegt dat mijn rechternier niet goed functioneert. Bloedonderzoek bij de huisarts geeft niet aan dat er nierproblemen zijn. Dus ik weet niet zo goed wat het beste is, en zal toch de huisarts nog maar eens een bezoekje brengen. En vragen voor meer onderzoek.
Ik hoop hier veel te lezen en te leren.

Mkros67

3 jaar geleden

Hoi Smaaltje71,
Ik zou toch wat meer druk uitoefenen via de huisarts!
Dit is toch iets, om niet zomaar over het hoofd te zien!
En door te laten verwijzen naar uroloog.
Dit om ernstige nierfalen te voorkomen.
Ik zelf ondervind ook hetzelfde, en ben reeds al in behandeling van een Uroloog.
Ik heb zelf bij de huisarts toen een verwijzing gevraagd, om alles even na te laten kijken.
Bloed, urine etcetera....
En probeer minder zout,( zoutloos) te gaan eten.

Groetjes Miranda

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Hallo
Ik ben Rianne, 53 jaar, ben nu rruim 3 jaar ziek. Ondertussen nog maar een nier. Werkt voor 18% en heb een nefrostomiekatheter .
Ben, ook, lid geworden omdat ik op zoek was naar lekkere zoutarme recepten. En heb al inspiratie opgedaan.

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Hey ,
Ik ben Andrea ben 56 jaar en leef sinds 2020 met 1 nier.
Ben mijn nier kwijtgeraakt door kanker , in de nier die ik nog heb zit een cyste, en ben benieuwd wat mensen ervaren met 1 nier ,
Want bij mij zitten nog veel vragen en hoop ze hier te vinden ,
Groetjes Andrea

2 jaar geleden

Hoi allen,
Ik ben Talina, zelf geen nierpatiënt maar getrouwd met Marcel die volgende week met PD gaat starten snachts. Deelnemer geworden voor de informatie en om te zien hoe andere mensen omgaan met hun partner en de verandering in de relatie.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo allemaal,
Ik ben Chantal, moeder van Veerle (9 jaar). Veerle heeft het nefrotisch syndroom. Binnen nu en 1,5 jaar heeft ze een nieuwe nier nodig. Hopelijk kan ze een nier van mij of mijn man krijgen (onze bloedgroep is goed) Voordat ze een nieuwe nier gaat krijgen moet ze eerst dialyseren. Wanneer dit gaat zijn, weten we nog niet. Voor nu veel uitzoek werk over HD en PD.
Veerle heeft inmiddels een trauma voor prikken. Ze wil echt niet. Dit is heel lastig. Ook is ze hoog overprikkeld in alles, waardoor dit extra zwaar is voor haar.
Als moeder vind ik het heel heftig om mijn kind zo angstig te zien, wetend dat er nog zoveel gaat komen. Bah!

Communitymanager

2 jaar geleden

Goedemorgen Een anonieme gebruiker, dank je wel voor je bericht. Inderdaad heftig voor een kind en als ouder zou je alles willen doen om haar te helpen. Misschien kan je iets met ons lotgenoten contact, hier aangeboden binnen de community. Deze link https://www.nieren.nl/personen verwijst je naar dit onderdeel en als je in de filters rechts aangeeft dat je ouder bent en bij nierziekte 'nefrotisch syndroom' staan daar 8 lotgenoten vermeld. Misschien dat je daar iets mee kunt als je er eens over wilt praten met andere ouders. Sterkte met alles. Hartelijke groet, Annet communitymanager

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hoi! Mijn naam is Kim. Ik ben 46 jaar, moeder van twee grappige puberzonen en ik heb een leuke man. Sinds mijn 13de heb ik SLE, een chronische auto-immuunziekte en op mijn 23ste ben ik voor het eerst getransplanteerd met een donornier van mijn broer. In 2013 met een nier van mijn buurvriendin. Helaas is deze nier zijn functie aan het verliezen. Ik zit nu weer in het pre-transplantatie/dialyse traject. Een nieuwe nier vinden zal deze keer lastig zijn omdat ik veel antistoffen heb aangemaakt door de vorige transplantaties en zwangerschappen. Sinds april 2024 ben ik actief als moderator bij nieren.nl.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo,

Ik ben Ingrid 46 jaar, vrouw van een nierpatiënt en moeder van een dochter (2011).
Mijn man heeft momenteel zijn 3e donornier van een anoniemen overleden donor, nadat de nier van zijn moeder (2001-2017) en de nier die ik gedoneerd heb aan hem (2019, 4 dagen) niet meer werkte. Helaas ben ik weer op zoek naar informatie omdat ook deze nier binnenkort te weinig gaat doen (nu 15-20%).
Mijn man heeft buikdialyse gedaan (thuis) en hemodialyse in het ziekenhuis en thuis, waarbij ik de dialyse deed. We hebben ondertussen dus best wat ervaring met allerlei aspecten. Zo zijn we ook op vakantie gegaan met beide soorten dialyse.
Naast dat ik op zoek ben naar informatie en ervaringen van anderen sta ik open om mijn ervaringen te delen, vraag maar raak.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hoi, ik heb een vraag en het gaat over mijn moeder. Door een routine bloedonderzoek kwamen ze er bij mijn moeder achter dat haar nieren achteruit gaan. 2 maanden geleden had ze nog eGRF 40 en nu 33. Ze heeft ook bloedarmoede door ijzertekort hb 6,4. Ze voelt zich verder fit en ze is 80 jaar. Kan de bloedarmoede door de nieren komen? Ze krijgt nu een endoscopie. bvd

Communitymanager

2 jaar geleden

Een anonieme gebruiker. Ik heb even voor je onze informatie bekeken en kwam het volgende artikel tegen. https://www.nieren.nl/symptomen-en-onderzoek-bij-nierproblemen/symptomen-van-nierproblemen/bloedarmoede-bij-nierschade. Mocht je echt het gesprek met anderen willen openen, dan is het beter om je vraag in een gesprekgroep te plaatsen, bijvoorbeeld in de gespreksgroep https://community.nierstichting.nl/onderwerp/nierschade-en-verminderde-nierfunctie. Daar is je vraag beter vindbaar voor andere deelnemers! Hartelijke groet, Annet

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Goedemiddag,

Mijn naam is Jaéla, 35 jaar, moeder van 3 kids en 12 jaar samen met de allerleukste partner.
Afgelopen januari raakte ik tijdens mijn zwangerschap in het ziekenhuis i.v.m een veel te hoge bloeddruk. Waar het eerst nog allemaal mee leek te vallen en de gynaecoloog zich niet al te druk maakte(kreeg methyldopa voor de hoge bloeddruk) bleek de schade al veel groter te zijn dan gedacht. Op 26 februari braken mijn vliezen en 3 dagen later is onze zoon geboren met zwangerschapstermijn van 23 weken en 2 dagen. Tot ons grote verdriet heeft hij dit niet overleefd en dachten wij deze rollercoaster te kunnen gaan verwerken. Echter werd ik de dag na de bevalling ontzettend ziek en ben ik opgenomen op de medium care met een nierfunctie van 13%. De diagnose leek eerst alleen pre eclampsie te zijn ( zwangerschapsvergiftiging ).
Na maanden van onderzoeken en ziekenhuisopnames hebben ze 2 weken geleden een nierbiopt afgenomen en werd duidelijk dat er toch meer aan de hand was.
De nieuwe diagnose is Iga Nefropathie ofwel de ziekte van Berger.
Zijn er meer mensen bekend met deze auto-immuunziekte en het verloop hiervan?

Vriendelijk groet, Jaéla

Raymond

2 jaar geleden

@jaela88. Wat een rollercoaster aan emoties heb je ervaren dit jaar. Sterkte en hopelijk kun(nen) je (jullie) er goed mee omgaan. Anders zoek hulp!

Ik heb voor je gevalideerde informatie op Nieren.nl over de ziekte van Berger gezocht en kwam het volgende artikel tegen https://www.nieren.nl/nierziekten/iga-nefropathie

Mocht je echt het gesprek willen starten met “lotgenoten” willen openen dan is het beter om je gesprek in een andere gespreksgroep te plaatsen, bijvoorbeeld in de gespreksgroep https://community.nierstichting.nl/onderwerp/nierschade-en-verminderde-nierfunctie of als reactie op gesprekken in de gespreksgroep die reeds gevoerd worden. Bijvoorbeeld het gesprek https://community.nierstichting.nl/onderwerp/nierschade-en-verminderde-nierfunctie/vraag-en-antwoord/vraag/260-iga-nefropathie-plots-opgenomen-28-jong-40jr-hoe-ga-jij-ermee-om
Daar is je vraag beter vindbaar voor andere deelnemers!
Hartelijke groet, Raymond.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Dag, ik ben Frans, net 65 geworden en het is nu ruim twee maanden geleden dat de huisarts me doorverwees naar nefrologie vanwege een snel afnemende nierfunctie. Ik ben me nu volop aan het inlezen en het is fijn dat er zoveel informatie te vinden is op de website van de nierstichting en op nieren.nl. Omdat ik al onder de 30% nierfunctie heb, de afname erg snel gaat (1% per maand) en de oorzaak (nog) niet gevonden is (en dus behandeling niet gestart) voelt het een beetje alsof ik rondloop met een tikkende tijdbom. Ik ben een positief ingesteld mens dus hoop dat ik met hulp van mijn omgeving toch nog een tijdje mee kan in het leven.

Berenland

2 jaar geleden

Hoi Allemaal! Ik ben Berrie, ben 52 jaar Diabeet en een groentje op 'nierpatientengebied' Na wat dwalingen op het internet rondzoekend naar informatie hier terecht gekomen. Ik ben van beroep rij-instructeur. Maar omdat mijn ogen mij door diabetes flink in de steek lieten moest ik die job laten schieten en zit ik nu in de ziektewet. Ik woon samen met Barbara en onze hond Tinus (rottweiler) Ik breng mijn tijd door met wat hobby activiteiten in het onderhouden van een training voor zendamateurs online. Ik ben een echte Bourgondiër (jaja ik weet het geen zout, geen drop, geen koolhydraten etc etc)
ik ga proberen een blog bij te houden in het proces "nierpatiënt" zijn. Dit zodat familie/vrienden/geïnteresseerden dit een beetje kunnen volgen. En ook om op deze manier wellicht wat van de mede lotgenoten ook wat te kunnen leren!
Heb je vragen of opmerkingen etc neem gerust contact met mij op!

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hoi allemaal!

Mijn naam is Sabine, en ik ben 39 jaar. Anderhalve maand geleden ben ik gediagnostiseerd met cystenieren. Ik werk 36 uur per week in de ICT, en ben daarnaast als 10 jaar vrijwilliger bij de dierenambulance/dierenasiel. Ik ben op dit moment druk doende met alle onderzoeken om te bepalen "hoe ver" het staat met mijn nieren en lever. (ook hier zitten cystes op... yay).
Er komt zodoende een hoop op me af, en ik hoop hier mensen te treffen met dezelfde ziekte. Vooralsnog lijkt het er namelijk op dat ik de eerste ben in mijn familie.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo allemaal ik ben Liesbeth 53 jaar alleenstaande moeder van 2 zonen, en nog vrij onbekend op nierpatientengebied. Begin van dit jaar er per toeval ( bloedonderzoek door dermatoloog) achter gekomen dat mijn nieren niet goed meer werken. Inmiddels is mijn GFR gezakt naar 52. Vanwege allerlei andere medische problemen 80 tot 100% arbeidsongeschikt verklaart, doe wel nog vrijwilligerswerk voor een stichting die mensen in nood helpt. Mijn grootste passie is altijd fietsen geweest maar de laatste jaren wordt dat steeds lastiger, verder heb ik 2 hele lieve katers waar ik veel om kan lachen. Ik kan genieten van wat rommelen in de tuin. Ik ben vooral lid geworden om meer bekend te worden met nierproblemen en alles wat erbij komt kijken. Als smulpaapje is het de laatste maanden vooral een zoektocht geweest naar hoe lekker te koken zonder zout wel een uitdaging maar heb hier al lekkere recepten gevonden. Ik hoop door lotgenoten wijzer te worden

2 jaar geleden

Hallo allemaal
Mijn naam is Frank, kom uit Zwolle. Ben getroffen door een auto-immuunziekte die mijn nieren langzaam kapot maken. Nu lijkt de ziekte rustig al sinds een half jaar. Heb elke twee maanden controle bij de nefroloog. Nu schommelt mijn nierfunctie nogal; vandaag bloed geprikt en heb nu een eGFR van 19, twee maanden geleden was het nog
een eGFR 27 en daarvoor een eGFR van 21. Hoe is jullie ervaring ermee dat het zo kan schommelen? Kan het bijv door de medicatie komen, ik wissel af en toe nog wel eens van medicatie. Bij voorbaat dank voor uw reactie.

Met vriendelijke groet, Frank

PS. Bij de nefroloog krijg ik als standaard antwoord, “we kunnen niet in de nieren kijken”

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo Frank,
Ik heb zelf op 12 jarige leeftijd IgA Vasculitis (IgAV) ook wel Henoch-Schönlein genoemd gehad. Vanaf het moment van diagnose heeft het 3 maanden geduurd tot mijn nierfilters dusdanig kapot waren dat ik volledig nierfalen had. Niets hielp nog. Uiteindelijk hebben ze de auto-immuunziekte in remissie (het (tijdelijk) wegblijven of verminderen van ziekteverschijnselen, want deze ziekte blijft altijd in je lichaam) gekregen door mij een zwaar infuus met een soort prednison (solumedrol) te geven. Maar toen bleek ik al dusdanige nierschade te hebben dat ik moest gaan dialyseren.

Medicatie kan zeker invloed hebben op je eGFR, daarom is het heel belangrijk om medicijnwissels alleen te doen in overleg met je nefroloog. Kijk ook uit met NSAIDs (bepaalde pijnstillers) die kunnen je nieren namelijk ook beschadigen: https://www.nieren.nl/nieren-en-nierschade/wat-de-oorzaak-van-chronische-nierschade/nierschade-door-pijnstillers
Je heb geen enkele reserve meer op het gebied van nierfunctie dus let heel goed op je leefstijl om je huidige nierfunctie zo lang mogelijk te kunnen behouden, maar ook dit is geen garantie dat je het daarmee gaat redden. https://www.nieren.nl/behandelingen-bij-nierproblemen/gezond-leven
Dit en de adviezen van je nefroloog opvolgen is het enige wat je er zelf aan kunt doen.

Wat nefrologen wel kunnen is een een nierbiopsie doen. Hiermee kunnen ze dus wel in je nieren kijken op cel en gen niveau en kunnen zien hoe ernstig de nierschade is en mogelijk een beter inschatten maken hoe lang je nog op deze manier verder kunt zonder verdere behandeling. Aan zo'n onderzoek zitten ook risico's, dus daarom kan het best zijn dat jou nefroloog dit bij jouw (nog) niet wil doen.
Wie voor meer informatie hierover: https://www.nieren.nl/symptomen-en-onderzoek-bij-nierproblemen/nierbiopsie

Ik heb even je profiel bekeken, en lees dat je het liefst getransplanteerd wil worden. Maar je nefroloog hier nog niet aan wil omdat je simpel gezegd ‘nog te goed bent’.
Heeft jouw nefroloog het wel eens iets gezegd over hoelang je in remmissie moet zijn van je auto-immuunziekte? Bij mij was dit namelijk 2 jaar voordat ik überhaupt op de wachtlijst geplaatst kon worden aangezien anders de kans te groot was dat de auto-immuunziekte de donornier ook weer zou kunnen aantasten. Misschien is dit ook iets om eens te bespreken met je nefroloog.
Gelukkig heb ik nadien nooit meer een opvlamming van mijn auto-immuunziekte gehad, en leef ik inmiddels na ruim 5 jaar gedialyseerd te hebben alweer bijna 25 jaar met een donornier.

Ik wens je heel veel sterkte toe.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hoi, mijn naam is Annabella, woonachtig in Amsterdam. Mijn lieve vriend woon in Utrecht.
In het dagelijks leven werk ik in de gehandicaptenzorg op de dagbesteding en daarnaast houd ik mij bezig met massage/reiki/healing en allemaal andere leuke dingen.

Sinds 2 jaar weet ik dat ik cystenieren jheb. Hoogstwaarschijnelijk erfelijk. Mijn vader is er 81 jaar oud mee geworden en in juni 2022 daaraan overleden.
Daarna besloot ik te onderzoeken of ik ze ook zou hebben.
In middels kom ik in aanmerking voor het medicijn Tolvaptan dus dat zal een nieuwe stap zijn in dit proces.

Op zaterdag 12 oktober ben ik naar de wetenschapdag geweest in Houten. Dit vond ik ergens prettig en ook confronterend.
De afgelopen tijd 'wist' ik dit cystenieren heb, maar door naar zo'n dat te gaan zie ik dat er meerdere zijn met nierschade ;-)
Meer erkenning en bewustwording voor mij zelf.

Wil je iets weten of mij gewoon berichten. Voel je vrij.

Dag, Annabella

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo allemaal
Zal me even voorstellen,
Ik ben Monique 47 jaar getrouwd en moeder van 1 puber van 16.
Door baarmoederhalskanker zijn mijn urinewegen dicht gedrukt daar voor ben ik begonnen met 2 dubbel j. Alleen helaas voor mij gaven die behoorlijk wat problemen en uiteindelijk beland in het ziekenhuis met een behoorlijke verstopping va de dubbel J en een sepsis. Toen is er gekozen voor nefrostomiekatheter aan bijde kanten. Ja als we het doen doen we het gelijk goed. De eerste heeft er ruim 4 maand ingezeten. Toen weer de dubbel j geprobeerd maar helaas weer Onder succes. Toen zijn we begonnen met alleen rechts de nsk. En 1 dubbel J. Maar helaas liep dat ook noet goed dus na 1 maand toch ook maar weer aan de linkerkant de nsk te zetten. Ik heb ze nu ruim 2 jaar zitten. Maar wel met de nodige antibiotica kuren en veel wissels.

Mochten er vragen zijn stel ze gerust.

Lieve groet Monique

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Goedendag
Ik ben Nathalie
Ben getrouwd met Alexander en hebben 2 meiden in huis van 14 en 17.
Mijn moeder is nierpatiënt en mijn vader donor.
Ze doen mee met crossover.

Waar wij tegen aanlopen is dat de communicatie echt slecht is.
Afspraken worden gemaakt wat niet nodig is.
En je van kasje naar de muur wordt gestuurd.
Zo zegt Amsterdam dat me vader testen moet doen, die zijn gedaan en alles is goed. Alleen de hb is nog te hoog.
Zeggen ze nijmegen moet beslissen, nijmegen keurt goed.
Zegt Amsterdam weer ja maar nu moet nog weer bloed worden afgenomen om te kijken hoe hb nu is in bloed en apneu test.
Dus nijmegen keurt goed, amsterdam wijst af tot nu toe.
Maar uitleg waarom komt er niet.
Je wordt er zo moe van.

Wie herkent het dat de communicatie slecht is?

Gr Nathalie

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo Nathalie,
Mogelijk heb ik een tip voor je. Ik heb je een persoonlijk bericht gestuurd.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hoi, ik ben Esther en ik ben de vrouw van Ramon en mama van Teun (8). Teun is geboren in 2016 met een zeldzaam syndroom: Feingold. Ten gevolge hiervan is hij geboren met bilaterale nierdysplasie, met als gevolg chronische nierinsuffientie. Daarnaast heeft hij door het syndroom een aangeboren slokdarmafwijking, algehele ontwikkelingsachterstand en psychiatrische problematiek in de vorm van Autisme en ADHD. Momenteel zitten we in de voorbereindingsfase naar transplantatie toe en eventueel dialyse. Het moederschap is 24/7 mijn baan. Verder ben ik actief op sociale media. Je kunt me vinden onder de naam Esther Etman-Bernaerts. Ik heb een eigen blogpagina, en een account op instagram: Zorgouders met een knipoog. Ik ben door de specialisten van de kindernefrologie, waar we vanaf geboorte al onder behandeling met Teun zijn, gewezen op deze pagina en community. Heel fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen. Want er komt toch meer bij kijken dan 'zomaar' nierpatient(je) zijn.

Communitymanager

2 jaar geleden

Wat goed dat je ons hebt gevonden Esther. Welkom op de community. Iedereen zal het laatste dat je schrift kunnen beamen. Je kunt hier inderdaad ervaringen delen en je vragen stellen aan andere deelnemers. Succes. Hartelijke groet, Annet Communitymanager.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo Esther,

Welkom bij de community!
Om een grotere kans te maken op contact met ervaringsdeskundigen, kan je overwegen een blog te schrijven of een eigen gesprek te starten. Op die manier ben je beter zichtbaar dan alleen via deze plek.
Succes en sterkte met je gezin en situatie.

groeten
André

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hoi allemaal, afgelopen week heb ik te horen gekregen dat ik TINU (Tubulo-interstitiële nefritis en uveïtis-syndroom) heb. Een ontsteking in mn nierbuisjes in combinatie met een oogontsteking. Sinds een paar dagen slik ik prednison (60mg). Omdat t niet vaak voor schijnt te komen ben ik benieuwd of hier nog meer mensen zijn met dit syndroom. En of er iemand ervaringen wil delen met de bijwerkingen van prednison. (Of het uitblijven daarvan)

Groetjes,
Patricia

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Ik ben op zoek naar meer informatie over hypofosfatemie, oftewel een TEKORT aan fosfaat in je lijf. M.a.w. de nieren zijn onvoldoende in staat om fosfaat opnieuw op te nemen. PTH veel te hoog, FGF 23 verhoogd, Vitamine D wordt niet aangemaakt, Calcium normaal en Fosfaat tekort. Mijn IgA nefropathie is in remise, maar door fosfaat tekort heb ik veel klachten. Dagelijks 80 ml fosfaat voorgeschreven gekregen en dit beperkt de klachten. Wie weet hier meer over?

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo allemaal,
Mijn naam is Angela, woon samen en we hebben een dochter van 19 en een zoon van 16. Ten gevolge van een aangeboren nierafwijking heb ik mijn hele leven al nier problemen. ( teveel om even kort te omschrijven), Alleen gaat mijn nierfunctie de laatste tijd zo hard achteruit dat ik nu ook fysieke klachten ervaar. Met name ongewone vermoeidheid en daardoor weinig energie. Momenteel zelfs in de ziekte wet omdat werken als verpleegkundige er niet meer in zit. Te zwaar geworden. Waar ik erg tegen aan loop is onbegrip vanuit mijn omgeving. Opmerkingen als: Je ziet er helemaal niet moe of ziek uit! Je ziet er gewoon gezond uit. Of ik ben ook wel eens moe komen regelmatig voor. Iemand die dit herkend?
Om ervaringen van anderen te lezen en daar misschien tips uit te halen ben ik lid geworden van Nieren.nl.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo Angela,
Héél herkenbaar. Nierziekten zijn een onzichtbare ziekte met soms grote gevolgen.
Als je bij wijze van spreken een gebroken been hebt, kunnen ze dit zien en houden mensen rekening met je.
Ik was 12 toen ik met nierfalen werd geconfronteerd en elke nacht thuis dialyseerde. Ik ging dagelijks met de trein naar school, maar op de terugweg zat de trein vaak vol, als ik een plekje had gevonden om te zitten (aangezien ik erg vermoeid was na een dag school), kwamen er regelmatig oudere personen naar mij toe en vroegen mij om op te staan aangezien hun graag wilde zitten omdat ze moe waren na een middagje winkelen en ouder waren. Beleeft (en niet voor mijzelf op durven komen) stond ik dan maar op… Dus kom voor je zelf op en vertel wat er aan de hand is.
Soms ik het een voordeel om een onzichtbare ziekte te hebben, maar veelal stuit dit ook op onbegrip. Uitleg geven over je situatie kan helpen maar soms ook totaal niet, als je merkt dat iemand hier niet voor open staat laat het dan en spaar je krachten. Die vermoeidheid is echt een veel voorkomend probleem. Vanuit de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is hier veel aandacht voor geweest. Mogelijk heb je iets aan deze informatie.

https://www.nvn.nl/activiteiten/projecten-lobby-en-meer/vermoeidheid/
https://www.nvn.nl/nieuws/uitkomsten-enqu%C3%AAte-meer-dan-je-nierziekte/
https://www.nvn.nl/nieuws/ongewone-vermoeidheid-in-het-ziekenhuis/

Het is zelf zo dat er in het Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische nierschade (waarvan verzekeringsartsen de inhoud moeten meenemen in hun besluit i.v.m. (her)keuring van een Chronische zieke nierpatiënt i.v.m. de mogelijkheden voor werk), over vermoeidheid het volgende als algemene symptoom vermeld staat: “Ernstige nierschade kenmerkt zich door toenemende vermoeidheid en lethargie. Deze vermoeidheid kan slechts deels verklaard worden door de nefrogene anemie. Er kan verder sprake zijn van hoofdpijn, concentratie- en slaapstoornissen”
https://www.nvn.nl/media/2077/verzekeringsgeneeskundig_protocol_chronische_nierschade.pdf (zie pagina 47).

Vervelend dat je hierdoor nu in de ziektewet zit. Ik wil je wel waarschuwen om niet zomaar contracturen te gaan inleveren of andere contractuele veranderingen te doen i.v.m. je werk (door je nierziekte) aangezien dit heel nadelig voor je kan uitpakken i.v.m. een uitkering in de toekomst.
Als je hierover advies wil kan STAP je mogelijk verder helpen: https://www.nvn.nl/vind-steun/stap/

Ik wens je veel sterkte met alles.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo Viooltje81,
Dank je wel voor je bericht en je informatie. Ik probeer idd nu wel open te zijn en eerlijk te zijn in mijn omgeving hoe het echt met me gaat. Eerder stopte ik dit weg omdat ik bijvoorbeeld bij verschillende werkgevers van een koude kermis thuis kwam. Gevoel je steeds te moeten verdedigen en verantwoorden. Hadden ze geen boodschap aan eigenlijk en daardoor ( en ziekte verzuim) werd mijn contract dan weer niet verlengd. Ben zelf toen steeds maar weer een andere baan gaan zoeken wat ook fysiek minder zwaar voor mij was. Maar uiteindelijk lukte dat ook niet meer. Dus weer geen contract verlenging. Maar gelukkig zelf nooit in uren minder gaan werken en heb nu een ziektewet uitkering via het UWV. Gelukkig zijn ze daar tot nu toe erg begripvol…

Berenland

6 maanden geleden

Hoi Angela,
Welkom in de club. Je verhaal klinkt bekend, vooral dat constante vermoeid zijn en het gevoel dat je jezelf steeds opnieuw moet uitleggen aan mensen die het gewoon niet snappen.
"Waarom ben je moe? Je hebt nog niks gedaan!" — klassiek. En hoe je het ook uitlegt, het blijft niet hangen bij mensen die alleen moe worden van een marathon. Dat is hun referentiekader, niet het jouwe. Trek je er daarom niks van aan. Wat ze écht denken, zeggen ze toch niet — en wat ze wél zeggen, zegt meer over hen dan over jou.
Zelf ben ik gaan bloggen: gewoon opschrijven wat ik meemaak en ervaar, ook de minder fraaie kanten. Dat helpt enorm, ook als het mensen raakt die er zijdelings in voorkomen — dat is dan het gevolg van hun eigen gedrag. of het geeft reden tot een gesprek.
Ik vergelijk het wel eens met mensen die je een fooi geven en er meteen bij zeggen: "voor de kinderwagen." Dan zeg ik gewoon: "Hou je bek, ik kan geen kinderen krijgen." Dat beteuterde gezicht vergeet je niet. En die opmerking maken ze niet meer. Zo niet, dan zegt dat alles over hen.
Tot slot een praktische tip: als je problemen ervaart op je werk door je situatie, neem dan contact op met STAP. Zij begrijpen wat chronische vermoeidheid door nierproblematiek betekent — dat hoef je daar niet eerst te gaan uitleggen.

Sterkte
Groetjes
Berrie

Een anonieme gebruiker

6 maanden geleden

Welkom Angela :-)

Een anonieme gebruiker

5 maanden geleden

Hallo, ik ben Martijne, 54 jaar. 35 jaar hartpatiënt (vrijwel hele aorta vervangen, twee kunstkleppen), inmiddels (mogelijk als gevolg van langdurig coumarine gebruik) progressieve artrose en sinds een paar jaar hartfalen (diastolisch, dus met behoud van pompkracht). Sinds lange tijd slik ik diclofenac tegen de artrose pijn, dit werkt prima. Mijn nierfunctie vindt er echter iets anders van en zodoende kom ik hier kijken. De ckd-epi-gfr is al lange tijd tussen de 30 en 40. Kreatinine fluctueert nogal tussen de 90-170, waarbij ik durf te concluderen dat als ik met klachten (meestal vocht vasthouden) op de eerste hulp lig, deze de uitschieters naar boven heeft (147-170). Vanwege pijn, afgelopen weekend in mijn hals, en in combinatie met de hoge kreatinine waarde, mocht ik geen diclofenac slikken, ik kreeg tramadol voorgeschreven (50mg). Dit viel helemaal verkeerd. Eén capsule werkte tot 20 uur door, de volgende ging helemaal mis. Dus dat is geen optie tegen pijnklachten agv de artrose. Paracetamol is niet afdoende. De huisarts kon er niet echt iets anders van maken. Met de boodschap 'er is geen alternatief, hier moet u het mee doen' kan en wil ik niks. Er zijn alleen maar kwaden, lijkt het. Maar goed, daarom kom ik hier. Is er een pijnbestrijding die wel niersparend is en werkt voor de artrose pijn? (Overige nier gerelateerde medicatie is jardiance en spironolacton).

Berenland

5 maanden geleden

@martijne

Welkom op de website van de Nierstichting. Om 'even' antwoord te geven op je best wel van belangzijnde vraag heb ik het volgende gevonden.

Dit is een complexe situatie waarin je vastloopt tussen twee systemen: je hart en je nieren. Het antwoord van je huisarts ("hier moet u het mee doen") is weliswaar de makkelijke weg voor de arts, maar strategisch onhoudbaar voor jou. Pijn vreet energie die je, gezien je hartfalen, nergens anders vandaan kunt halen.

Hier is de harde realiteit van je huidige medicatie-matrix en de stappen die je moet nemen om uit deze impasse te komen:

Je gebruikt momenteel een combinatie die in de geneeskunde bekend staat als een risicofactor voor acute nierinsufficiëntie:

Dit is vergif voor nieren met een GFR tussen de 30 en 40. Het knijpt de aanvoer van bloed naar de nieren af. In combinatie met Spironolacton en mogelijk hartfalen, zet je je nieren onder een enorme hydraulische druk.
Jardiance: Hoewel dit vaak de nieren beschermt bij diabetes, kan het bij uitdroging of in combinatie met NSAID's de kreatinine-pieken verklaren die je ziet (vooral bij vochttekort).

Waarom Tramadol faalde?

Bij een verminderde nierfunctie worden de afbraakproducten van Tramadol niet efficiënt afgevoerd. Dat verklaart waarom die ene capsule 20 uur doorwerkte: je stapelt de dosis op tot toxische waarden. Dat dit "verkeerd viel" is een logisch gevolg van je fysiologie, geen toeval.

De Strategische Alternatieven (Bespreken met de specialist)

Je moet stoppen met pappen en nathouden bij de huisarts en een consult eisen bij een nefroloog in overleg met je cardioloog. De huisarts mist hier vaak de specifieke expertise voor deze "cardiorenaal" balans.

Mogelijke routes die ze kunnen verkennen:
Diclofenac in gel-vorm (Voltaren) wordt minder systemisch opgenomen. Bij artrose in specifieke gewrichten kan dit soms wel, mits de nieren streng bewaakt worden.
Er zijn pijnstillers (zoals Buprenorfine pleisters) die minder afhankelijk zijn van de nierklaring dan Tramadol.
Soms wordt bij artrose gekozen voor middelen als Duloxetine of Gabapentine. Dit zijn geen pijnstillers in de klassieke zin, maar ze veranderen de pijngeleiding. Let op: ook deze moeten strikt gedoseerd worden op basis van je GFR.
Corticosteroïden of hyaluronzuur-injecties direct in het gewricht om de systemische belasting (je bloedbaan/nieren) volledig te omzeilen.

Directe Actiepunten
Eis een multidisciplinair overlegJ e bent geen standaardpatiënt. De cardioloog (vanwege de Jardiance/Spironolacton) en de nefroloog moeten samen een pijnbehandelplan opstellen.
Monitor je vocht. Je geeft aan dat je piekt bij vocht vasthouden. Dit wijst op een wankel evenwicht. Zorg dat je exact weet hoeveel je mag drinken en weeg jezelf dagelijks.

Er is geen "magische pil" die de artrose stopt zonder de nieren te raken, maar de huidige weg (Diclofenac blijven slikken) is een recept voor een medisch ravijn. Je moet de regie opeisen bij je specialisten; de huisarts is hier niet de juiste gesprekspartner meer.

Let wel, ik ben geen medicus! Voor mij is het een interesse gebied en zoek ik mijn kennis via het meest verdeerde bron voor dit soort vragen op het internet. Dit kan heel handig zijn maar is ook een risico. Dus vraag dergelijke vragen altijd via je specialisten en overleg het met hun zelf.

Zij kunnen veel meer voor je betekenen hierin.

Groetjes
Berrie

Een anonieme gebruiker

5 maanden geleden

Dank je wel voor je reactie. Ik heb vandaag een afspraak gemaakt met als doel doorverwijzing naar de nefroloog (die zat nog niet in mijn pakket) voor mdo met cardioloog en pijncentrum. Ik heb jaren 20kg vocht bij me gehad, dat is nu sinds twee jaar stabiel en weggebleven. Daar ben ik heel blij mee. Na stevige furosemide kuur is dit nu aangepast naar spironolacton en jardiance en werkt, qua vocht, goed. Sinds de overstap zijn de nieren idd wel de Sjaak. Dus naast de pijnbestrijding is wellicht dat deel wel de grootste uitdaging. Het is een ingewikkelde casus.... Helaas.

Een anonieme gebruiker

5 maanden geleden

Hallo Martijne,
Ik lees je verhaal vandaag voor het eerst. Ik denk dat jij ook te complex bent voor een standaard behandeling, bij jouw moet inderdaad ook multidisciplinair gekeken gaan worden. Ben jij voor je uitgebreide hartproblematiek ook al onder behandeling in een academische ziekenhuis. Hier is multidisciplinair denken en werken namelijk al zo’n beetje standaard en zullen ze waarschijnlijk begrijpen dat dit nodig is in jouw situatie. En sta er anders op dat er zo gewerkt gaat worden. Houd dit zelf ook nauwlettend in de gaten. Vraag gewoon aan een cardioloog of er contact is geweest met de nefroloog en wat zijn of haar advies was en andersom. Ook is het belangrijk dat alle behandelaars op de hoogte zijn van de laatst recente bloeduitslagen van jou, vraag ook of ze hier toegang toe hebben. Het gaat tenslotte om jouw lichaam!
Ik heb ook meerdere chronische aandoeningen. Ik loop hiervoor zelf in een perifeer (regionaal) ziekenhuis en een academische ziekenhuis. Ik merk dat de artsen in het perifere ziekenhuis er niets van begrijpen en geen navraag bij collega’s in het academische willen doen, terwijl in het academische ziekenhuis alles zo goed gaat omdat er goed overleg is tussen de diverse specialisme over mijn situatie. Maar vanwege kostenbesparing en druk op de zorg kan in voor de specialismen waarvoor ik nu in het perifere ziekenhuis loop niet meer terug naar het academische.
Als ik naar mijn eigen situatie kijk: (26 jaar) getransplanteerd met een ckd-epi-gfr tussen de 45 en 50 en kreatinine van zo’n 120, mag ik ook alleen Paracetamol hebben bij pijn. Ik mag ook geen Diclofenac in gel-vorm (Voltaren), aangezien dit toch in bloedbaan kan komen met gewoon smeren.
Als mijn pijn niet met Paracetamol te onderdrukken is moet ik contact opnemen met het mijn nefroloog in het academisch ziekenhuis en moet ik komen, aangezien ik alleen nog maar middelen mag hebben die per infuus moeten worden toegediend in het ziekenhuis. Het is echt super complex allemaal...
Ik weet dat er soms bij nierpatiënten die vaak op de zelfde plek erge pijn hebben een zenuwblokkade word gemaakt (maar dit doen ze niet snel). Misschien kan zoiets je helpen.
En heb je al eens gedacht aan het meer alternatieve circuit zoals acupunctuur of een osteopaat (heb ik zelf ook ervaring mee)? Die kunnen soms ook verlichting geven bij pijnklachten en die werken niet met medicatie.
Ik hoop dat de ze begrijpen en dat ze je kunnen helpen. Misschien ook even een pijndagboekje bij houden op welke momenten en waarbij de pijn het ergste is:
https://www.catharinaziekenhuis.nl/patientenfolders/pijndagboek-ane-027/

Een anonieme gebruiker

5 maanden geleden

Ik ben inderdaad onder behandeling in een academisch ziekenhuis. Ook jij bedankt voor je reactie.

Een anonieme gebruiker

5 maanden geleden

Volgende week heb ik een gesprek met de huisarts voor een verwijzing naar een nefroloog met als doel een MDO. Mijn behandelend cardioloog heb ik inmiddels ook ingelicht dat dit er aan zit te komen. Ik ben begonnen met serieuze spiegel opbouw van de paracetamol. Dit lijkt wel wat effect te hebben op de pijn, dus dat is mooi (4x daags 1000mg, soms vergeet ik één moment). Helaas zijn de ontstekingsreacties in mijn vingers niet minder.

Een anonieme gebruiker

5 maanden geleden

Vandaag was het gesprek. Ik ben doorverwezen naar de nefroloog.

Een anonieme gebruiker

5 maanden geleden

Wat fijn Martijne.
Geef goed aan waar je last van hebt, en waar je tegen aan loopt (in hoeverre de pijn je leven beïnvloed).

Een anonieme gebruiker

5 maanden geleden

Goedeavond allemaal,

Ik heb mij net bij de community aangemeld. Ik ben Bente, 27 jaar oud. Woonachtig in het hoge noorden, samen met mijn vriend en gezellige labrador. Sinds vorig jaar ben ik bekend met meerdere nierstenen. Waarvoor vorig jaar 2x met spoed geopereerd ivm hydronefrose. Destijds was op de ct-scan te zien dat ik meerdere stenen heb in beide nieren. Na de eerste 2 operatie's 4 maand pijn vrij geweest. Sinds december liep het af en aan met kolieken, druk pijn. Opnieuw een ct-scan gemaakt en jahoor, ik ben een soort stenen fabriek, sinds de laatste controle bij de uroloog 4 nieuwe stenen aangemaakt. Begin mei voor de zoveelste keer op de spoed beland, weer opgenomen en weer geopereerd. Deze keer hebben ze de steen kunnen opvangen en onderzoeken. 60% calciumoxalaatdihdraat en 40% carbonaatapatiet. Vorige week voor het eerst bij de neuroloog geweest, de medische molen gaat nu draaien. Ik vind het allemaal ontzettend spannend en ingewikkeld. Vandaar ook mijn aanmelding. Wat mag nou wel, wat mag er niet en wat kan met mate. Het is allemaal zo ingewikkeld en onzeker, maar dat kunnen jullie vast beamen. Ik "hoop" (natuurlijk hoop je het niet he.. want niemand gun je dit) lotgenoten/ervaringsdeskundigen te vinden, die mij wat kunnen helpen in deze nieuwe en blijvende fase, tips en adviezen delen, en geheel niet onbelangrijk steun vinden bij elkaar.

Lieve groetjes, Bente

Berenland

5 maanden geleden

Hoi Bente,

Wat een heftig verhaal, zeg. Een heel warm welkom hier op het forum, al voelt het altijd een beetje dubbel om dat te zeggen. Je wilt hier natuurlijk liever helemaal niet hoeven rondkijken, want de reden van je komst is simpelweg ontzettend rot. Een 'stenenfabriek' op je 27e, met zoveel spoedopnames en operaties in zo'n korte tijd... Dat is niet niks.

Ik moet heel eerlijk met je zijn: zelf weet ik echt nog heel weinig tot niets van nierstenen en de medische kant hiervan. Wat mag wel, wat mag niet (ik kan je er helaas (nog) niet de adviezen over geven waar je naar op zoek bent.)

Maar wat ik wél direct in je bericht herken, is hoe ontzettend spannend, ingewikkeld en onzeker die medische molen is waar je nu in zit. Die onzekerheid is slopend, en het is volkomen logisch dat je hier steun en herkenning zoekt. Gelukkig zitten hier ontzettend veel ervaringsdeskundigen en lotgenoten die die ingewikkelde puzzel rondom die samenstellingen (zoals jouw calciumoxalaat en carbonaatapatiet) al vaker hebben gelegd. Zij kunnen je vast wegwijs maken in de do's en don'ts.

Heel veel succes bij de nefroloog* en met de onderzoeken die gaan komen. Ik hoop dat de community je de antwoorden en de steun gaat bieden die je nu zo hard nodig hebt.

Sterkte, ook voor je vriend en de labrador daarginds in het noorden!

Groetjes,
Berrie

* Je hebt het over een neuroloog maar ik vermoed dat je de nefroloog bedoelde?

Een anonieme gebruiker

5 maanden geleden

Hallo Bente.
Ik heb geen ervaring met nierstenen, maar wel met galstenen en ik ben getransplanteerd nierpatiënt. Daarvan ken ik wel de klassieke koliekaanvallen met hun pijn bij stenen die klem zitten, heftig…
Bij mij heeft dit erin geresulteerd dat er een steen vast is komen te zitten in de galwegen wat voor een ontsteking heeft gezorgd waardoor mijn gal met spoed verwijderd moest worden. Dit is bij mij uiteindelijk een operatie met veel complicaties geworden en een paar maanden van herstel, door mijn voorgeschiedenis als nierpatiënt (door de medicatie die ik tegen afstoting van mijn donor nier moet slikken; lage weerstand), met een dialyse verleden en vele buikoperaties gehad, wat tot veel verklevingen in de buik heeft geresulteerd.
Maar om het bij nierstenen te houden heb ik deze informatie voor je gevonden: https://nierstichting.nl/alles-over-nieren/nierziekten/nierstenen
Verder staan hier ook adviezen in die soms kunnen helpen i.v.m. eten en drinken om nierstenen te voorkomen. Misschien heb je er iets aan. Verder wil ik je adviseren op uit te kijken met slikken van pijnstillers. Wat betreft de pijn door koliek aanvallen is het over het algemeen niet bezwaarlijk om hiervoor paracetamol te gebruiken, maar je moet wel uitkijken met zogenaamde NSAID’s. Dit is een groep van pijnstillers die voor nierschade kunnen zorgen. Zie voor meer informatie hierover: https://nierstichting.nl/alles-over-nieren/nieren-en-nierschade/wat-is-de-oorzaak-van-chronische-nierschade/nierschade-door-pijnstillers
Als je verder vragen hebt wat betreft voeding en nierstenen kun je die het beste aan je nefroloog stellen, en eventueel om een verwijzing naar een diëtiste die in nierproblemen is gespecialiseerd vragen.
Het is goed dat je nu al onder behandeling/ controle van een nefroloog staat. Hoe eerder des te beter. Mogelijk kunnen hiermee veel problemen (nierschade) voorkomen gaan worden.
Tevens moedig ik je aan om zorgen hier te delen, we zijn er voor elkaar in deze community, meestal begrijpen/ herkennen dingen al met een half woord.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Veel sterkte, en hopelijk kunnen ze helpen om een definitieve oplossing te vinden om die stenenfabriek te ontmantelen.

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

Hallo

Ik ben hetty en onze zoon rowan 10 jaar heeft henoch schonlein doorgemaakt in 2023 en heeft nu nog rest verschijnselen wat zich uit in rode bloedcellen in de urine. Inmiddels al op controle geweest bij het radboud en een genetisch onderzoek laten doen of er een genetische afwijking zou zijn maar dit is gelukkig niet het geval. Nu jaarlijks controle bij de kinderarts tot er 2 jaar lang geen rode bloedcellen meer aanwezig zijn in de urine. Benieuwd of er nog meer kinderen zijn die zolang restverschijnselen hebben gehad.

Berenland

4 maanden geleden

Hallo Hetty,
Wat heftig dat Rowan in 2023 zo ziek is geweest en dat jullie nu, drie jaar later, nog steeds in die onzekerheid zitten. Het is heel logisch dat je op zoek bent naar ervaringen van anderen; zo’n langdurig natraject vreet toch aan je als ouder.
Gelukkig is het een heel fijn en geruststellend bericht dat het genetisch onderzoek in het Radboud goed was. Dat sluit in elk geval een dieper liggende, erfelijke oorzaak uit. Het laat ook zien dat jullie in heel goede handen zijn.
Dat die nierfiltertjes na zo'n flinke optater de tijd nodig hebben om weer helemaal 'dicht' te slinken en te herstellen, zie je helaas vaker bij Henoch-Schönlein. Het feit dat de controle nu nog maar jaarlijks is, is stiekem ook een goed teken: de kinderarts heeft er blijkbaar alle vertrouwen in dat het met de juiste rust en tijd de goede kant op gaat, al duurt die adem van twee jaar 'schone urine' voor jullie gevoel natuurlijk erg lang.
Ik hoop dat er hier andere ouders zijn die dit herkennen en hun ervaringen met je willen delen. Heel veel sterkte en alle goeds voor Rowan, hopelijk zijn die filters snel weer helemaal de oude!

Groetjes
Berrie

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

Hoi Hetty,
Hier geen ouder van een nierpatiënt maar een inmiddels volwassen nierpatiënt die het hele circus rondom een heftig (en gelukkig zeldzaam) verloop van Henoch Schonlein (ook wel IgA vasculitus genoemd) herkent https://vasculitis.nl/overige-vasculitiden/iga-vasculitis-henoch-schonlein/ .
In 1994 op 12 jarig leeftijd ben ik ook getroffen door Henoch Schonlein, bij mij is het heftig verlopen, 3 maanden na diagnose zat ik al in de fase nierfalen, toen ruim 5 jaar gedialyseerd en inmiddels alweer 26 jaar getransplanteerd.
Ik ben ook altijd onder behandeling geweest in het Radboudumc en nu nog steeds. Ik ben ook actief lid van de regionale nierpatiëntenvereniging van het Radboudumc https://www.nv-radboud.nl/site/ en daardoor heb ik ook nog regelmatig contact met de kindernefrologen en verpleegkundige in het Radboudumc (Amalia) die heel veel voor mij hebben betekend (lieve mensen). Hierdoor toevallig afgelopen maandag nog met enkele van hun gesproken tijdens de Kidnie communityavond.
Ik heb een blog geschreven op deze site: https://community.nierstichting.nl/blog/serie/76-chronisch-ziek-zijn-vraagt-om-chronisch-optimisme De blogs geschreven in 2020, 2021 en sommige van 2022 gaan over deze periode. Toen ik deze ziekte in 1994 kreeg bestond deze community nog niet en in 2020 ben ik begonnen met schrijven, maar moest dus over het verleden gaan schrijven. In 2022 kwamen er weer ander dingen op mijn gezondheidspad waarbij ik behoefte had om toen over te schrijven, dus de tijdlijn van de verhalen loopt door elkaar en heb mijn verhaal nog nooit volledig uitgeschreven dus de gehele periode rondom mijn transplantatie in 2000 mist nog. Dit wil ik nog gaan beschrijven. Maar de tijd ontbreekt me…, en ik moet het ernaar hebben want het raakt me zo af en toe nog best wel, het is niet niks wat je als kind meemaakt.
Als je vragen hebt, mag je mij altijd benaderen dit kan ook via een PB door op mijn naam te klikken.
Ik hoop dat jullie zoon Rowan hier goed van hersteld en niet te veel nierschade hieraan gaat overhouden.

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

Ik ben Regina, gisteren net 61 jaar oud geworden. Sinds november vorig jaar ben ik aan de nierdialyse. De schrik was groot toen de diagnose kwam, mijn nierwaarde daalde nl. supersnel in een paar weken tijd. Na de diagnose moest ik binnen twee dagen beginnen met dialyse. Oorzaak: ophoping van oxaalzuur door een maagverkleining (mini gastric bypass).

Ik ben al ca.10 jaar afgekeurd (WIA) ivm een trauma. Doe wel vrijwilligerswerk. Maar ik merk dat de emotionele gevolgen van de dialyse mij heel zwaar vallen. Ik vind het een ontzettende belasting. Ik woon alleen met twee hondjes en heb 2 dochters maar die kijken al 16 jaar niet naar me om. Nog wel wat familie en vrienden.

Ik ervaar nierdialye als een groot trauma en dit bovenop mij al bestaande trauma maakt dat ik steeds meer ga twijfelen over het leven.

Ik hoop in contact te komen met mensen die enigszins hetzelfde ervaren. Ik kom nog niets tegen over nierdialyse als gevolg van een maagverkleining. En mensen die leven met dialyse ook (bijna) ondraaglijk vinden.

Mijn lichamelijke gezondheid is buiten nierfalen redelijk ok. Ook tussen de dialyses door heb ik weinig klachten. Toch ervaar ik het leven steeds minder als de moeite waard :(

Communitymanager

4 maanden geleden

Wat naar Regina en wat fijn dat je de community hebt gevonden. Ik zal je even een persoonlijk berichtje sturen via de berichtenbox van de community. Hartelijke groet, Annet

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

Beste Regina (Deel 1)

Ik kan me iets voorstellen bij jouw verhaal en situatie, goed dat je deze gevoelens hier deelt, daarvoor zijn we lotgenoten hier.
Wat ik lees heb je heel veel pech gehad, trauma uit verleden die al een rugzak vormt die je mee moet sjouwen, dan heb je de hoop dat een gastric bypass jouw verlichting zal gaan geven, wat uitdraait op nierfalen waar niemand je ooit voor gewaarschuwd heeft. Ik heb ook nog nooit van deze complicatie gehoord als risico van een gastric bypass. Maar goed jij hebt er nu wel mee te dealen. Je rugzak is nu vol en erg zwaar aan het worden.
Dialyse is inderdaad best zwaar ik heb zelf ruim 5 jaar nachtelijke buikspoeling gedaan. Je word geleefd. Wat ik vooral als zwaar heb ervaren is alles wat erbij kwam, dieet, vochtbeperking, vele medicijnen en de vermoeidheid. Het is wat dat betreft echt overleven… De dialyse op zich vond ik meevallen, maar dit kwam ook omdat ik het ‘s nachts deed en er goed bij kon slapen. Ik had als stip op de horizon waardoor ik het mede vol kon houden; de hoop op een transplantatie, maar weet niet of dit voor jouw mogelijk is. En ook dit lost niet alles op want nadien moet je ook zware medicatie slikken, persoonlijk heb ik dit wel als een grote verbetering van kwaliteit van leven ervaren. Maar je bent en blijft voor de rest van je leven nierpatiënt.

Weet niet of je het al gedaan hebt, maar ik wil je adviseren om open en eerlijk over de emotionele gevolgen van de dialyse die je heel zwaar vallen te praten met je nefroloog. Geef hierbij aan dat je het een ontzettende belasting vind. Mede omdat jij nierdialyse ervaar als een groot trauma en dit bovenop je al bestaande trauma maakt dat je steeds meer ga twijfelen over het leven. Als je het lastig vind om dit face to face uit te spreken kun je dit misschien in een mailtje schrijven die je naar je nefroloog stuurt. Ook kun je deze gevoelens uiten bij een medische maatschappelijk werker die ook in jouw behandelteam zit.
Misschien zou een oplossing kunnen zijn om het minder zwaar te maken om ‘s nachts te dialyseren in een centrum. Dan heb je overdag de handen vrij en heb je meer vrije tijd voor vrijwilligerswerk of ander dingen overdag, waardoor je mogelijk het gevoel krijgt minder geleefd te worden, en word je er misschien minder mee geconfronteerd. Misschien word daarmee de kwaliteit van leven beter voor je.

Wat betreft lotgenotencontact zit je hier ook op het juiste adres, maar het is allemaal online. Het is jammer dat er steeds meer regionale nierpatiëntenvereniging stoppen, hierdoor zit er in het noorden van het land geen enkele regionale nierpatiëntenvereniging meer. Wel heb je de landelijke activiteiten waar je fysiek in contact kunt komen met lotgenoten, maar ik begrijp dat dit lastig is voor je als je 3 maal per week dialyseerd en uit Groningen moet komen.
Zie vervolg deel 2...

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

Reactie voor Regina (Deel 2)
Wat betreft mensen die besluiten te stoppen met dialyseren omdat het te zwaar word, heb ik het volgende gevonden:

https://nierstichting.nl/alles-over-nieren/behandelingen-bij-nierproblemen/conservatieve-behandeling Dit is een artikel met informatie over conservatieve behandeling. Dit traject kan word gestart als iemand niet aan nierfunctievervangende behandeling wil beginnen. Maar dit kan ook ook opgestart worden als er besloten word om te stoppen met dialyseren, maar dan gaat de stervensfase wel heel snel.

https://community.nierstichting.nl/onderwerp/conservatieve-behandeling Dit is een pagina met allemaal verschillende gesprekken rondom het onderwerp ‘conservatieve behandeling’.

https://community.nierstichting.nl/blog/serie/181-conservatieve-behandeling-en-euthanasie Dit is een blog van een nierpatiënt die niet het nierfunctievervangende traject van dialyse of transplantatie in is gegaan maar gekozen heeft voor conservatieve behandeling. Mede door haar psychische aandoening. Deze conservatieve behandeling heeft ze 3 jaar gehad, maar begon ook zo zwaar te worden waardoor ze uiteindelijk voor euthanasie heeft gekozen. Deze vrouw zit in mijn gedachte🤍.

https://nierstichting.nl/alles-over-nieren/behandelingen-bij-nierproblemen/conservatieve-behandeling/overlijden-aan-de-gevolgen-van-nierfalen In dit artikel kun je meer informatie vinden over ‘Overlijden na stoppen met dialyse’ hiervoor moet je iets naar beneden scrollen.

Ik wens je heel veel sterkte toe! Ga vooral eerst in gesprek met je zorgverleners, mogelijk kunnen een paar kleine veranderingen, het leven al weer zo veel beter en leefbaarder maken. En vergeet niet wat medicijn met ons kunnen doen ook op psychische gebied (die kunnen een behoorlijke invloed hebben op onze emoties).

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

Dankjewel Viooltje voor je uitgebreide reactie. Daar heb ik echt wat aan.
Ik heb mijn gedachten en zorgen al wel gedeeld met de mensen in mijn behandel team. De traumas die ik heb hebben psychische sporen achtergelaten waardoor de dialyse me extra zwaar valt. Maar ik moet zeggen dat er nu kortgeleden ook een trigger was waardoor alles wat versterkt binnenkomt. Ik weet ook dat ik nu geen beslissing moet nemen en ben dat ook niet van plan maar ik wil me wel uitgebreid laten informeren over wat me te wachten staat als ik zou stoppen....

Volgende week heb ik een uitgebreid gesprek met mijn nefroloog.

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

Heel goed dat je er over praat Regina en je gevoelens ook deelt met je zorgverleners.
Goede voorlichting door je zorgverleners is nooit verkeerd. Deze punten:https://nieren-prod.ams3.digitaloceanspaces.com/Documenten/flyer/flyer-samen-beslissen-7-tips.pdf helpen mij om een goed gesprek te voeren en om mij erop voor te bereiden, misschien heb je er ook iets aan. Het is belangrijk om aan te geven wat je zwaar vind (ook de trauma's van eerder) die het extra zwaar maken, en om aan te geven wat voor jouw belangrijk is in het leven.
Ik hoop dat het gesprek met de nefroloog helpend voor je zal zijn.

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

Ik zie dat de link niet heeft gepakt. Sorry
Dus hierbij nogmaals:
https://nieren-prod.ams3.digitaloceanspaces.com/Documenten/flyer/flyer-samen-beslissen-7-tips.pdf

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

Een anonieme gebruiker
Nog een tip voor jou en anderen: ik gebruik de Ditto app. Daarin kun je het gesprek opnemen met je zorgverlener en na afloop maakt ie er een geschreven samenvatting van. Mijn nefroloog was hier ook erg over te spreken en binnen het DCG (Dialyse Centrum Groningen) willen ze dit meer bekendheid gaan geven onder hun patiënten. Ik was de eerste die deze app ontdekte een gebruikte.

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

Wat een goed tip Een anonieme gebruiker. Ik heb ook al wel eens gevraagd of ik een gesprek mocht opnemen dat was geen probleem. Altijd handig als in een sprek een hoop informatie word gegeven je dit nog eens kunt terugluisteren (wel altijd even aangeven als je het gaat opnemen).
Kijk met dit soort tips kunnen we elkaar als lotgenoten helpen, dank je wel.😃

Berenland

4 maanden geleden

Is het misschien geen goed idee om dit topic op te splitsen in bijvoorbeeld stel je zelf voor 2025 en stel je zelf voor 2026? Want nu scrol je je zere vinger om het bericht te lezen wat helemaal onderin staat? Ik kan me voorstellen (ehh woordgrapje) dat dit voor mensen die even komen neuzen net ff iets teveel is om allemaal te lezen. En ook in veel berichten niet meer echt 'relevant' meer is.

Groetjes
Berrie

Communitymanager

4 maanden geleden

Dag Berrie, Dank je wel voor het meedenken. Een goed idee, maar op dit moment niet uitvoerbaar door omstandigheden. Dit is een goede tip om mee te nemen richting ons nieuwe platform. Verwachte livegang is nog steeds herfst 2026.

Gerelateerde vragen

Help Ons Dialyseproducten en -diensten Verbeteren Nierkanker en neokidney Nierpatiënt door chemokuur

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag