Goede kast om spoelvloeistof in op te bergen

Ik moet gaan dialyseren. (C)APD gaat het worden. Ik zoek een stevige kast om de losse zakken in op te bergen. iK heb m'n oog laten vallen op de Pax-systeemkasten van IKEA. Heeft iemand ervaring met deze kasten voor het opbergen van spoelmateriaal en alle andere dingen die je nodig hebt wanneer je dialyseert? En hoeveel kastruimte heb ik sowieso nodig??? Wat zijn de afmetingen van de (volle) zakken?

Ik heb het over deze kasten:

https://www.ikea.com/nl/nl/cat/pax-combinaties-met-deuren-24337/

Tags:

peritoneale dialyse

Beantwoord de vraag van Februus

(7 antwoorden)

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Ik zou het in de originele dozen laten zitten.

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Heb ik overwogen, maar ik wil niet constant tegen "medisch spul" aankijken. Dit is vooral een plek waar ik woon en het gezellig wil hebben en niet overal geconfronteerd wil worden met de "medische zooi".

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Eigen keuze natuurlijk, maar het word wel geadviseerd om het in de originele dozen te houden. Onderschat het gewicht van de spoelvloeistof niet, (ook met het idee om het in een kast te bewaren al dan niet in doos, dan moet u echt wel rekening houden met de maximale draagkracht van een plank).
Baxter één van de spoelvloeistof leveranciers die bij leverde, leverde per maand zo’n 300 kg spoelvloeistof af (plus extra) als ik voor een maandje geleverd krijg. Als u dit allemaal uit de dozen wilt halen en los in een kast wilt opbergen is dit zwaar en bent u wel even bezig (en dan nog maar niet te speken over de enorme hoeveelheid dozen die nadien weg gewerkt moeten worden)😓. Als ik per dag 1 of 2 lege dozen moest weg werken is dit heel anders en goed te doen.
Ik deed de nachtelijke APD en had per nacht zo'n 10 liter spoelvloeistof nodig dit is ongeveer 10 kilo per nacht. In één doos zit zo'n 10 kilo spoelvloeistof. De losse zakken glijden alle kanten op. Verder is het afwachten met hoeveel liter spoelvloeistof u per keer moet gaan spoelen, voor CAPD kan dit namelijk verschillen van 1,5 liter, 2liter tot 2,5 liter per spoeling. Voor APD heb je zakken in diverse grotes vanaf 100ml (als ik het goed heb) tot zo'n 5 liter per zak en van alles er tussen is. Dus ook de maten van de zakken zijn niet hetzelfde.
Tevens is het zo dat als u een keertje ergens anders gaat dialyseren en de spoelvloeistof zelf meeneemt het makkelijker is als alles nog in dozen zit. Ook i.v.m. terugname bij bijvoorbeeld transplantatie, worden alleen volle gesloten originele dozen met spoelvloeistof terug genomen.
Mijn ervaring is dat ik op het laatst van mijn dialyseperiode (5 jaar na aanvang van de dialyse) net voordat ik getransplanteerd werd heel veel spoelvloeistof op voorraad had in diverse sterktes aangezien mijn buikvlies steeds minder begon te functioneren en ik per dag moest bekijken hoeveel ik vocht ik ongeveer zou moet onttrekken en daar paste ik dan de sterkte van de vloeistof op aan. Hierdoor had ik diverse dozen met verschillende glucose gehalte van 1,36, 2,27 en 3,86 in huis van verschillende maten (ml/ per zak). Op het laatst was de voorraad zoveel dat ik het in huis niet meer kon bergen en het bij kennissen in een koele kelder mocht plaatsen.
En dan te bedenken dat we het alleen nog maar over de spoelvloeistof hebben en komt nog zoveel bij als diverse slangensets, en uitloopzakken (bij APD), diverse steriele afsluitdopjes, klemmetjes, mondkapjes, en materialen voor de verzorging van de dialyse katheter etc.
Persoonlijk denk ik dat er niet te ontkomen is aan "medische zooi" die je ziet als je kiest voor thuisdialyse in de vorm van (C)APD.
Maar daar staat wel weer tegen over dat ik altijd een behoorlijke mate van vrijheid heb ervaren met deze vorm van dialyse in tegenstelling tot hemodialyse in het ziekenhuis waarbij je meestal 3 dagdelen per week van huis bent voor de dialysebehandeling.
Mogelijk kunnen ze u in het ziekenhuis adviseren over een goede manier van opslag voor de spoelvloeistoffen.

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Da’s ook de voornaamste reden dat ik gekozen heb voor (C)APD: autonomie voor zover dat mogelijk is. Ik denk dat ik het oplos door de dozen aan één kant van de kamer te stallen (al dan niet op een degelijke stelling van de Praxis of zo) en het af te schermen met paneelgordijnen.

Overigens merk ik dat een groot deel van de spanning/angst voor dialyse kwam door de onzekerheid over welke manier van de dialyseren ik zou doen en het operatieve deel (buikoperatie) die bij mij behoorlijk pijnlijk bleek. Hoe raar ook, nu er meer duidelijk is gekomen welke weg ik ga bewandelen er ook meer rust ontstaat. De kogel is zeg maar door de kerk. Niet dat ik er naar uit kijk maar er is enigszins duidelijkheid en kennelijk is dat heel wat waard.

O ja, mocht er nog een potentiële donor meelezen en me nog net op tijd voor deze aanstormende trein willen wegtrekken: O+ en stuur me een berichtje!

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Hallo Februus,
Ik vind het fijn om te lezen dat er iets meer rust komt, en dat u zich erbij neer kunt leggen, en het nu dus ook langzaam aan kunt accepteren (dit is een heel proces, wat je echt niet van de ene op andere dag even doet). Onzekerheid is slopend.
Bij deze vorm van dialyse ervoer is altijd vrij veel autonomie.
Zelf hadden wij thuis een wandrailsysteem waar we dan schapdragers in konden hangen en daar planken op. Op enkele plaatsen waren de schroeven waarmee het wandrail systeem in de muur zat dusdanig verstevigd dat de schroeven dwars door de muur aan de achterkant verankert werden, puur vanwege het gewicht dat het moest dragen.
Het idee dat u nu heeft werkt denk ik beter, hier zat ik zelf ook al te denken als mogelijke oplossing voor u.
Om u een idee te geven over de hoeveelheid heb ik dit filmpje gevonden van een patiënt die CAPD doet. Op het laatst ziet u de voorraad spoelvloeistof die hij in huis heeft. De verschillende kleuren van de etiketten op de dozen verwijzen naar de verschillende glucose gehaltes van de spoelvloeistoffen waar ik eerder al over schreef. Bij APD is de voorraad van de spoelvloeistoffen die je in huis hebt vergelijkbaar. Dit is het filmpje: https://www.youtube.com/watch?v=VFzJKjHj2Ds

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Waardevolle bijdrage. Alleen al voor de beeldvorming van waar ik mee te maken krijg. Dat is een behoorlijke hoeveelheid! Ik heb nog wel plek achter een deur in een klein kamertje. Ruimte is 1.80m breed, 60cm diep en de kamer is 2.60m hoog. Anders kunnen er nog wel een paar dozen onder m'n bed. Voorlopig staat er behalve mijn bed nog helemaal niets in dit huis dus kan een beetje spelen met ruimte.

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Hallo Februus,

Ik schrok nogal van je korte bericht als reactie in dit gesprek over longembolien: https://community.nierstichting.nl/groepen/nierschade-en-verminderde-nierfunctie/membraneuze-glomerulonefritis-longembolien , waarin je schrijft dat je sarcoïdose hebt en daardoor van de transplantatielijst bent gehaald. Je schrijft: Ik hoop dat ze er iets aan kunnen doen anders dialyseer ik eigenlijk zonder doel.” een alles omvattende zin die inslaat als een bom!

Ik heb afgelopen tijd verschillende kregen op je blogs gereageerd waarbij je om tips vroeg omdat je met CAPD begon, in één van die blogberichten hierboeven schrijf je op een geven moment nog als reactie: “O ja, mocht er nog een potentiële donor meelezen en me nog net op tijd voor deze aanstormende trein willen wegtrekken: O+ en stuur me een berichtje!”
Ik kan je zo goed begrijpen met deze reactie, je grijp elke strohalmen aan om bespaard te kunnen blijven van dialyse. En als het dan niet anders kan het liefst natuurlijk zo kort mogelijk, want we weten dat de wachtlijst voor een donornier met bloedgroep O (heb ik ook) , lang is. En dan lees ik nu dat transplantatie niet mogelijk voor je is, wat moet dit een enorme klap voor je zijn geweest om dit te horen. Hoe ga je hiermee om?

Ik het misschien een idee voor je om je verhaal in een blog te schrijven. Ik heb gemerkt dat dit mij helpt om dingen/ zorgen van mij af te kunnen schrijven en dan ook nog lieve en meelevende reacties van anderen hierop te ontvangen, want echt… als lotgenoten begrijpen we elkaar hier met een half woord.

Weet jij of jouw nefroloog contacten heeft met de artsen in het Erasmus in Rotterdam want het Erasmus is namelijk ook een expertisecentrum voor sarcoïdose, en in Rotterdam hebben ze ook meer ervaring met moeilijke, gecompliceerde niertransplantaties.
https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/aandoeningen/sarcoidose#a955dd8b-5051-44d1-b4a2-2f3d6900cfd2

Ik wens je heel veel sterkte toe.

Gerelateerde vragen

Afval van PD Oplossing voor knikkende slang. Onrustig en heel slecht slapen

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag