Vraag

Een anonieme gebruiker

9 maanden geleden

Nieuw programma. "Mag ik jouw nier?"

Toevallig zag ik laatst dat er naar verwachting medio 2026 op tv en online een programma start dat over jongeren gaat die online een oproep doen om een geschikte levende donor te vinden.
Ik kijk er naar uit, hopelijk gaat dit programma het gesprek over donatie weer op gang brengen.
Voor meer informatie over dit programma: https://www.bnnvara.nl/mag-ik-jouw-nier/over

Tags:

levende donor

Beantwoord de vraag van viooltje82

(13 antwoorden)

Berenland

9 maanden geleden

Hi Viooltje,
Ik hoop inderdaad dat deze actie net zoveel in beweging gaat brengen als de actie destijds van Bart bij BNN.

Bart was de personificatie van deze strijd. Hij was een "Bikkel" die zijn hele leven aan de dialyse zat, meerdere mislukte transplantaties onderging en uiteindelijk op 35-jarige leeftijd overleed. BNN (Bart's Neverending Network) gebruikte deze show om de politiek te dwingen kleur te bekennen.

De opbrengst: Direct na de uitzending vroegen 12.000 mensen een donorcodicil aan.
De show zette een keten van gebeurtenissen in gang die uiteindelijk, jaren later, leidde tot de huidige donorwet (waarbij iedereen automatisch donor is, tenzij je expliciet bezwaar maakt).

En elke actie is er natuurlijk 1! En ik hoop dat deze ook weer zoveel voeten in aarde krijgt!

Groetjes Berrie

DianW

9 maanden geleden

Hi Viooltje
Wat goed dat je hier de aandacht op vestigt. Wat zou het mooi zijn als o.a. door zo'n programma meer bewustwording tot stand komt over donatie. En hopelijk meer donoren!
Ik hou het in de gaten.
Hartelijke groet,
Dian Webbink, nierdonor en moderator

Een anonieme gebruiker

9 maanden geleden

“De grote donorshow” wat een sensatie in 2007. https://www.bnnvara.nl/artikelen/hoe-kwam-de-grote-donorshow-tot-stand
Eén van de nierpatienten was Vincent Moolenaar. Ik kende hem van de jaarlijkse dialysekampen van de kinderdialyse afdeling van het Radboudumc toen ik daar onder behandeling was maar inmiddels zat ik al een paar jaar op de volwassen nefrologie, en had hem dus al 7 jaar niet meer gezien. Toevallig was ik voor het eerste Camp Cool (kamp voor jonge nierpatiënten die in de transitiefase van kinder naar volwassennefrologie zitten. Dit zijn deelnemers en worden worden tijdens dit kamp begeleid door een buddy die deze stap al een al heeft gehad, dit kamp bestaat niet meer) uitgenodigd als buddy en Vincent ook, dus toen hebben ze er nog uitgebreid over de show gesproken.

Ook aan Bart de Graaff heb ik bijzondere herinneringen. Het was natuurlijk al een aparte tv persoonlijkheid met een hoop lef.
Toen ik ziek werd vertelde de professor kindernefrologie die mijn behandelde dat ik dezelfde ziekte als Bart de Graaf had (de componist Mozart heeft dit ook gehad en is aan nierfalen overleden). Maar toen Bart op 9 jarige leeftijd ziek werd na een ongeluk (https://www.bnnvara.nl/bart/over) hadden ze nog geen groeihormoon (die ze tegenwoordige geven aan kinderen met nierziekte) waardoor hij klein is gebleven. Bart was hierdoor een beetje mijn voorbeeld, ik heb lange tijd hetzelfde ziektepad als Bart bewandeld, dit kwam mede omdat hij een bn’er was er er veel over zijn ziekte werd gedeeld met het grote publiek.
Zijn zus Mirjam de Graaff (https://tools.nierstichting.nl/over-de-nierstichting/ambassadeurs/mirjam-de-graaff/) heb ik mogen ontmoeten toen de eerste voorzitter van de Nierpatiënten vereniging Radboud afscheid nam en een benefiet concert met veiling had georganiseerd, ten behoeve van de kinderdialyse afdeling in het Radboudumc. Mirjam was de veilingmeester. Dit was ook een groot succes. Mirjam is ook een hele lieve en leuke vrouw.

Een anonieme gebruiker

9 maanden geleden

Er zit een fout in twee linkjes hierboven dus hierbij nogmaals:
https://www.bnnvara.nl/bart/over

https://tools.nierstichting.nl/over-de-nierstichting/ambassadeurs/mirjam-de-graaff/

DianW

9 maanden geleden

Leuke uitgebreide toelichting Viooltje.

Dit vond ik ook zo indrukwekkend:
https://www.eo.nl/artikel/bert-van-leeuwen-laat-in-de-100-verhaal-achter-wachten-op-donor-zien?srsltid=AfmBOooSQqnJhCJauUXwLxwZfnJ_ftJaJP1ocjpNTwBdsYfoca0rCdYZ

Ik was zo gegrepen door dit programma en had zo met de personen te doen die werden gefilmd.
Mijn nier had ik al gedoneerd, heb echt nog overwogen om een stukje van mijn lever weg te geven, maar was al te 'oud'. En kreeg veel tegenwerking van het thuisfront omdat de nierdonatie al het nodige van me had gekost.
Dus ik blijf trots op wat ik heb gedaan.
Groet, Dian

Een anonieme gebruiker

9 maanden geleden

Hoi Dian,
Ja dat was ook een indrukwekkend programma.
Dat je ook nog hebt overwogen om een stukje van je lever te doneren, terwijl je al je nier hebt gedoneerd wat niet vlekkeloos is gegaan. Dapper.
Ik ben van mening dat je al meer dan genoeg hebt gedaan door je nier te doneren. Het siert je dat je zo betrokken bent en mensen wilt helpen, maar er zijn grenzen.
Hopelijk gaat dit programma mensen weer aan het denken zetten en gaan zich nu ook levende donoren melden.

Een anonieme gebruiker

9 maanden geleden

Zo'n programma is broodnodig. Ik zie bijv. op Facebook wel eens van die bangmakerij voorbij komen om mensen te ontmoedigen donor te worden. De discussie over dood/hersendood, dat verhaal. En dat er met een loerend oog naar ernstig zieke mensen wordt gekeken, want als je iemand niet laat herstellen hebben de artsen weer fijn een donor erbij. Zoveel onzin die er rondgaat, en die maar klakkeloos door niet zelf denkende mensen wordt geloofd!

Een anonieme gebruiker

5 maanden geleden

Als nierdonor heb ik ervaren dat de donorzorg niet voldoende is vanuit transplantatieteam en wil ik iedereen meegeven goed na te denken over evt. consequenties voor je eigen kwaliteit van leven en de impact hiervan op je gezin. Je mag ook gewoon aan jezelf denken, heb ik nu ervaren. De ontvanger is inmiddels weer diens leven aan het oppakken wat superfijn is en waarom ik ook met alle liefde mijn nier heb gegeven, maar voor mij en mijn eigen gezin is het een grote belasting geweest, die ik voorafgaande aan donatie niet goed kon inschatten. Met name ook op financieel vlak heeft het ons veel stress gegeven en ook mentaal een heleboel gevraagd. Zorg dat je vooraf goed duidelijk hebt wat je nodig hebt, wat je gezin nodig heeft en welk vangnet ondersteunend kan zijn. Doe hierin geen consessies...want ook jij bent het waard om zonder pijn en zorgen te kunnen leven. Vraag ook goed naar mogelijke gevolgen als hogere kans op hoge bloeddruk, nierfunctie die minder capaciteit heeft dan vooraf ingeschat etc. en probeer in te schatten wat het met je doet of gaat doen. Het is nu ok, maar ik had dit soort informatie graag vooraf gehad. Alle liefde voor donoren en ontvangers

Berenland

5 maanden geleden

Hoi R, Zuiderwijk, Bedankt voor je reactie!
Eerlijk verhaal, en een belangrijk een. De kern, dat nierdonatie sociaal omgeven is door een aureool van heldhaftigheid waardoor de keerzijde structureel onderbelicht blijft, klopt gewoon. "Je mag ook aan jezelf denken" is precies wat mensen nodig hebben om te horen, juist omdat het haaks staat op alles wat de omgeving van je verwacht als donor.

Wat opvalt is dat je niet bitter bent. De ontvanger doet het goed, en dat wordt oprecht fijn gevonden, maar toch wordt er gezegd: dit was te veel, en dat had ik niet kunnen inschatten. Dat is geen zelfmedelijden, dat is volwassen eerlijkheid. Dat verdient respect.

Waar het iets wringt: de tekst loopt nog een beetje op eieren. Zinnen als "met alle liefde mijn nier gegeven" en "alle liefde voor donoren en ontvangers" zijn vriendelijk bedoeld, maar ze verzachten ook de urgentie van wat er eigenlijk staat. Als je wil dat mensen dit serieus nemen, en dat verdient het, mag het een toon scherper. (vind ik dan he :) Ik ben misschien wel erg direct soms.....)

Wat ook ontbreekt is iets concreets over wat er anders had gemoeten. Betere nazorg klinkt logisch, maar hoe ziet dat eruit? Een financieel vangnet, bestaat dat ergens, en zo niet, waarom niet? Het signaleert een reëel probleem maar laat de lezer uiteindelijk met open handen staan.

Het is een verhaal dat de moeite waard is om te delen. Maar als het bedoeld is om iets te veranderen, in hoe transplantatieteams werken of hoe donoren vooraf worden geïnformeerd, dan mag het net iets concreter en iets minder zachtjes.
Want ook dat is helpen!! Er zijn hier ook mensen die lezen en die werzaam zijn in de medische sector. Zij kunnen hier iets mee.

Groetjes
Berrie

Een anonieme gebruiker

4 maanden geleden

En er is inmiddels meer nieuws zie: https://nierstichting.nl/nieuws/jonge-nierpatienten-delen-hun-zoektocht-naar-een-donor-in-serie-bnnvara

DianW

4 maanden geleden

Wat goed dat dit in de spotlights wordt gezet. Mijn neef was 17 toen nierfalen werd ontdekt en 20,5 toen hij mijn nier kreeg. Die 3 jaren waren al zwaar. Ik gun al die jonge en ook oudere nier patiënten zo ontzettend een nieuwe nier!
Op naar meer donoren want het kan, ECHT.

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Kijktip voor morgenavond 👀: https://nierstichting.nl/nieuws/op-televisie-jurre-geluk-volgt-jonge-nierpatienten-die-transplantatie-nodig-hebben
En als je dit bericht te laat ziet kun je het waarschijnlijk nog wel ergens terugkijken.

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Ik ga beslist kijken! Dank voor de reminder

Gerelateerde vragen

Gevoel naar de donor To blog or not to blog, that's the question.... Donatie bij leven met kinderwens

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag