Mijn man heeft IgA nefropathie en secundaire FSGS
Twee weken geleden heeft mijn man een biopt gehad. Dat ging naar omstandigheden heel erg goed. Al ruim 3 jaar is zijn nierfunctie aan het zakken. Omdat hij eind vorig jaar veel eiwitten in de urine had en zijn bloeddruk (eindelijk) normaal was, is het biopt ingepland en kwam er dus IgA nefropathie uit. Mijn man heeft een lange geschiedenis van ziek zijn. In 2004 en 2012 heeft hij tweemaal testis kanker gehad en is de eerste keer geopereerd en bestraald, 2e x geopereerd en chemokuur met Cisplatin. Vanaf 2012 moet hij ook testosteron gebruiken, omdat hij het zelf niet meer aanmaakt. Nooit last van een verlaagde nierfunctie, maar wel restklachten van de chemo zoals polyneuropathie en zenuwpijn. In 2019 was mijn man constant moe, maarja chemo gehad dus de artsen schoven het onder chronische vermoeidheid na kanker, maar na aandringen, omdat hij ook schuim op zijn urine had werd er verder gekeken. En bleek hij een hoge bloeddruk en nog maar 70% nierfunctie te hebben. Bij de nefroloog de nodige onderzoeken, in de loop van het jaar zakte de nierfunctie naar de 60/50 %. In 2023 kreeg mijn man een hartinfarct, hartcatheterisatie met contrast vloeistof tot 2x toe en de nieren kregen weer een klap. Nierfunctie naar 40%. Inmiddels weten we dus waarom. Mijn man is gestart met Entocort/Budesonide om de ontstekingen in de filters aan te pakken. Daarnaast slikt hij bloeddruk verlagers, betablokker, atorvastatine, zoutarm dieet en om zijn nieren te beschermen Dapagliflozine/Forxiga. De nefroloog wil nog niet aan Prednison beginnen. Mijn vraag is: zijn er meer mensen met IgA nefropathie? En verder wilde ik even mijn verhaal kwijt (excuses daarvoor)