Afweer problemen??

Goedenavond. Vorige zomer is bij mij IgA nefropathie vastgesteld. Ws heb ik het al langer, maar in febr 23 erg ziek geweest. Longproblemen, ontstekingen en benauwdheid. Een aantal kuren gehad en toen ook zichtbaar bloed in de urine en veel pijn in de flanken. Nier waarde was vorig jaar 50%. En in de zomer leken mijn longen weer redelijk normaal te functioneren. Tot het herfst werd en ik weer veel moet hoesten, af en toe heel benauwd ben en vocht vasthoud. Nu vanaf september 5 keer een kuur antibiotica gehad en 3 keer in combi met prednison. Heel veel hoesten, pijn in de ribben ervan. Nu volgende week eindelijk weer een afspraak bij de longarts ( overigens is er 2 keer een longfoto gemaakt waar gelukkig niets op te zien is). Elke keer begint een week tot 10 dagen na een kuur het hoesten etc weer…… Inmiddels erg moe en een beetje radeloos. Zweetbuien de hele dag en nacht door….. geen koorts. Herkent iemand dit? Heeft het iets met de IgA te maken?

Tags:

chronische nierschade

Beantwoord de vraag van ConnyP

(3 antwoorden)

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Hallo Conny,
Ik herken veel in je verhaal, misschien wel teveel…
Je vraagt of iemand dit herkent. Ik zal mijn eigen verhaal vertellen aan de hand van de symptomen die jij ook beschrijft. Misschien schrik je hiervan, maar het wil niet zeggen dat jij dit ook hebt, maar ik wil het benoemen zodat je mogelijk handvatten hebt om dit verder met de artsen uit te zoeken.
Ik ben nierpatiënt geworden op 12 jarige leeftijd als gevolg van IgA vasculitis https://vasculitis.nl/overige-vasculitiden/iga-vasculitis-henoch-schonlein/
IgA vasculitis en IgA nefropathie hebben beide gemeen dat het een auto-immuunziekte is waarbij de nierfilters beschadigd raken. Bij mij leidde dit ertoe dat ik 3 maanden na diagnose moest beginnen met dialyseren aangezien mijn nierenfilters dusdanig beschadigd waren dat mijn nieren niet meer konden filteren.
De ziekte hebben ze in remissie gekregen met en zwaar soort prednison per infuus. Daarna is de ziekte nooit meer opgevlamd.
Ik heb ruim 5 jaar gedialyseerd toen er een donornier voor mij beschikbaar kwam. Deze donornier heb ik nog steeds (inmiddels al bijna 24 jaar).
Een half jaar na mijn transplantatie kreeg ik ook last van nachtzweten (heel erg, ook zonder koorts). Ook kreeg ik een vreemde bult op mijn hoofd. Uiteindelijk na vele onderzoeken bleek ik non-hodgkin lymfoom te hebben dit is lymfelierkanker. Het bleek dat dit kwam door de medicatie (immunosuppressiva) die ik tegen afstoting van mijn donornier moest slikken i.c.m. met het Epstein-Barr-virus. Het is puur deze combinatie die deze problemen gaf.
In overleg ben ik behandeld met een nieuw medicijn wat toen net in Nederland was, maar nog gedeeltelijk in de onderzoeksfase zat. Het was toen nog niet bekend wat dit medicijn op de lange termijn zou gaan doen. Hier heb ik ook voor moeten tekenen. Aangezien er verder geen behandeling mogelijk was in de fase waarin ik zat, ben ik ik ervoor gegaan. Dit was het enige medicijn dat mogelijk mijn leven zou kunnen redden. Het resultaat was dat ik met 6 kuren van alle 5 de tumoren af was.
Echter kreeg ik zo’n 13 jaar na de laatste behandeling klacht van longinfecties en longontstekingen, in eerste instantie dachten ze dat kwam door mijn lage weerstand als gevolg van de medicatie die ik tegen afstoting moest slikken. Maar ik kreeg net als jou de ene antibiotica kuur na de andere, zodra de kuur was afgelopen waren de klachten over maar na ongeveer een week begon alles weer opnieuw zo kreeg ik steeds langere en zwaardere antibioticakuren, wat telkens wel aansloeg maar ruim een week later staken de klachten weer de kop op, en inderdaad heel veel en zwaar hoesten waarbij ik soms erg benauwd werd en buiten adem raakte en de ribben geïrriteerd (gekneusd) raakten.
Er werden regelmatig longfoto’s gemaakt hierbij werd op een geven moment duidelijk dat ik bronchiëctasieën had https://www.longfonds.nl/longziekten/bronchiectasieen De oorzaak van de ontstekingen was nu duidelijk. Er werd ook regelmatig labonderzoek van het sputum gedaan, hierdoor werd duidelijk dat het telkens om de dezelfde bacterie ging die voor deze klachten zorgde.
Uit onderzoek bleek dat ik geen antibioticaresistentie had. Maar waarom keerde de klachten dan steeds zo snel weer terug na een antibiotica kuur was toen de vraag. Ik werd hiervoor doorverwezen naar een immunoloog.
Hierbij werd de oorzaak gevonden ik had hypogammaglobulinemie (ook wel CVID genoemd) ontwikkeld (een afweerstoornis). https://zichtopzeldzaam.nl/aandoeningen/common-variable-immunodeficiency-10/
Bij deze afweerstoornis maakt ik wel antistoffen (immunoglobuline) aan maar te weinig om mijn longslijmvliezen te beschermen tegen bacteriën. Deze aandoening kan verschillende oorzaken hebben maar bij was de oorzaak het nieuwe medicijn dat ik ter bestrijding van de lymfeklierkanker had gekregen (een langetermijneffect van dit medicijn).
Zie volgende reactie voor vervolg...

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

(Hierbij het vervolg van mijn voorgaande verhaal...)
Ik krijg hier nu 1x per 4 week een infuus met immunoglobuline voor en ik slik een onderhoudsdosering antibiotica. Sindsdien heb ik bijna geen klachten meer en anders heb ik ze snel onder controle.
Met jouw situatie in het achterhoofd vond ik het interessant om op de hierboven genoemde site te lezen dat mensen met CVID daarnaast meer kans op allerlei auto-immuunziektes hebben. Misschien is dit wel de oorzaak geweest van je IgA Nefropathie.
Om deze CVID afweerstoornis vast te stellen word vaak eerst een bloedonderzoek gedaan naar de IgA, IgG en IgM waarde. Als de IgG laag is kan dit al een eerste aanwijzing zijn voor deze afweerstoornis.

Ik hoop dat je iets aan deze informatie hebt en er verder mee komt. Maar nogmaals, ik ben geen arts en weet niet of je dit hebt. Ik vertel het je om mogelijk handvatten te bieden i.v.m. verder onderzoek. Bespreek het met je arts en schrijf vragen op, want bij een arts aan tafel vergeet je vaak veel.
Als je nog vragen hebt mag je mij benaderen dit kan eventueel ook via een persoonlijk bericht.

Heel veel sterkte gewenst.

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

Dank je wel voor je verhaal. Ik kan er in ieder geval op voort borduren en dit eventueel aankaarten bij de longarts. Daar ga ik dinsdag heen en hij had het er over om een CT scan in te plannen. En mens, mens wat heb jij al veel meegemaakt zeg! Dank dat je mij zo uitgebreid wilde antwoorden, dat waardeer ik zeer. Ik hoop dat het allemaal meevalt, mar ben er nu op bedacht.

Gerelateerde vragen

Wanneer Actie ondernemen? schade aan nieren door operatief verwijderen van nierstenen. ervaringen met bloeding na nierbiopsie

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag