Vraag

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Dag ik ben matt martens. Vragen over buikdialyse.

Na een halfjaar HD dialyse kreeg ik een transplantatienier. Deze transplantatienier kreeg ik juli jl. van mijn vrouw, deze gaat echter mis. Nu EGFR van 13.
Ik denk nu over buikdialyse in de nachtmaar ik heb veel praktische vragen. Wie heeft er ervaring met deze methode. Dan hoor ik graag van je. Ik ben 68 jaar. Groet matt

Tags:

peritoneale dialyse

Beantwoord de vraag van Matt

(28 antwoorden)

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hallo Matt,
Ik ben Egbert en ben 70 jaar. Ik ben in 2017 getransplanteerd met een nier en alvleesklier van een overleden donor. Daarvoor heb ik eerst dialyse gedaan. Eerst 2 maanden overdag en daarna ruim een jaar thuis met buikdialyse in de nacht aan de machine. Ik kan me voorstellen dat je daarover vragen hebt en misschien heb ik daarop antwoorden. Hoor je vragen graag.

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Dag oldengarm, dank voor je reactie. Enkele vragen.
Hoe vaak heb je last van buikvliesontsteking? Hoe lang duurt je voorbereiding ? Hoe gaat slapen aangekoppeld? Heb je overdag last je buikcatheter? Hoe kan je op vakantie? Hoe lang en wat moet je dan regelen? Wat merk je van de dialyse, hoe voel je je?
Zie hier mijn grootste vragen nu.

Groet matt

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hallo Matt,
Sorry voor de late beantwoording. Mijn eerst reactie is vrijdag niet in het systeem geplaatst. Hoop dat het nu wel lukt.

Mijn eerste opmerking is dat iedereen op zijn eigen manier omgaat met de dialyse. De antwoorden die ik hier geef zijn mijn eigen ervaringen.
Verder op deze site kun je ook veel informatie vinden in de bibliotheek.

Hoe vaak heb je last van buikvliesontsteking?
Ik heb ruim een jaar PD gedaan. In dat jaar heb ik geen enkele buikvliesontsteking gehad. Heel belangrijk is de hygiëne tijdens het aan en afsluiten van de machine.
Ik denk dat het ook scheelde dat ik overdag geen vloeistof in mijn buik had. Daardoor was er minder tijd voor bacteriën om voor de ontsteking te zorgen. De vloeistof zat nooit langer dan een paar uur in mijn buik. Dit moet je wel met de nefroloog overleggen.

Hoe lang duurt je voorbereiding ?
Dit is afhankelijk van de kliniek waar je dialyseerd. Ik was bij het UMCG en daar werden voor plaatsing en instructie op de machine 2 dagen uitgetrokken. Voor het starten moet eerst de katheder geplaatst worden. Deze had bij mij een maand nodig voordat we begonnen met de buikspoeling. De cursus hiervoor besloeg in principe een werkweek, maar ik was na drie dagen ver genoeg om thuis te beginnen. Dit is per persoon verschillend. Na twee maanden ben ik overgestapt op de PD met machine in de nacht

Hoe gaat slapen aangekoppeld?
Ik had daar geen moeite mee. Ben een goede slaper. Wel ik wennen aan het geluid van de pomp. Mijn vrouw had er meer moeite mee. Je heb natuurlijk altijd kans op alarmen van de machine.

Heb je overdag last je buikkatheter?
Dat verschilt per persoon. Ik droeg een band waarin de katheter opgeborgen zat. Verder kon ik alles doen.

Hoe kan je op vakantie?
Het kan goed. Mijn vloeistoffen werden geleverd door Baxter. Zij hebben een vakantielevering. Van tevoren moet je de data en de plaats waar geleverd moet worden opgeven en dan zorgen zij ervoor dat de vloeistoffen daar komen. Je moet dit uiteraard wel regelen met de receptie van je verblijf. Ik ben dat jaar alleen in Nederland op vakantie geweest en dat werkte prima. Ze leveren zelfs wereldwijd, alleen moet je dit eerder regelen. Ik begreep dat er zelf aparte regelingen zijn voor het vervoer van je spoelmachine per vliegtuig als medisch apparaat. Heb hier geen ervaring mee.

Hoe lang en wat moet je dan regelen?
Zie bovenstaande. De dialysekliniek heeft hier wel informatiemateriaal voor.

Wat merk je van de dialyse?
Veel regelen en vooruit denken. Iedere avond/nacht aan de machine. Voordeel is geen tijd nodig voor de dialyse overdag. Meer vrijheid.

Hoe voel je je?
Ik voelde me goed. Je bent veel flexibeler dan wanneer je drie keer in de week voor hemodialyse moet. Wel belangrijk dat je het zelf wilt. Zorg dat je goed voorbereid bent. Ook moet je voldoende ruimte op je slaapkamer hebben voor de machine en opslag voor de dozen spoelmiddel. Ik had bij mijn voorlichting twee middagen, georganiseerd door het ziekenhuis, waarin we konden spreken met iemand die HD deed en een middag miet iemand die PD deed.
Had je echt contact met een gebruiker. Vond ik heel leerzaam.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Groet
Egbert

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Beste Matt,
het lijkt me enorm moeilijk voor jullie beiden, als ik jullie situatie lees; Veel sterkte!
Groet,
Jan

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hallo Egbert
Mijn man doet ook nacht(buik) dyalise,nu willen we in april op vakantie.
Mijn vraag aan jou is hoe deed je het met het apperaat?
Had je tafeltje mee ,waar je deze op kan plaatsen ? Wij zijn n.l op zoek naar zoiets. Opvouwbaar
Hoorvgrasg van je
Bvd
Marian janmaat

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Beste Mart
Mijn man is afgelopen zomer begonnen met buikdyalise. We hebben opstart problemen gehad,veel alarmen in het begin.
Omdat het slangetje in een Krul zat in buik. Waardoor vloeistof niet goed door liep. Het is verlegd en er waren verder nog wat complicaties.
Maar nu gaan wij de goede kant op en krijgt mijn man meer energie en mooiste is de vrijheid. Niet vast zitten 3 x per week heamodyalise(waar hij eerste half jaar mee gestart is).
Het moet even de tijd hebben ,zowel voor partner als voor nierpatiënt.
Vriendelijk groet marian
Oh ja de afval valt af en toe niet mee. Dozen en plastic. Maar alles went!

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hallo Marian.
Wij gebruikten een opvouwbaar boodschappen kratje. Heen reis voor de boodschappen en in de vakantie op de kop naast het bed.
Een nadeel, als het bed hoog is geeft dit bij sommige spoelers meer alarmen.
Je kunt bijvoorbeeld ook een opklapbaar camping tafeltje gebruiken. Deze staat meestal hoger.
Lekker experimenteren.
Groet
Egbert

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Matt en Marian,
Het afval is inderdaad veel. Wij deden de Baxter dozen in de papiercontainer en het plastic afval in een medische container. Deze werd door de gemeente geleverd en de kosten waren nihil. Informeer maar eens bij de WMO.
Groet

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Fijn om dit alles te lezen, ben nu 6 weken met overdag PD en ga volgende week over na de nacht. Ben benieuwd.

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hallo Vito64,
Veel succes bij je overstap.
Laat je je ervaringen hier even horen. Ook leuk voor de anderen.
Groet
Egbert

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Wat fijn op dit te lezen mijn man zit heel erg in een dip omdat hij aan de dialyse moet en wrs redelijk snel nu nadat hij al 10 jaar nierfalen heeft nu gaat t hard.
Wij hebben samen de keuze gemaakt om voor buikdialyse te gaan en als ik dit lees denk ik de juiste keuze
Dank jullie wel voor alle vragen en antwoorden die ik hier lees dit komt op een goed moment voor ons.

Raymond

3 jaar geleden

Beste "Mijnman",
Het komt in dit gesprek niet zo aan de orde, maar je hebt twee hoofdvormen van buikdialyse. Nachtdialyse (APD) en Dagdialyse (CAPD). Beide vormen hebben zo hun voor - en nadelen. Zelf heb ik ervaring met beide vormen en uiteindelijk gekozen voor de buik-dagdialyse (CAPD). Vanzelfsprekend is het een ingrijpend gebeuren voor zowel de patiënt als voor de omgeving. Wel kreeg ik er veel voor terug (in vergelijking met niet dialyseren of hemodialyse); ik voelde mij een stuk prettiger, was niet meer afhankelijk van de de hemodialyse in het ziekenhuis (evt. ook thuis mogelijk), had meer vrijheid (om te gaan en staan) en een keer op vakantie te gaan. Voor mij wogen de voordelen op tegen de nadelen. PD vraagt eigen regie, een goede hygiëne en geeft veel afval waar overigens goede oplossingen voor zijn om dit weer af te laten voeren. In 2016 mocht ik een post-mortale nier ontvangen van een donor, die het meer dan uitstekend doet. Ook deze oplossing - mits je daarvoor in aanmerking komt en beschikbaar is - doet een groot beroep op je eigen verantwoording m.b.t. het medicatie - en vochtgebruik en je leefwijze. Veel succes met de overstap naar buikdialyse. Voor meer informatie raadpleeg de bibliotheek van Nieren.nl en bespreek je persoonlijke vragen met de nefroloog en/of PD-verpleegkundige. Voor mij was ook van grote waarde een gesprek met een ervaren PD-patiënt die mij van goede tips en trucs voorzag. Nogmaals veel succes met de overstap.

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Ook ik heb ervaring met buikdialyse, ik heb het ruim 5 jaar gedaan, ik heb de nachtelijk vorm met dialysemachine gedaan dit heet APD en staat voor Automatische Peritoneale Dialyse . Dit was in de periode van mijn 12de tot 17de jaar. Inmiddels ben ik 23 jaar getransplanteerd.
Mijn ervaringen komen veelal overeen met die van @Oldengarm en @Raymond hierboven. Nadat de de buikdialysekatheter was geplaatst heb ik een paar dagen overdag handmatig moeten dialyseren (na de plaatsing van de katheter begon ik hier binnen enkele uren mee). Toen dit na een paar dagen goed ging kon beginnen met de nachtelijk dialyse aan de machine, maar dit protocol verschilt per patiënt en soms ook per ziekenhuis.
Ik vond het ideaal om overdag de handen vrij te hebben en te kunnen gaan en staan waar ik wilde. Het voordeel van 's nachts dialyseren is dat je overdag niet te tijd in de gaten moet houden wanneer je weer een wisseling moet uitvoeren. De machine waarop je je 's avonds aansluit werkt een voorgeprogrammeerd programma af waar een bepaalde tijd voor staat. Het programma en de tijd die hiervoor staat word bepaald door de nefroloog. In de praktijk ligt dit meestal ergens tussen de 8 en 10 uur. Ik moest tien uur lang dialyseren (per nacht werden er bij mij 5 wisselingen door de machine uitgevoerd, 10 min inloop, 1,5 uur verblijf van de vloeistof in de buikholte en 20 min uitloop). Voor mij was dit geen probleem, mijn lichaam had ook echt wel die 10 uur rust nodig. En met wat ontspanning binnen handbereik (computer of TV) was dit voor mij goed te doen.
De machine maakt wel enigszins geluid, als het de vloeistof rond moet pompen soms word dit door patiënten of hun partner als storend ervaren. Ik zelf was vaak zo moe dat ik heel diep sliep en hier niets van merkte, soms sliep ik zelfs door alarmen heen (als ik bijvoorbeeld op de slang was gaan liggen en die afgeklemd werd). Mijn ouders hoorden dan het alarm in de slaapkamer ernaast en zorgde dan dat ik mij omdraaide en dat de machine verder kon.
Deze vorm van dialyse vraagt wel om een grote vorm van eigen verantwoordelijkheid maar tevens heb je zelf de regie. Alles moet je zelf regelen zoals; machine op en afbouwen, medicatie (soms moet er ook medicatie aan de spoelvloeistof worden toegediend), dieet, (eventuele) vochtbeperking, n.a.v. bloeddruk en gewicht soort van spoelvloeistof bepalen waarmee je gaat dialyseren, dialysematerialen en vloeistoffen bestellen, etc. Hiervoor krijg je opleiding en je hebt altijd noodnummers (24/7 bereikbaar) achter de hand mocht er iets gebeuren of als je vragen hebt waar je niet uit komt.

Hier is nog heel veel meer informatie te vinden:
https://www.nieren.nl/bibliotheek/7-dialyse/16-peritoneale-dialyse

https://www.nieren.nl/bibliotheek/7-dialyse/18-bijwerkingen-van-dialyse/223-bijwerkingen-van-peritoneale-dialyse

https://nierwijzer.nl/ Hier kun je korte interviews bekijken van zowel nierpatiënten als mantelzorgers over van allerlei onderwerpen die met nierziekte te maken hebben dus ook over buikspoeling.

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Op de site van Baxter kan je ook veel informatie vinden. https://www.baxter.nl/nl/patienten/nierzorg
Mijn man spoelt sinds 5 dagen en het gaat eigenlijk probleemloos. Ik slaap al overal doorheen. Enige waar mijn man last van heeft is het onttrekken van de spoelvloeistof, dat voelt hij, de ene keer meer dan de andere keer. Eigenlijk geen alarmen. Hij heeft 3 trainingen gehad en is direct met APD begonnen. We durven nu al weer over vakantie na te denken!

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Ik heb discussie met mijn man over hoe lang je na plaatsing van slangetje in buik in zh handmatig moet dialyseren.
Kan iemand mij vertellen hoe lang dat meestal duurt?
Vriendelijke groet,
Marijke Vlieger

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Hallo Marijke,
Ik denk dat deze link antwoord geeft op jullie vraag: https://www.nieren.nl/bibliotheek/7-dialyse/16-peritoneale-dialyse/212-de-pd-katheter
Het oefenen voor de PD dialyse kan in tussentijd (na operatie van plaatsing katheter en daadwerkelijke begin van de PD dialyse) al wel gebeuren met en op oefenmateriaal. Het aan en afsluiten van de katheter gebeurt dan d.m.v. een pop of is het slangetje aan bijvoorbeeld een schort o.i.d. bevestigd wat je aan of om kunt doen. Tegen de tijd dat je man echt moet gaan beginnen met de PD dialyse, weet je hoe het gaat en doe je misschien nog een paar wisselingen in het ziekenhuis onder toezicht en dan ga je ermee naar huis.
De tijd die tussen operatie en begin van PD dialyse zit is mede afhankelijk van hoe het herstel verloopt, en hoe snel de eigen nierfunctie daalt, op een gegeven moment geven de nieren het echt op en moet je gaan dialyseren.

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Allemaal super bedankt voor de antwoorden wij kunnen hier zeker verder mee
Vriendelijke groet,
Marijke Vlieger

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Dank voor deze info, erg nuttig nu ik ook voor de keuze sta tussen thuis HD of thuis PD (APD), na ruim 1,5 jaar dialyse in het ziekenhuis

Vraagje: is het mogelijk om bij APD een nacht over te slaan? Zodat je dan niet voor een nachtje weg alles mee moet slepen? Er hoeft bij mij vooralsnog geen vocht af, dat scheelt misschien?

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Hallo RSchellekens,
Hangt écht van je persoonlijke toestand af. Zeker vragen aan je neuroloog. niet op eigen houtje beslissen.
Veel sterkte bij je keuze.
Groet
Egbert
Uit ervaring weet ik dat er wel mogelijkheden zijn.

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Neuroloog=nefroloog neem ik aan? 🧑‍⚕️

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Inderdaad poolvosje, domme typefout.

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Hallo RSchellekens
Ik mocht dit niet, maar bij mij moest er ook vocht worden onttrokken, aangezien ik de laatste jaren van dialyse geen nieren meer had. Maar Marloes schrijf in haar blog dat ze in overleg met haar nefroloog 1 nacht per maand mocht overslaan https://community.nierstichting.nl/blog/serie/58-mijn-nierleven/601-hoe-gaat-het-nu-met-mij . Dus dit is echt per persoon verschillend.
Zoals Oldengarm al schrijft overleg met je nefroloog en bespreek je wensen, wie weet...

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo, ik ben 70 jaar, woon in Portugal en moet binnenkort beginnen thuis met PD. Hier is de wachttijd voor een overleden donornier van bloed type O+ minimaal drie jaar. Ze zeggen hier dat ik dan te oud voor een transplantatie zal zijn. Wij kunnen terug naar Nederland verhuizen waar de wachttijd 1,5 jaar is maar dan moeten wij met pijn in ons harten onze prachtige zonnige huis en paarden achterlaten. Anders kunnen wij hier blijven en ik zal dan eindeloos moeten dialyseren. Zou dat zo erg zijn? Waarom gaan de meeste mensen over naar transplantatie? Men spreekt over een betere kwaliteit van leven. Maar is PD zo erg? Ik hoef niet te zwemmen, op vakantie gaan of zoutige en kalium rijke voedsel te eten. Is het de moeite waard om alles hier op te geven om in Nederland getransplanteerd te worden? Help….

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo dbd,
De reden is heel simpel aangezien je PD niet voor altijd kunt blijven doen. PD is een behoorlijke aanslag voor het buikvlies, daarom kunnen de meeste mensen maar een paar jaar PD doen en moeten dan overstappen op HD. Dit aangezien het buikvlies als filter gaat funtioneren. Daarmee haalt PD zo’n 5 tot 10 procent van de zuiverende werking van gezonde nieren. Daarnaast krijgt een PD-patiënt gemiddeld 1 keer buikvliesontsteking per 12 tot 18 maanden van dialyse. Vaak raakt het buikvlies hierdoor beschadigd wat de functie ven het buikvlies verder doet verminderen.
Ik zelf heb ruim 5 jaar PD gedaan waarbij ik in die periode slechts 1 x een buikvliesontsteking hebt gehad, waarvoor ik een maand opgenomen ben geweest en erg ziek was. Daarna was de functie van het buikvlies behoorlijk verslechterd waardoor men mij aan het voorbereiden was op HD, maar toen was daar ineens het telefoontje dat er een donornier van de wachtlijst voor mij was, en was dankzij een geslaagde transplantatie geen dialyse meer nodig.
Onderschat de impact van langdurige dialyse niet!

Zie voor meer informatie over deze cijfers: https://nierstichting.nl/documents/404/FS6-Dialyse_vormen_aantal_patienten_en_gevolgen.22.pdf

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

O ja, nog vergeten te vermelden dat in de dialyseperiode mijn eigen nieren het volledig opgaven en ik op een vochtbeperking van 0.5l/24u werd gezet. Geloof me dat dit echt zwaar is (vooral in de zomer) als je dan met deze halve liter ook nog eens 50 stuks medicijnen verdeeld over de dag moet innemen. Maar situaties verschillen...
In Nederland heb je het 'oud voor oud' transplantatie programma, waarbij de wachtlijst korter is als men hiervoor in aanmerking komt.

Raymond

2 jaar geleden

Beste dbd,

Wat kan helpen is je overwegingen te bespreken met je huidige nefroloog in Portugal, wellicht ondersteund door informatie via Nieren.nl Lees de ervaringen van Viooltje82 er nog eens op na wat betreft Peritoneaal Dialyse en Hemodialyse. De persoonlijke ervaringen van Viooltje82 met PD en HD zijn in grote lijnen herkenbaar voor heel veel nierpatiënten.

Naast Peritoneaal Dialyse en Hemodialyse kun je via onderstaande link info vinden over de vraag "Is niertransplantatie mogelijk?" In dit artikel is beschreven wat de (on)mogelijkheden zijn m.b.t. niertransplantatie in NL. Zie voor informatie hierover https://www.nieren.nl/behandelingen-bij-nierproblemen/niertransplantatie/niertransplantatie-mogelijk

Na een periode van hemodialyse en peritoneaal heb ik een donornier ontvangen. Nu ruim acht jaar geleden. Na een lastig eerste jaar ben ik er blij mee en biedt de mogelijkheid weer actief deel te nemen aan alles wat mij lief is. Dit is een persoonlijke ervaring die ik graag met je deel met de disclaimer dat het ook minder goed kan gaan (bijvoorbeeld afstoting).

Ik snap dat je het leven in Portugal liever niet opgeeft. Daarom een vraag mijnerzijds, vergoedt de huidige (Portugese) ziektekostenverzekering geen behandeling in het buitenland (dus in deze situatie Nederland)? Wat adviseert je Portugese nefroloog vanuit medisch oogpunt te doen? Tot slot je persoonlijke afwegingen moet je toch echt zelf!maken. Heel veel wijsheid bij de besluitvorming toegewenst dbd!

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Heel erg bedankt Viooltje82 en Raymond. Dat zijn nou de adviezen die ik zocht! Omdat ze hier mensen in mijn leeftijdscategorie geen overleden donornieren transplanteren praten ze zeer positief over dialyseren, mede omdat het is de enige mogelijkheid.
Ik begrijp het nu Viooltje. Transplantatie heeft risico’s maar dialyse ook en als transplantatie goed gaat is het zeer de moeite waard.
Raymond, Eurotransplant in Nederland eist dat ik terug emigreer naar Nederland om op de wachtlijst te komen voor een overleden donornier. En dat ik daar constant ben voor als een donornier plotseling beschikbaar komt. Dan ben ik ook verzekerd in Nederland.
Het is kennelijk een beslissing of ik hier wil blijven met een korter levensverwachting of de risico en ongemak neem en in Nederland voor een langer levensverwachting gaan. Helaas moet ik inderdaad die beslissing zelf maken.
Nogmaals super bedankt!

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo dbd,
Ik heb je een persoonlijk contactverzoek gestuurd aangezien ik je ook wil vertellen of mijn ervaring na transplantatie en je wil informeren over het senior-niertransplantatieprogramma in Nederland, maar dit past qua lengte niet in dit tekstvlak.
Dus wil je mij contactverzoek accepteren, door rechtboven in beeld op je accountnaam te klikken waar je mijn verzoek kunt vinden en accepteren?

Gerelateerde vragen

Afval van PD Oplossing voor knikkende slang. Onrustig en heel slecht slapen

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag