Niertransplantatie

Hi! Ik ben Jantien, 48 jaar oud, en ik ben momenteel bezig met de keuring voor een niertransplantatie. Ik heb SLE, wat heeft geleid tot chronische nierschade. Mijn EGFR is 19.

Ik merk dat dit traject emotioneel zwaar is en dat ik steeds vermoeider raak. Wat me vooral opvalt, is dat mijn werk minder belangrijk voor me begint te voelen. Dat is nieuw voor mij, want ik heb altijd met veel plezier gewerkt. Ik werk in de GGZ met jongeren in een klinische setting, een baan die ik altijd graag heb gedaan.

Gisteren heb ik samen met mijn manager besloten om mij ziek te melden, maar ik twijfel of ik daar al klaar voor ben. Ik heb aangegeven dat ik graag iets wil blijven doen, maar ik wil ook de ruimte voelen om naar ziekenhuisafspraken te gaan of mijn uren aan te passen als dat nodig is.
Hoe hebben jullie dit traject ervaren? En wanneer meld je je ziek?

Tags:

niertransplantatie

Beantwoord de vraag van TienTien

(6 antwoorden)

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hoi TienTien,
Ten eerste heel veel succes en sterkte voor de komende periode. Het is een traject dat met veel verschillende emoties gepaard gaat. Zelf ben en was ik ZZP'er, ook gedurende de periode waar jij nu inzit en hierdoor kon ik makkelijker flexibel zijn omdat ik niet met vaste uren, roosters of een baas werkte. Ik heb zelf wel lang doorgewerkt, maar op een laag pitje en ik vond het fijn dat ik naast deze spannende tijd ook mijn werk nog had waardoor ik ook afleiding had van alles wat met mijn ziek zijn te maken had. Tegelijkertijd herken ik ook het gevoel van enorme vermoeidheid en het 'minder belangrijk' vinden van het werk. Daarbij verschilt het ook zo erg per nierpatiënt wat haalbaar is en wat niet.... Sommige mensen werken nog full-time met een nierfunctie van 12 procent, terwijl anderen niet meer kunnen werken met een betere nierfunctie. Het is dus zo lastig echt advies te geven hierover en ik denk dat je vooral naar je eigen lichaam en naar het emotioneel/sociale stukje moet kijken. Waar heb jij behoefte aan? Als je er nog niet klaar voor bent om geheel te stoppen zou ik vooral eerst proberen om te kijken of je minder kan werken, maar het is ook goed om voor jezelf duidelijk te hebben waarom je hier nog niet klaar voor bent? Is het meer een gevoel dat van buiten komt, of echt een verlangen vanuit jezelf? Want je kan ook kijken hoe je de energie die je nog hebt misschien kan steken in andere activiteiten, zoals licht sporten om zo fit mogelijk de komende periode en mogelijke transplantatie in te gaan.
Ik wens je heel veel sterkte met de keuzes en natuurlijk vooral met alle onderzoeken!
Groeten Joskootje

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hi Joskootje,

Je stelt een goede vraag…. Ik denk dat ik van mijzelf heel veel moet. Ik ben al sinds mijn 21ste “ziek” en mijn drang om door te gaan is altijd heel sterk geweest. Ik merk dat ik het nu niet wil en idd meer wil
focussen op sporten en leuke dingen doen.
Ik wil zeker nog wat betekenen op werk maar dan op een andere manier.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

En moet eerlijk zeggen dat het wachten zo lang duurt. Je leven lijkt een beetje stil te staan.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hallo Jantien,

Als je plezier haalt uit het werk wat je doet dan zou ik doorgaan zolang het kan. Vooral in zo’n tijd voorafgaand aan een transplantatie is het denk ik belangrijk om dingen te doen waar je vrolijk van wordt. Je hebt al genoeg narigheid aan je hoofd. Zelf heb ik tot de laatste dag voor ziekenhuisopname doorgewerkt; 2 dagen voor de transplantatie dus. Of dat nu zo verstandig was weet ik ook niet; maar ik wist wel heel zeker dat ik dat zelf wilde. Want ook ik haalde plezier uit dat wat ik deed.
Zet hem op!
Groet, Hans

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hoi Tien Tien

Ook ik werd jong ziek, op mijn 19e, en 5 jaar terug op mijn 35e kreeg ik een transplantatie. Het wachten op elke afspraak en het gevoel dat alles zo traag gaat herken ik zo goed! Bij mij werd het traject gestart bij een efgr van 15 en dat voelde als een race tegen de klok en tegelijkertijd als wachten wachten wachten…..
Als ik je reactie lees denk ik dat grotendeels stoppen met werken misschien iets is wat je moet overwegen. Als je al je energie voor je werk opoffert en daardoor niet meer aan jezelf toekomt is niet perse beter, aan de andere kant wat Hans zegt: als je veel voldoening eruit haalt is het wel heel fijn om juist de focus te kunnen verleggen.
Heel veel sterkte de komende tijd met alle onderzoeken en het wachten! Ik hoop dat je snel zicht krijgt op een transplantatie.
Groetjes Joskootje

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Dank jullie wel voor jullie berichten!! ❤️

Gerelateerde vragen

Hepatitis E infectie na transplantatie te weinig witte bloedcellen Minieme kans op donor

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag