Zijn er mensen die ook Tubelo Interstitiële Nefritis hebben?Hoe is de behandeling bij jullie,kun je nog werken,krijg je ook medicatie?
Een anonieme gebruiker Hoi Boterbloem,
Goed dat je contact zoekt met ervaringsdeskundigen, ik hoop dat er wordt gereageerd.
Er is één andere manier om mensen te benaderen die in dezelfde situatie zitten, dat is door te zoeken bij "personen" in het tabblad "community" .
Hierin kan je zoeken op diverse zaken en ook op nierziekten. Zie de link hieronder. Als je het zou willen, kan je bepaalde personen een persoonlijk bericht toesturen met je vraag.
https://www.nieren.nl/personen?oorzaak=26618
Voor wat betreft informatie voorziening, zie ook nog onderstaande link:
https://www.nieren.nl/nierziekten/tubulo-interstitiele-nefritis
Succes en sterkte met alles.
groeten
André
Een anonieme gebruiker Hoi Boterbloem,
Ik heb zo’n anderhalfjaar geleden Tubulo Interstitiele Nefritis gehad.
Mijn behandeling stond uit een zware prednisonkuur en bloeddrukverlagers.
Inmiddels heb ik medicijnen voor mijn bloeddruk die ook de nieren zouden beschermen, deze werken in ieder geval voor de bloeddruk erg goed en zonder bijwerkingen.
Mijn nierfunctie is hersteld tot een waarde van ~50, op zijn laagst was die 9.
Ik heb nog steeds vermoeidheidsklachten en ben daardoor erg gevoelig voor prikkels. Sinds een half jaar heb ik ergotherapie om te leren energie goed te verdelen en zo langzaam op te bouwen. Ik ben daar erg blij mee.
Hoe gaat het met jou?
Een anonieme gebruiker Hoi Boterbloem,
Hier ook iemand met TIN (met nog een uutje eraan vast vanwege Uveïtis). Vooralsnog de acute versie. Mijn nierfunctie zit op ongeveeer 50. Ik zit op dit moment aan de prednison, eerste week 60 mg voor 4 weken. Ik ben vooralsnog gewoon aan het werk. Is het bij jou chronisch ook ook accuut?
Een anonieme gebruiker Beste Boterbloem,
Mijn dochter van 14 heeft helaas ook TINU. Heel vervelend en echt een heftige tijd waar we in zijn beland. Mijn dochter heeft prednison gehad en zit nu aan de Cellcept. Zijn er mensen die ervaringen hebben met Cellcept. Ze moet het 2 jaar lang slikken.