Zou graag ervaringen horen van mensen die buikdialyse hebben gedaan of nog doen. Hoe is jullie conditie en vermoeidheid?
Een anonieme gebruiker Beste MamavanAs0503
Een is een besloten Facebook groep (https://www.facebook.com/groups/366862559488071) voor buikdialyse patiënten en hun naasten om ervaringen en tips te delen en vragen te stellen aan lotgenoten om zo voor ieder het beste uit de PD te halen met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.
Een anonieme gebruiker Ik denk dat in deze groep: https://community.nierstichting.nl/onderwerp/peritoneaal-dialyse op deze site ook heel veel informatie voor je te vinden is.
Ik heb zelf geen facebook en dan heb je geen toegang tot dit soort informatie, dus daarom deze link. Ik denk namelijk dat ik niet de enige ben die geen facebook account heeft…
Zelf heb ik ook ruim 5 jaar buikspoeling gedaan als kind (in de leeftijd van 12 t/m 17 jaar), voordat ik een nier van de wachtlijst kon krijgen. Deze nier heb ik inmiddels 24 jaar en het gaat goed.
Ik vond de buikspoeling een hele fijne manier van dialyseren met veel “vrijheid”. Ik heb een blog waarover ik ook over mijn pre-dialyse periode heb geschreven en mijn dialyseperiode.
Toen ik dialyseerde bestond er nog geen nieren.nl, dus heb ik een aantal blog van mijn in de verleden tijd moeten schrijven.
Door een voor mij heftige tegenslag een paar jaar terug ben ik over mijn ervaringen die toen speelde gaan schrijven (als een soort uitlaatklep). Dus er zit een behoorlijk hiaat in mijn “verhaal”
Dit is de link naar mijn blog: https://community.nierstichting.nl/blog/serie/76-chronisch-ziek-zijn-vraagt-om-chronisch-optimisme
Zo zijn er op deze site meer blog van personen te vinden die ook buikspoeling doen/ hebben gedaan.
Beste Mama van Asch,
Veel mensen, waaronder ikzelf, hebben goede ervaringen met buikdialyse. Bij peritoneale dialyse (PD) filtert je buikvlies de afvalstoffen uit je bloed. Daarom heet het ook wel buikdialyse of buikspoeling. Bij PD moet je zelf thuis of op locatie aan de slag. Vier keer per dag verwissel je zelf de spoelvloeistof of je sluit jezelf ’s nachts aan op een machine die tijdens de nacht/slaap de spoelingen automatisch voor je verzorgd. Met beide vormen van PD heb ik ervaring, waarbij bij mij de voorkeur uitging naar het overdag vier keer verwisselen van de spoelvloeistof. Ten opzichte van de hemodialyse gaf het mij een stuk vrijheid waarbij het mogelijk was te werken en mijn sociale – en sportieve leven grotendeels weer op te pakken. Deze dialysevorm gaf mij naast vrijheid ook meer energie dan tijdens de periode van hemodialyse. Naast voordelen kent deze vorm van dialyseren ook risico's en verantwoordelijkheden, uiterst hygiënisch te werk gaan, vaste spoeltijden overdag of je aan de machine moet en de nodige voorbereidingen die jezelf dient uit te voeren. Het risico op een infectie (tunnel of buikvlies) is altijd aanwezig hoe schoon je ook te werk gaat.
Albertvb verwijst je in zijn bijdrage naar een besloten Facebookgroep waar deelnemers ervaringen uitwisselen. Viooltje plaatste een link mee naar de gespreksgroep peritoneale dialyse van Nieren.nl waar informatie is te vinden en ervaringen van deelnemers worden uitgewisseld. Ook kun je via de zoekfunctie rechtsboven op deze pagina op zoek gaan naar informatie en ervaringen van mensen. Daarbij biedt Nieren.nl je de mogelijkheid om in contact te komen met PD-ervaringsdeskundigen, gebruik hiervoor de link https://www.nieren.nl/praten-over of vul “Praten over” in bij de zoekfunctie. N.B. Als je ingelogd bent en contact met mij op prijs stelt kun je door mijn naam aan te klikken boven dit bericht mij een persoonlijk bericht sturen.
Raymond, moderator.
Een anonieme gebruiker Mama van....
Ik ben sinds begin begonnen met pd. Wbt conditie en kracht ben ik enorm vooruit gegaan. Het blijft wel een pakket wat je hebt, maar ik ben ervan opgeknapt.
