Ik zit nu in mijn kamer waar ik altijd dialyseer. Het is nu 10.00 uur en 28 graden. Bewaartemperatuur van dialysaat is max 25 graden. Hoe nauw luistert dat? Kan hoogstens een kuil graven om het koel in te bewaren naast mijn appartementencomplex om het onder die temperatuur te krijgen op dit moment.
Hoe doen jullie dat?
Een anonieme gebruiker Hallo Februus,
Weet je inmiddels al hoe je met dit probleem moet omgaan?
Ik weet nog uit mijn tijd dat ik dialyseerde (APD 1995 tot 2000) dat die temperatuur niet heel nauw kwam. Maar toen was de samenstelling van de spoelvloeistoffen ook anders, dus ik weet niet hoe dit nu is...
Maar als je de vloeistof toegediend krijg via de APD machine word het ook lichaamstemperatuur gebracht dus het kan er wel tegen, maar ik denk dat het niet bevorderlijk is voor de houdbaarheid.
Ik had een kennis met een grote kelder onder het huis waar het koel was. In de zomer mochten wij de dialysevloeistoffen hier stallen. Op die manier hadden wij op de warme dagen maar weinig vloeistof in huis.
Ik denk dat je dit probleem het beste kunt voorleggen aan je dialyseverpleegkundige.
Ik wens je heel veel sterkte nu met de warme dagen, ik hoop dat je geen (stenge) vochtbeperking hebt en anders aan de ijsklontjes is mijn tip.
Een anonieme gebruiker Dialyseren is tot nu een routine-dingetje.Ben ook nog maar net een maand begonnen. Een liter Extraneal per dag in laten lopen in de avond. In de ochtend uit laten lopen en that's it. Ik heb geen lichamelijke klachten dus vraag me soms af, tegen beter weten in, waarom ik uberhaupt dialyseer. Echter de waardes liegen niet dus het is wel nodig. Geen vochtbeperking.
Een anonieme gebruiker Navraag bij het ziekenhuis kreeg ik dit als antwoord:
“Het kan geen kwaad voor de vloeistof nu de temperatuur in uw appartement boven de 25 graden is. Het is wel belangrijk dat de vloeistof niet in de directe zon staat of wordt bewaard in afgesloten bak of in de auto waar de temperatuur deze dagen snel kan stijgen.”
Een anonieme gebruiker Fijn dat je nu antwoord van professionals hebt, Februus.
Zelf heb ik flesjes infuusmedicatie i.v.m. mijn afweerstoornis in huis die mogen beslist niet boven de 25 graden komen, dus die liggen in de koelkast. Als die bederven is er €1600.- per flesje weg.
Wat fijn dat uw dialyse nog zo milt is, dit heb nog niet eerder gehoord dat iemand aan 1 wisseling (spoeling) per dag dag voldoende heeft. Ik hoop voor u dat het zo blijft.
Ik moest elke nacht 5 spoelingen (cycli) per dialyse doen. Met APD gaat dit vanzelf maar het betekende wel dat ik minimaal 10 uur lang aan de machine moest liggen. Na verloop van tijd ging het slechter en uiteindelijk moesten ook mijn (eigen) beide nieren verwijderd worden. Dit betekende een strengere vochtbeperking van maximaal 0.5 liter per 24 uur voor mij, aangezien nu alle vocht via de dialyse eruit gehaald moest worden. Aangezien na verloop van tijd door één buikvliesontsteking mijn buikvlies slechter begon te functioneren werd besloten dat op het laatst van de dialysebehandeling er 2 liter Extraneal in de buik kwam die er de gehele dag in bleef totdat ik mij ‘s avonds aankoppelde aan de machine voor de nachtelijke dialyse en dan werd als eerste deze vloeistof eruit gehaald. Hierdoor duurde de dialyse toen 10.30u, of eigenlijk kunt zeggen dat ik toen 24 uur per dag 7 dagen per week dialyseerde want ik had continu sloepvloeistof in de buik tussen de wisselingen door.
Uiteindelijk heb ik na ruim 5 jaar van dialyse een postmortale donornier gekregen, dit was voor mijn een enorme verbetering ten op zichtte van dialyse. Is er voor u in toekomst ook de mogelijkheid voor transplantatie?
Het antwoord dat je kreeg vanuit het ziekenhuis @frebruus zal voor veel mensen handig zijn om te weten. Dus niet in de directe zon of in een ruimte waar de temperatuur snel hoog oploopt. Dank voor het delen.
