Een nier: 'vraag het gewoon' (?)

Hoi iedereen,

Ik zag dat het deze week 'de week van het donorgesprek' was. In een oogopslag zag ik de leus 'vraag het gewoon' voorbijkomen. https://www.nieren.nl/nieuws/3753-orgaandonatie-wat-wil-jouw-familie
Pas later zag ik dat het artikel vooral bedoeld was om te praten over wat jij en je familie willen met betrekking tot orgaandonatie na overlijden. Een heel belangrijk gesprek, zodat je niet hierover hoeft na te denken op een moment dat daar eigenlijk geen ruimte voor is.

Zelf dacht ik natuurlijk meteen aan mijn eigen vraag die ik dik drie jaar geleden moest stellen aan mijn familie en vrienden. De vraag voor een nier van iemand bij leven. Ik vond het een van de moeilijkste dingen om te doen. En ook al wist ik van twee zussen dat ze bereid waren aan mij te doneren (en wist ik ook van een zus dat ze het niet wilde of durfde), toch viel het concreet maken van die vraag me echt zwaar. Misschien ook niet heel gek, want om 100 euro vragen zou ik al moeilijk vinden, maar dat kan je tenminste nog teruggeven.

Twee maanden geleden was ik met het nierteam aan huis van het AMC mee op huisbezoek bij iemand die nog voor aan het traject staat. Vanuit het nierteam aan huis werd een informatiebijeenkomst georganiseerd voor familieleden, vrienden, kennissen en collega's. Ik mocht hier bij zijn en wat vind ik het goed dat deze mogelijkheid er is. Iedereen in je omgeving krijgt op deze manier echt heel uitgebreide informatie over wat het nu inhoudt om een nierziekte te hebben; de vermoeidheid; de impact op je sociale leven; wat dialyse met je doet; en de mogelijkheid tot transplantatie. Terugkijkend denk ik dat ik dit ook graag zou hebben gehad. Ik verbaasde me wel enigszins dat zij nadrukkelijk het advies gaven om de vraag voor een nier niet te stellen. Ik snap de redeneringen, want niet allen een nierdonatie kan aardig wat teweegbrengen, maar de vraag en de antwoorden vanuit de omgeving kunnen ook al een grote impact hebben op de onderlinge band. Ook kan het zijn dat naasten te veel druk voelen om het te doen en op deze manier toch iets doen wat ze niet echt helemaal 100 % zien zitten.

Mijn beste vriendin heeft mij ooit, al voor dit echt nodig was, gezegd dat ik haar nier wel mocht hebben. Dat zij aan mij wilde doneren, zo zonder het ooit gevraagd te hebben, deed me erg veel. Een gevoel wat niet echt te omschrijven is wanneer iemand dat voor je over heeft. Net als mijn twee zussen en mijn vriend ging mijn beste vriendin mee die eerste bloedgroep en weefsel-test in. Gek genoeg merkte ik na het eerste ziekenhuisbezoek al vrij snel dat er iets leek te zijn veranderd bij haar. Een paar weken later belde ze mij op dat ze toch niet kon doneren. Ze vond dit super moeilijk om mij te vertellen en ik vond het ook heel moeilijk om te horen. Toch voelde het niet als een afwijzing, of als iets wat ik haar kwalijk nam. Ik begreep het namelijk ergens ook heel goed.

Gelukkig heb ik uiteindelijk mijn donor gevonden in mijn vriend. Het was niet de juiste bloedgroep en geen hele goede match, maar dik 3 jaar later gaat het nog steeds heel goed. Toen bleek dat mijn vriend het werd, merkte ik wel dat er bij mij ook een ander gevoel ging meespelen. Er gingen vragen in mijn hoofd spelen die ik bij mijn zussen en beste vriendin niet had gehad: ik ging me afvragen of de band tussen mij en mijn vriend na de transplantatie nog wel gelijkwaardig zou zijn en of ik daarna nog wel ruzie met hem zou durven maken. Of dat ik toch altijd het gevoel zou hebben hem teveel verschuldigd te zijn. Dat iemand jou een nier wil geven is een ding, maar dat jij hem kan ontvangen is een andere vraag. Gelukkig is ook dat goed gekomen.

Een tijdje na de transplantatie sprak ik met een van mijn andere goede vriendinnen. Ze vroeg zich af waarom ik haar eigenlijk nooit gevraagd had voor een nier. Ik antwoordde dat ik buiten mijn directe familie eigenlijk niemand had gevraagd. Gek genoeg voelde ik bijna een soort teleurstelling doorklinken in haar vraag, alsof ik haar had overgeslagen. Het stellen van de vraag vertelt misschien wel net zoveel over een (geïmpliceerde) band als het antwoord dat wordt gegeven. Ik denk dan ook steeds vaker: moet je mensen niet gewoon de kans geven om ja of nee te zeggen. Of misschien zelfs een ‘ik weet het niet’. Belangrijk is wel om daarbij een ‘ja’ nooit als vanzelfsprekend te beschouwen. Want zelfs als deze ooit met volle overgave is beloofd is dat geen vast gegeven. Ook als potentiële donor weet je namelijk nooit helemaal hoe je gaat reageren als het traject eenmaal is gestart en welke onverwachte gevoelens om de hoek komen kijken. Mijn beste vriendin voelde zich best lang schuldig dat ze het uiteindelijk niet heeft gedaan. Ze vond het laf van haarzelf. Ze zei wel dat ze het zo fijn vond dat ik het leek te begrijpen en het haar nooit kwalijk heb genomen.

Na enkele gesprekken met het nierteam aan huis hoorde ik ook mooie verhalen over donoren uit onverwachte hoeken. Zo vertelde ze dat na een nierteam aan huis voorlichting opeens de buurvrouw of de collega bereid was te doneren. Ondanks dat zij niet adviseren om direct de vraag te stellen is daarmee wel duidelijk dat erover praten, vertellen wat er met je aan de hand is en mensen deelgenoot maken van wat er speelt ervoor kan zorgen dat je nooit weet wie uiteindelijk bereid is een JA te geven.

Ik ben erg benieuwd hoe anderen het vinden van een donor hebben ervaren. Durfde jij het te vragen? Ging jij zelf het gesprek aan met je naaste omgeving of heb je hulp gevraagd via bv een nierteam of andere ‘ervarings’deskundigen? Of ben je misschien een naaste en hoe heb jij het stellen van 'de vraag' ervaren vanuit jouw perspectief?

groetjes,

Joskootje