Vraag

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Spierafbraak en spierzwakte

Omdat ik inmiddels al lang leef met een donornier begin ik te merken dat mijn spieren in kracht afnemen. Gedeeltelijk komt dat ook door ondergane operaties (met bijbehorende herstelperiode), een hernia en niet te vergeten Corona. Maar toch, ondanks dat ik bijna elke dat oefeningen doe. Een trainingsprogramma heb gevolgd door te wandelen op snelheid met een rugzak met 6 kg. Merk ik weinig vooruitgang. Inmiddels ben ik bezig met een personal trainer om te kijken of dat helpt. Maar dit is gezien de kosten geen traject wat ik lang kan gaan doen. Mijn vraag is of jullie ervaringstips hebben? Wat helpt bij jullie?

Tags:

lichaamsbeweging

Beantwoord de vraag van ArisJan

(11 antwoorden)

Raymond

5 jaar geleden

Beste ArisJan,

Evenals jij doe ik bijna dagelijks veel aan sport en beweging. Twee jaar na de niertransplantatie merkte ik geleidelijk een aanzienlijke teruggang in mijn spierkracht op. De remedie die de fysiotherapeut mij aanraadde was ........... minder te gaan sporten, dus meer rustmomenten te nemen. En ik moet zeggen het heeft mij geholpen. Ik streef niet echt naar vooruitgang maar meer naar behoud van de spierkracht die ik heb.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Hoi ArisJan,
Leuk weer wat van je te lezen. Ik las laatst nog het gesprek dat jij was gestart over (huid)kanker, ik vroeg mij toen af hoe het nu met je ging. Want jij bent inmiddels ook al lang getransplanteerd...
Misschien is het een tip om eens naar een fysiotherapeut te gaan, en hier je probleem voor te leggen. Mogelijk kunnen ze hier vast stellen wat in jouw huidige situatie "normaal is voor jouw". Wellicht kun je met hun een nieuw schema opstellen naar wat je lichaam nu aan kan, en want jouw persoonlijke doelen en wensen zijn.
Ik doe dit ook als ik een langere tijd uit de running ben geweest door bijvoorbeeld een operatie of i.d. en het sporten weer verantwoord wil oppakken. Daarna weet ik weer wat ik van mijn lichaam mag en kan vragen zonder over grenzen heen te gaan. Deze fysiotherapeute is gespecialiseerd in algemene fysiotherapie, sportfysiotherapeut en longfysiotherapie. Ik heb hier heel veel aan.
Wellicht iets om met het nieuwe aanvullende zorgverzekeringspakket voor volgend jaar rekening mee te houden.

P.s wist je dat er begin deze maand een webinar is geweest, met als thema: “Leven met een donornier. Wat betekent dat op de langere termijn?” Ik heb hier veel aan gehad ook de contacten in de chat met lotgenoten waren fijn, er zijn goede tip met elkaar gedeeld. Hier kun je het nog terugkijken: https://www.nvn.nl/activiteiten/terugblik-op-themadagen/leven-met-een-donornier-wat-betekent-dat-op-de-langere-termijn/

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Dag Raymond. Dank voor je reactie. Weet je toevallig ook waarom je Fysiotherapeut dit aanraadde? Wat was daar de achtergrond van? En als je zegt minder sporten. Waar kwam je dan vandaan en waar ging je naar toe? M.a.w. van bijvoorbeeld hoeveel uur naar hoeveel uur? Ik denk dat een van de problemen de prednison is, plus dat mijn geweldige donornier 29 jaar ouder is dan die van jou, en daarmee ook het medicijn gebruik.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Dag "Viooltje82",
Dank voor je antwoord. Mij mij gaat het nu best goed. De nier gaat naar de 34 jaar toe, met nu drie jaar alleen prednison (10 mg op 55 kg). De huidkanker is rustig en het afbouwen van de CT-scans is begonnen. Ik voel me ook goed, maar de nierfunctie is nog ong. 30% (EGFr 39, creat 206). Bloeddruk is licht stijgend. Hou wat meer vocht vast.

Ik ben vorige week begonnen met een 2x p/w een uur trainen met Personal Trainer (De fysiotherapeut die mij ook daarvoor behandelde). Ik moet nog zien wat dit op gaat leveren. Ik vond het webinar niet specifiek genoeg, maar dat kan ook niet in individuele gevallen. Ik spreek donderdag mijn nefroloog (dat is van Zuylen). En hoop dus op vooral ervaringen van andere langgetransplanteerden met hetzelfde probleem, om van te kunnen leren. Ik zoek ook naar wetenschappelijk onderzoek over de behandeling hiervan.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

ArisJan heb jij misschien ook al veel langer prednison geslikt i.c.m. andere medicatie? Toen jij 3 jaar geleden over ging op monotherapie hebben ze toen misschien ook de prednison verhoogd?
Ik heb vanaf mijn transplantatie 15 jaar lang Prednison geslikt i.c.m. immunosuppressiva. Ik ben begonnen met Cellcept, Neoral (ciclosporine) en Prednison. Toen een half jaar later bekend werd dat ik non-hodgkin lymfoom had heb ik een paar maanden (de maanden van kankerbehandeling) alleen Prednison geslikt in een iets verhoogde dosering. Na de kankerbehandeling heb ik ruim 14 jaar Prednison i.c.m. Imuran (azathioprine) geslikt. Na ruim 12 jaar deze combinatie geslikt te hebben ontwikkelde ik als gevolg van de Prednison beginnende diabetes. Twee jaar daarna ontwikkelde ik uit het niets ineens een medicijn allergie voor Imuran. Dit veroorzaakte hevige jeuk, waardoor ik niet mee fatsoenlijk kon slapen waardoor ik afviel en mij niet goed voelde. Aangezien de nier super bleef functioneren durfde ze niet van medicijnen te wisselen. In een multidisciplinair overleg is toch besloten om dit te gaan proberen, Ik heb toen verschillende combinaties immunosuppressiva geslikt, maar telkens was er iets in de verandering van de bloeduitslagen wat de artsen niet wilde. Uiteindelijk slik ik nu alleen Advagraf (tacrolimus) als immunosuppressiva, en het gaat goed.
Fijne bijkomstigheid was dat in de afbouw periode van de prednison mijn beginnende diabetes verdween.
Verder merk ik wel dat in die 15 jaar dat ik prednison geslikt heb het veel onherstelbare schade in lichaam heeft aangebracht. Gebitsschade, maar ook vooral voetproblemen. Bij mij is er sprake van afname is van het bindweefsel in de dikke vetlaag van het hielbeen, waardoor bij mij de natuurlijke demping weg is. Gevolg is dat ik zo'n beetje op mijn botten met een huidlaagje ertussen loop. Ik heb hiervoor speciale zooltjes gekregen waarbij op die plekken er extra gel in de zool zit. Maar bij langer op de voeten staan of lopen, krijg ik hier last van. Zeker als de ondergrond ook nog eens ongelijk en heuvelachtig is, dan hou. ik max 5 km wandelen vol. Zoals bijvoorbeeld in een bos. Hardlopen kan ik maar een klein stukje, de demping die hierbij vrij komt in de voeten is erg gevoelig. Vooral sávonds kan ik dan na zo'n wandeling nog amper op mijn voeten staan. De Podoloog heeft ook geconstateerd dat dit met het jaar erger word. Dit baart mij toch enigszins zorgen voor de toekomst, ik ben nu 39...
Maar ik blijf genieten van het hier en nu, van de dingen die wel lukken en besef heel goed dat ik mij handjes mag dichtknijpen met zo'n geweldige donornier (en ja, hier horen ook medicatie met hun bijwerkingen bij). Als ik deze nier niet gehad , was ik nu gewoon dood geweest zo simpel is het...

Helen

5 jaar geleden

Hoi ArisJan, misschien heeft het ook zin om naar je voeding te kijken? Krijg je bijvoorbeeld wel genoeg eiwit binnen om spieren te kunnen opbouwen? De diëtist in het ziekenhuis kan je hier waarschijnlijk wel mee helpen.

Raymond

5 jaar geleden

Hoi ArisJan,
ik heb je een persoonlijk bericht gestuurd met mijn persoonlijke ervaringen.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Dag Viooltje 82,
Even kort mijn medicatie geschiedenis. Vanaf mijn tx eerst zo'n 25 jaar immuran en prednison gebruikt. De prednison was toen van 10 gedaald naar 5 en ik heb zelfs via 1,5 jaar afbouwen ruim een half jaar geen prednison geslikt. Dit werd toen vervangen door advagraf. Bij een nierbiopt in 2016 bleek dat mijn nier aan het terug gaan was. En ik kreeg er weer prednison bij. Sindsdien is de nierfunctie zo goed als stabiel. Bij het erger worden van de huidkanker overgegaan immuran naar tacrolimus. Maar uiteindelijk eind 2018 door de kanker gestopt met advagraf en tacrolimus, prednison omhoog naar 10 mg. Dus ja veel prednison voor iemand van 55 kg.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Dag Helen,
Dat heb ik van de week gedaan via een e-consult mijn eetdagboek op gestuurd. Op zich zit ik al aan de 150% wat iemand van mijn leeftijd nodig heeft (en dat via vooral plantaardig eiwit). Ik heb daar nog geen antwoord op. Wat ik me wel afvraag is of het eiwitverlies in de urine ook betekend dat je niet alle eiwit goed opneemt? Ga ik morgen vragen aan mijn nefroloog.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

* het moet zijn advagraf (=tacrolimus) en Serolimus

Een anonieme gebruiker

7 maanden geleden

Goedemorgen ArisJan,

Je schrijft dat je ook een hernia hebt gehad. Is dat mogelijk gebeurd tijdens dat je dapagliflozine had?

Mvg, Mark

Gerelateerde vragen

Pijnlijk bij liggen op rechter zij, het nierlitteken Stichting Sport en Transplantatie voeding tijdens het wielrennen

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag