Welke nierfunctie had je bij een pre-emptieve niertransplantatie?

Mijn verhaal in het kort,
Ik ben nu 15 jaar bekend met IGA-nefropatie. Momenteel heb ik 17% nierfunctie, maar ben erg beperkt.
Nu gaf de nefroloog aan dat mijn nierfunctie onder de 15% moet zijn voor transplantatie. Ik ben op zoek naar verhalen van mensen die zijn getransplanteerd met een nierfunctie boven de 15%.
Ik heb deze vraag omdat ik mij momenteel niet goed voel, ik ben zelf goedgekeurd voor transplantatie en heb een goedgekeurde donor.

Tags:

niertransplantatie

Beantwoord de vraag van Lonja

(4 antwoorden)

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Hallo Lonja,
Ik heb hier geen ervaring mee, aangezien ik uiteindelijk met spoed geopereerd moest worden (om te kunnen dialyseren) om te voorkomen dat ik zou sterven. Vanwege auto-immuunziekte kon ik niet direct getransplanteerd worden anders zou donornier het zelfde krijgen.
Ik adviseer je te overleggen met je nefroloog over je situatie, en aan te geven dat je graag eerder getransplanteerd wil worden, omdat jij je niet goed voel. Jouw nefroloog kent jouw situatie het beste.
Maar misschien is het wel goed voor je om te weten waarom ze wachten met transplanteren tot je nierfunctie onder de 15% is gezakt.
Ik hoor van mensen die een pre-emptieve transplantatie ondergaan regelmatig dat ze heel blij zijn met hun "nieuwe nier", maar als ze eerlijk zijn het toch enigszins vinden tegenvallen hoe ze zich nadien voelen, vaak hadden ze van tevoren gedacht dat ze dat zich beter zouden voelen na de transplantatie. Dit komt mede door de zware medicatie die je nadien moet slikken om een afstoting te voorkomen met vaak de nodige bijwerkingen. Mede daarom wachten ze hier het liefst zo lang mogelijk mee, en een donornier heeft ook een beperkte levensduur, dus hoe langer ze nu kunnen rekken, des ter beter dit is voor de toekomst (zeker als je jong bent), als je mogelijk nog een paar niertransplantaties nodig gaat hebben.
Nefrologen maken bij patiënten met nierfalen constant de afweging aan de hand van recente bloed en urine uitslagen wanneer het de "beste tijd" is voor transplantatie, zowel voor jouw gevoel als medische verantwoord is op cardiovasculair gebied (aangezien verminderde nierfunctie hier ook invloed op heeft).
Maar nogmaals jouw arts kan aan de hand van jouw situatie en in overleg met jouw over hoe jij je voel het beste bepalen wat voor jouw het beste moment voor transplantatie is.

Ik wens je veel sterkte met alles.

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Ik ben zelf met 11 getransplanteerd. Eigenlijk zou ik met 14 getransplanteerd worden, maar Corona brak uit en alles werd afgezegd. 2 maanden later werd ik geholpen en toen was ik alweer 3% gedaald.
Bespreek je klachten met je arts, wellicht kunnen ze je ondersteunen om door de laatste lastige periode heen te komen. Ik zat zelf ook al in de ziektewet vanaf circa 18%.
Toitoitoi!

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Hallo Lonja, Om te beginnen, jij boft toch maar met goedkeuring voor transplantatie én heb een goedgekeurde donor.
Ik ben pre-emptief getransplanteerd In 1987!
Mijn nier(functie >40%) en ik gaan nog altijd goed.
Zelf overigens kende ik de aanduiding pre-emptief nog niet.
Shame on me.

Wat ik in die tijd van mijn nefroloog vooral begreep was niet de mate van nierfunctie belangrijk (bij mij toen <10%) voor de pre-emptieve transplantatie maar het feit dat ik (nog net) niet dialyseerde.
Dialyse hakt er in en een transplantatie zonder gedialyseerd te hebben - zo begreep ik het - houdt in dat je er (nog) sterker in gaat dan wanneer je daarvoor al met dialyse bent begonnen.
Ik wens je veel sterkte toe en wat mij betreft zeg ik 'hoe eerder hoe beter'.

Een anonieme gebruiker

1 jaar geleden

Wouw🤩 @Janel, wat goed om te lezen dat jij al 38 jaar een postmortale nier hebt.
Wat je zegt over sterk de operatie in gaan zonder dialyse heb ik ook altijd zo begrepen van de nefrologen. Hoe was dit voor jouw persoonlijk, ervaarde jij jouw pre-emptieve niertransplantatie als een verbetering of achteruitgang? Ben benieuwd naar jouw verhaal.
Misschien dat jij een blog kunt starten (zodat je elke keer kleine stukje kunt schrijven), ben benieuwd hoe dit toen (bijna 40 jaar gelden) ging.

Gerelateerde vragen

Hepatitis E infectie na transplantatie te weinig witte bloedcellen Minieme kans op donor

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag