Vraag

3 jaar geleden

Hoe vertel ik het anderen

De boodschap dat je nieren ziek zijn, is al een heftige boodschap voor jezelf en je naasten. Maar hoe vertel je het aan anderen dat je mogelijk een niertransplantatie moet ondergaan. Voor nogal wat mensen is dat best ingewikkeld, zeker als de omgeving vragen gaat stellen waar jezelf nog geen antwoord op kunt geven.
Om patiënten in dit sociale traject te ondersteunen, zijn de zogenaamde Nierteams aan Huis in het leven geroepen. Zij geven voorlichting aan mensen die de patiënt uitnodigt. Dat kunnen familie, buren, collega’s, maar ook dialyseverpleegkundigen zijn.

Ben je daarmee bekend?
Heb je daar mogelijk gebruik van gemaakt en wat zijn eventueel jouw ervaringen met een Nierteam aan Huis?
Deel hier jouw ervaring met anderen….

Onlangs verscheen dit nieuwsbericht https://www.nieren.nl/nieuws/3703-nierteam-aan-huis-maakt-nierziekte-bespreekbaar over het Nierteam aan Huis van het UMC Amsterdam.

Groet,
Annet, Communitymanager

Tags:

naasten

sociale contacten

Beantwoord de vraag van Communitymanager

(10 antwoorden)

DianW

3 jaar geleden

Wat goed dat je hier de aandacht op vestigt Annet. Hulp van een team aan huis is laagdempelig en kan wellicht ook nog ondersteunen bij het vinden van een donor.
Wat ik zelf jammer vind, is dat ziekenhuizen niet altijd ene ogenschijnlijk lijntje hebben naar Nieren.nl en de ervaringsdeskundigen die daar aanwezig zijn. Ik heb al bij diverse ziekenhuizen en plaatselijke nierpatienten verenigingen mijn hulp aangeboden, maar krijg niet eens een reactie terug. Misschien is daar voor de toekomst ook nog een lijntje te leggen.
Groet, Dian

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Hallo Annet,
Volgens mij zijn er verschillende voorwaarden om het nierteam aan huis in te schakelen per ziekenhuis.
In de bijgevoegde link welke ook in de wisselwerking heeft gestaan viel mij op dat de dames van het nierteam aan huis die verbonden zijn aan het Amsterdam UMC, aangeven dat er alleen een beroep op hun kan worden gedaan als iemand transplantabel en boven de 18 is.

Dit is volgens mij niet overal een voorwaarde. Volgens mij zijn er ook teams die in opdracht van de behandelend nefroloog worden ingezet om begrip bij naast aan te kweken (zonder dat ze transplantabel zijn). Dit is namelijk ook een heel belangrijk iets, want als iemand niet getransplanteerd kan worden is het de rest van zijn leven afhankelijk van dialyse. Dan is het heel fijn en belangrijk dat personen in hun nabijheid weten wat voor impact dialyse op het leven van een nierpatiënt en zijn of haar naaste heeft (vaak is dit ook de mantelzorger van de nierpatiënt).
Tevens weet ik ook van een kinderdialysecentra dat kindernefrologen soms ook een beroep doen op het nierteam aan huis om begrip bij de personen in en rondom de zorg van het (minderjarige) nierzieke kind te kweken, en mogelijk ook voorlichting te geven aan potentiële levende donoren. Want hoe eerder er een passende donor word gevonden voor een nierziek kind des te beter het is, op deze manier beperk je de schade van dialyse voor de rest van het leven van een kind.

@ DianW, wat betreft de inzet van ervaringsdeskundige weet ik dat sommige ziekenhuizen personen (ervaringsdeskundigen) uit hun eigen ziekenhuis hiervoor vragen. Ik denk dat dit ook goed is aanzien het transplantatie/donatie protocol nog wel eens verschild per transplantatiecentrum. Ik denk dat dit ook goed is om verwarring te voorkomen.

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Hoi Annet,
Mijn 1e contact met de meiden van t nier team was in september 2018. Ze kwamen de intake doen, en direct had ik t gevoel, hier zitten mensen die A. begrijpen hoe ik mij voel, en wat t met ons doet. En B. Zij kunnen aan onze naasten duidelijk maken wat dit inhoud en hoe erg t kan zijn.
Onze kinderen wisten allemaal mijn nier probleem, maar omdat ik tot t laatste toe ben blijven werken voltijds, hadden de kids zo iets, ach t loopt wel los.
Nadat t team bij ons hun verhaal, ervaringen en de noodzaak van t doneren van een nier benadrukt hadden, kreeg ik terug m.n. van mijn zoon, dat hij hun aanpak agressief vond. Bij hem was t over gekomen alsof een ieder die aanwezig was, verplicht was om een nier af te staan, niet alleen aan mij maar ook aan anderen.
Na heel veel praten kwam ik er achter dat het nier team zijn ogen had geopend en hij door had hoe ziek ik was.
Ik zelf heb t als heel prettig ervaren, omdat het op mijn werk duidelijk werd dat ik altijd over mijn eigen grenzen heen ging( eigen schuld) en dan thuis direct douchen en naar bed moest, dus ja mijn relatie was ook niet meer wat t geweest was.
Tijdens mijn dialyse periode heb ik nog een paar maal contact met de dames van t nier team gehad, ook hier heb ik een positief gevoel aan over gehouden.
Wel heb ik hen direct mee gegeven dat de inzet van een ervaring deskundige ( patiënt) nog meer input zou kunnen hebben. Heb mijzelf destijds wel aan geboden, maar niets van gehoord.
Ook ben ik van mening dat er ook een soort van nier team voor naasten zou kunnen komen. Want alle aandacht gaat naar de patiënt maar de partners en kinderen hebben ook ondersteuning nodig, het is voor hen net zo zwaar en misschien nog wel zwaarder.
Groet Margreet

Communitymanager

3 jaar geleden

Dank voor jullie reactie dames.

@Dian, wat goed dat je steeds weer probeert het lijntje te leggen en dan is het zeker jammer dat ze daar (nog) niets mee doen.
Maar de aanhouder wint en door meer bekendheid te blijven geven aan dit soort support, gaan ze mogelijk in de toekomst wel degelijke de meerwaarde zien van ervaringsdeskundigen voor hun patiënten. En misschien gaat het op
bepaalde plekken zo, zoals Viooltje het aangeeft.
Belangrijk is dat patiënten support kunnen ontvangen op welke manier dan ook.
Want nierpatiënt ben je niet alleen, je thuisomgeving is nauw betrokken. Maar het zit m ook in de bewustwording bij een grotere kring om de patiënt heen is net zo belangrijk.

@Viooltje, dank voor je reactie. Altijd fijn dat mensen aanvullen. Dit artikel in de Wisselwerking is natuurlijk een voorbeeld van een van de nierteams.
En het zal zal zeker zo zijn dat er geen uniforme richtlijnen zijn om nierteams in te kunnen schakelen.
Maar wij vinden het vooral belangrijk dat mensen er bekend mee worden gemaakt en als ik Een anonieme gebruiker haar verhaal lees, denk is dat dit precies de bijdrage is die de Nierteams kunnen bieden. Er wordt zeker ook buiten de nierteam veel support gegeven, aangevuld met ervaringsdeskundigen, gelukkig maar, want de nierteams zijn niet overal opgezet.
Je hebt ook helemaal gelijk, dat die support en er ook zou moeten zijn voor mensen die dialyseren.

Een anonieme gebruiker, wat fijn dat je deze persoonlijke ervaring deelt. Persoonlijk denk ook ik dat inzet een ervaringsdeskundige een mooie aanvulling zou zijn, maar dat is vaak toch weer de stap extra voor de organisatie. Als meer mensen zouden aangeven dat zo'n aanvulling van een ervaringsdeskundige wordt gemist, zullen zij mogelijk deze aanvulling in de toekomst inzetten.

Communitymanager

1 jaar geleden

Webinar in samenwerking met het Nierteam aan huis
woensdag 10 september 2025 - 20:00 - 21:00 uur

Maak moeilijke keuzes bespreekbaar – meld je aan voor het webinar

Marion van Milgen (Amsterdam UMC) en Sabine Hopman (Radboud UMC) geven namens het Nierteam aan Huis voorlichting aan familie, vrienden en andere bekenden van nierpatiënten. Over nierziekten, dialyse en niertransplantatie. Op die manier maken ze de gevolgen van een nierziekte, de behandelingen en nierdonatie bij leven actief bespreekbaar.
Aanmelden kan via: https://nierstichting.webinargeek.com/wvdn2025

Berenland

11 maanden geleden

Tja... "Hoe vertel ik het anderen"
Als ik mensen spreek in mijn omgeving merk ik heel vaak dat als ik vertel dat mijn nieren 'ontregeld' zijn ze me een beetje glazig aankijken. Ze vragen vaak niet eens verder. Het is dan een soort van "oh okay..... Moet je ook aan zo'n apparaat?" En veelal blijft het daar dan ook bij. Ik merk dat het mensen eigenlijk helemaal niet interesseert. Of ze er in ieder geval helemaal niet op doorvragen. En ze eigenlijk veel liever spreken over de hobby die ik dan bv met ze deel. Of ze praten verder over de dingen die toevallig ter tafel komen. Soms vind ik dat heerlijk. Dan heb ik ook helemaal geen zin om het erover te hebben. En dat maakt het zo 2ledig voor mijn gevoel. Aan de ene kant wil je wel dat mensen in je directe omgeving er aandacht voor hebben. Maar aan de andere kant ook weer niet. Als ik die 2strijd al heb. Hoe zal het dan voor hun aanvoelen? Ik merk dat ik veel heb aan deze community door erover te lezen, te informeren etc. Maar toch een maatje die wel die interesse heeft hierin en bv er in mee gaat om te ontdekken wat 'buikdialyse' of gewoon in het ziekenhuis gaan etc. die is er simpelweg niet. Is het de angst die mensen hebben ervoor? Angst dat het zal gaan over een soort van aderlating die ze in de vorige eeuw deden?
Het is lastig om het stukje "Hoe" in de topic starter te beantwoorden. Want die "Hoe" is nu net het probleem van in welk persoon ben je zelf. Ikzelf ben een open boek. Maar je moet het me wel vragen. Als je niets vraagt zul je ook niet zo snel antwoorden krijgen op de vragen die je hebt.
Ik mag dan wel een open boek zijn. Maar ik ben ook weer geen prater in real life.
Een bericht typen gaat mij heel makkelijk af. Ik kan me daar echt wel in uitten. Maar in het echte leven is dat toch een heel stuk anders....

Groetjes
Berrie

Een anonieme gebruiker

11 maanden geleden

Hi Berrie, ik merk zelf dat mensen wel interesse hebben, maar echt geen beeld hebben van hoe het leven is met een bepaalde aandoening.
En wat mij betreft hoeven ze dat ook niet te hebben. Ik ben wel blij als men rekening wil houden met de gevolgen van de ziekte, zoals rekening houden met mijn dieet als ik kom eten. En accepteren dat moe ook écht moe is.
Ik heb gelukkig niets te klagen over de hoeveelheid aandacht voor mijn toestand, maar dat komt omdat ik wel zeer spectaculaire dingen heb doorstaan. Alleen weet niemand anders dan ikzelf het beste hoe het nu echt is om mij te zijn. 😁 En dat vind ik prima.
Ik krijg nu ook hulp bij het psychische stuk, volgende week het onderdeel "communicatie" bij de groepstherapie in het revalidatiecentrum.

Berenland

10 maanden geleden

Hoe vertel ik het anderen ?! Dit heeft mij een beetje aan het denken gezet. Ik ben een stukje gaan schrijven en heb dit ook op FB geplaatst. Openbaar en iedereen die het interesseert kan het daar lezen. "ow ik heb het nooit geweten" tekst gaat dan niet meer op. Ik heb het volgende geplaatst vandaag:

Onzichtbare Strijd
Ik heb dit geschreven om duidelijk te maken hoe het nu echt gaat. Niet om aandacht te vragen, maar om te voorkomen dat mensen in de omgeving hoeven te raden of zelf invullen wat er aan de hand is. Het is geen klaagzang, maar eerder een open hand: dit is er aan de hand joh!
Sinds de dag dat de arts het woord diabetes uitsprak, is het leven veranderd. Eerst leek het nog beheersbaar: wat opletten met eten, medicijnen nemen, regelmatig controleren. Maar langzaam sloop de vermoeidheid erin. De dagen werden zwaarder, de nachten korter, en de energie die ooit vanzelfsprekend was, verdween stukje bij beetje.
De laatste tijd zijn de nieren ook achteruitgegaan. De cijfers op het scherm van de arts vertellen een verhaal dat het lichaam al lang kent: het gaat niet meer zoals vroeger. De officiële bevestiging kwam in de vorm van een brief — volledig arbeidsongeschikt. Een paar woorden op papier, maar met een enorme impact.
Toch blijft het moeilijk om los te laten. Het idee om weer te werken, iets bij te dragen, blijft hangen. De wil is er, maar het lichaam protesteert. Elke poging om iets te doen eindigt in uitputting. De conditie is slecht, de kracht ontbreekt.
Wat misschien nog zwaarder weegt, is het gevoel van afstand. Vrienden die ooit vaak belden, lijken nu verder te leven zonder stil te staan. De berichten blijven uit, de vragen om hulp met hun websites of computers komen niet meer. Alsof de wereld is doorgedraaid en er een plek leeg is gebleven die niemand meer opmerkt.
Toch is er één constante gebleven: een relatie die onverwoestbaar voelt. Een partner die er altijd is, zonder aarzeling, zonder oordeel. Als er problemen zijn, staat ze klaar. Terwijl er dagen zijn waarop zelfs een spijker in de muur slaan te veel gevraagd is. Soms lijkt het luiheid, maar het is vooral vermoeidheid — een lichaam dat niet meer meewerkt. En dat gevoel van schuld knaagt dan weer van binnen.
Tegelijkertijd is er iets nieuws ontstaan: een manier om woorden te geven aan alles wat er gebeurt. Op dit moment verschijnt er een column in het magazine van de Nierstichting, waarin het leven als ‘beginnende nierpatiënt’ wordt beschreven. Want eigenlijk staat alles nog maar in de kinderschoenen. Er is nog geen dialyse nodig, maar dat moment zal ooit komen. En die reis — met alle onzekerheden, angsten en kleine overwinningen — wordt stap voor stap gedeeld in die columns.
Nu, in deze kersttijd, wil ik vooral één boodschap meegeven aan iedereen die dit leest: koester je gezondheid. Sta stil bij hoe bijzonder het is om zonder pijn of vermoeidheid door de dag te gaan. Geniet van de kleine dingen — een lach, een goed gesprek, een wandeling in de kou. Want het leven kan zomaar een andere wending nemen, zonder waarschuwing. Leef nu, met volle teugen, en wees dankbaar voor wat er is. Dat is misschien wel het mooiste kerstcadeau dat je jezelf kunt geven.
Fijne feestdagen allemaal!
Groetjes Berrie

DianW

10 maanden geleden

Berrie, je hebt onmiskenbaar schrijftalent! Wat een mooi stukje tekst recht uit je hart ❤️

Een anonieme gebruiker

10 maanden geleden

Berrie, prachtig!!!! Mag ik je toevoegen op fb?

Gerelateerde vragen

Keuze PD of HD, met kindje van 3,5 in huis. Een nier: 'vraag het gewoon' (?) Intimiteit, relaties… en een nierziekte

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag