Ik wil graag in contact komen met mensen met het zelfde ziektebeeld?
Een anonieme gebruiker Hallo Kees10,
Allereerst excuus dat we niet eerder hebben gereageerd. Dat heeft te maken met onderbezetting bij onze moderatoren, zelf ben ik onlangs gestart als moderator.
Daarnaast vervelend om te horen over je ziektebeeld, dat klinkt als een zelden voorkomende combinatie van ziekten.
Zelf heb ik cystenieren waar ik me (nog) niet zorgen hoeft te maken over mijn nierfunctie maar begin ik last te krijgen van volumegroei van zowel mijn nieren als lever door de cysten.
Ik heb op nieren.nl gezocht naar de combi van Alport en cystenieren maar kan helaas geen artikelen vinden. Wellicht kan je via je nefroloog informeren naar lotgenoten?
Succes en sterkte met alles.
Hartelijke groet
André
Dag Kees,
Het is een zeldzame combinatie waardoor er misschien hier zich weinig lotgenoten melden. Er is wel een besloten Facebook groep; https://www.facebook.com/groups/225264974568912.
Misschien dat zich daar lotgenoten bevinden om ervaringen mee te delen.
Een anonieme gebruiker Dag,Hartoggie
Ik lees hier in je verhaal dat je door de volume van lever en nieren klachten krijgt.
Mag ik vragen over welke klachten het gaat.
Ik heb nu namelijk 4 weken klachten onder mijn rechter schouderblad en dat trekt tot vanvoor onder mijn borst.
Volgende week mri voor te kijken wat er gaande is want mijn bloedresultaten voor de lever waren ook niet goed.
Groetjes, monique
Een anonieme gebruiker Hallo Monique (123),
Mijn klachten gaan over een opgeblazen gevoel, snel vol zitten na eten en een ongemakkelijk gevoel bij mijn maag en middenrif, soms ook na inspanning.
Jouw klachten over schouderblad en borst herken ik niet. Dat klinkt vervelend. Goed dat je contact zoekt via de community. Schroom niet om daar een gesprek te starten om ervaringen te delen en mensen met gelijke klachten/ziektebeeld te spreken.
Succes en sterkte met alles.
André (moderator)
