Keuze PD of HD, met kindje van 3,5 in huis.

Ik ben Sophie en ben 27 jaar.

Ik ben sinds een jaar gediagnosticeerd met het Nefrotisch Syndroom.
En helaas daalt mijn nierfunctie 17%. In 3 maand van 62%.
En ik start 1,5 jaar met Dialyse daarna krijg ik een duo transplantatie (Nier en alvleesklier).

Ik wil heel graag TD dialyse doen maar ben nog niet bekend met de in en outs..
HD is misschien beter ivm mijn diabetes..

Wat zeggen jullie? TD met vrijheden maar miss grote buik infectie of HD met complicaties hart- en vaatziekte.. terwijl ik bezig ben met de keuring voor de Transplantatie..
Pls, help me out!! I dunno haha. Dont know i know haha

Tags:

gezin

kinderen

naasten

sociale contacten

Beantwoord de vraag van Sophieheider

(2 antwoorden)

Een anonieme gebruiker

6 jaar geleden

Hallo Sophie,
Ik heb geen kinderen, maar wel ervaring met de nachtelijke buikspoeling met een machine (APD of CCPD)
Ik heb ook een afweerstoornis waarvoor ik 1x per 4 weken een infuus aan huis krijg. Bij een lotgenoot die dit ook heeft is ook aangeboden om de infuus behandeling ook thuis te doen. Zei heeft ook een kleintje in de die leeftijdscategorie van jouw kindje en zei heeft ervoor gekozen om dit niet te doen, i.v.m. met haar kind. Zei vond het een eng idee als er zo'n kleintje bij rond loopt, en deze verstrengeld kan raken in de infuuslijn. Dit vond ik een hele goede reden.
Bij de verschillende vormen van dialyse heb je ook met lijnen/slangetjes te maken. Op het moment dat je aan het dialyseren ben, ben je kwetsbaar. Je ligt vast aan een slang en je bewegingsruimte is beperkt. Terwijl je met een infuuspaal op wieltjes nog wel kunt rondlopen door huis, als je op dezelfde verdieping blijft.
Als je kind valt tijdens de dialyse behandeling of hulp nodig heeft kun je er niet zomaar even naar toe lopen en helpen. Bij buikspoeling kun je je zelf op bepaalde momenten wel even loskoppelen, maar dit is meer voor nood. Dit moet moet je niet te vaak (willen) doen. aangezien je bij het (tijdelijk) aan en afsluiten elke keer een open verbinding met je buik maakt waardoor er risico bestaat op een buikvliesontsteking.

Verder heb je het nog over de verschillende vormen van dialyse. Heb jij hierover al met je arts gesproken? Want ik vraag mij af er bij jouw buikspoeling mogelijk is aangezien jij ook (wat ik begrijp) een zwaardere vorm van diabetes hebt. De meeste spoelvloeistoffen die je moet gebruiken bevatten namelijk ook suikers die ook opgenomen kunnen worden door het lichaam.
Misschien heb je ook iets aan deze site om een keuze te maken welke vorm van dialyse voor jouw het meest praktische is: https://nierwijzer.nl/
A.s. Woensdag is er ook een webinar voor nierpatiënten over dit onderwerp het is gratis, ik zie dat je je nog kunt opgeven via volgende link: https://www.nvn.nl/activiteiten/agenda/
Misschien heb je ook nog iets aan deze informatie:
https://www.nieren.nl/bibliotheek/6-wat-is-de-beste-behandeling-voor-mij
https://www.nieren.nl/bibliotheek/7-dialyse

Ik wens je sterkt.

Een anonieme gebruiker

6 jaar geleden

Ik ben zelf ooit gestart met dialyse toen mijn zoon twee was.
Ik heb om allerlei redenen gekozen voor APD in de nacht.
Ik heb dat altijd een enorm voordeel gevonden in verband met de grotere vrijheid, zeker ook in de opvoeding van mijn zoontje.
je kunt er gewoon meer zijn en doorgaans ben je ook stabieler fit omdat je klaring constanter is.
Maar, ik had wel een partner die in de nacht als ik aan de machine lag de opvang kon doen. Daarover hoefde ik me dus geen zorgen te maken.
Buikvlies dialyse met diabetes moet je met je behandelaar goed bespreken denk ik. Ik was destijds nog geen diabeet, maar ik weet wel dat de spoelvloeistof die normaal gesproken gebruikt wordt vreselijk veel suiker bevat. (mij arts noemde het altijd cola zonder kleur).
Er zijn wel andere spoelvloeistoffen, maar ik ben niet meer op de hoogte van de actuele stand van zaken op dat gebied.
Een tweede punt is dat je als diabeet iets gevoeliger bent voor infecties, en dat is bij buikvlies dialyse wel een punt.
Met heel goede hygiëne is het mij gelukt om 3 jaar te dialyseren zonder buikvlies ontsteking, maar ik had wel een achtergrond als operatie assistent, dus steriel werken was voor mij heel gewoon. In mijn overtuiging hielp dat gewoon.
Buikvlies ontstekingen zijn veel voorkomend.

Gerelateerde vragen

Hoe vertel ik het anderen Een nier: 'vraag het gewoon' (?) Intimiteit, relaties… en een nierziekte

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag