Vraag

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Wachtlijst Erasmus

Beste mensen, eindelijk staan wij sinds vorige week op de transplantatiewachtlijst; ik ga een nier doneren aan mijn zoon (30). Ons is gezegd dat de wachtlijst momenteel 4 maanden bedraagt, een forse verlenging van de onzekere tijd dus...
Zijn er meer koppels die dit te horen hebben gekregen en hoe lang heeft het uiteindelijk geduurd tot de transplantatie ?

Tags:

levende donor

Beantwoord de vraag van MariekeHaas

(28 antwoorden)

DianW

4 jaar geleden

Hallo Marieke,
Als eerste wat fijn dat jij een nier mag en kan doneren aan je zoon! De voorbereidende fase is gelukkig geslaagd.
Ik heb nog niks gehoord over lange wachtlijsten. niet anders dan dat die sinds corona uitbrak langer zijn dan normaal.
Ben benieuwd of er meer soortgelijke ervaringen zijn.
Ik hoop van harte dat jullie sneller geopereerd kunnen worden. Heel veel succes toegewenst! Als nierdonor heb ik zelf gezien hoe een leven kan veranderen ten positieve en dat is fantastisch.
Hartelijke groet, Dian Webbink, nierdonor en moderator.

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hoi Marieke.
Gefeliciteerd dat jullie t groene licht hebben gekregen.
Ik kan alleen vertellen dat vorig jaar de wachtlijst op operatie ruim een halfjaar was.
Men is toen heel veel gaan inplannen om de achterstand weg te werken. Hoop dat t minder lang duurt en dat jullie nog voor de feest dagen geholpen worden.
Hou vol en succes.
Groetjes Margreet

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Dank jullie wel voor het hart onder de riem. Ik snap het wel en weet ook dat niemand dit wil, maar de onzekerheid is lastig mee om te gaan, temeer daar de nierfunctie van mijn zoon nu snel achteruit gaat en we dialyseren zouden willen voorkomen. Vraag me ook af of ik niet straks weer opnieuw door de molen moet, omdat de onderzoeken te lang geleden zijn. We houden moed en vertrouwen :-)

DianW

4 jaar geleden

Hi Marieke,
Je hoeft je geen zorgen te maken over de onderzoeken hoor, in Coronona tijd kwam deze vraag ook een aantal keren naar voren en heb ik bij de experts navraag gedaan. Ook proberen de artsen dialyse te voorkomen weet ik uit eigen ervaring. Toen ik mijn neef een nier zou geven was de oorspronkelijke planning oktober. Omdat zijn nierfunctie plotseling zo daalde en de artsen hem niet aan de dialyse wilde hebben (jonge man) zijn we bovenaan de lijst gezet en in juli geopereerd. Ik duim dat juliie snel aan de beurt zijn! Sterkte en een hartelijke groet, Dian Webbink

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Beste Dian, dank voor jouw reactie. Bij ons is denk ik hetzelfde aan de hand (ineens boven aan de lijst vanwege snelle achteruitgang bij mijn zoon, 30jr); we zijn vanmorgen gebeld dat we voor 14 oktober staan ingepland, natuurlijk met slag om de arm, maar toch ineens heel snel - ik moest echt even schakelen (en veel afspraken afzeggen), maar ben ook blij en opgelucht. Nu duimen voor een goed vervolg. Fijn weekend, Marieke

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hoi Marieke,
Wat erg vervelend dat je zoon zo snel achteruit gaat, maar heel om fijn te horen dat hij 14 oktober geholpen wordt. Spannende tijd voor jullie.
Maar jullie kunnen weer vooruit kijken. Heel veel succes voor beide, hou ons op de hoogte aub.
Groet Margreet

DianW

4 jaar geleden

Hoi Marieke,
Oh jeetje, wat fijn en ook spannend! Maar voor je zoon echt geweldig en voor jou als moeder ook. Ik zal aan jullie denken 14/10, duim voor 2 operaties die goed gaan verlopen en een goed herstel.
Heb je vragen als nierdonor, laat het weten, daar ben ik voor.
Veel succes !! Groet, Dian

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Nou... ik vraag me af hoe lang het gemiddeld genomen duurt voordat de/mijn nierfunctie daarna weer op een stabiel nieuw niveau zal zijn - dagen, weken, maanden ?
En... na hoeveel weken ik redelijkerwijs weer (mentaal) belastbaar werk kan doen (er van uitgaande dat er geen complicaties zijn natuurlijk). Kun je daar iets algemeens over zeggen of je eigen ervaring ? groetjes, Marieke

DianW

4 jaar geleden

Hi Marieke,
Je meetbare nierfunctie is meestal snel weer op het niveau wat je kan verwachten van 1 nier. Je zult ook jaarlijks onder controle blijven om de functie van je nier te blijven monitoren. Bij mij wisselt het wel, dit jaar was er wat achteruitgang, vorig jaar vooruitgang. Maar zolang het binnen de normaalwaarden zit is het goed.
Ik adviseer je echt om de 6 weken rust goed te pakken en jezelf de tijd te geven om op te knappen. In principe kan je daarna weer werken, maar of het lukt is natuurlijk mede afhankelijk van een aantal factoren.
Ik merk wel dat veel donoren toch wat langer tijd nodiom op te knappen en nog een aantal weken niet of op halve kracht werken, dus arbeid rustig gaan opbouwen.
In principe mag en kan je na 6 weken weer werken, maar luister goed naar je lichaam en je geest!
Succes met de laatste wacht loodjes. Hartelijke groet, Dian

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Fijn te weten - 6 weken (tot 1 december) heb ik mijn agenda leeggeveegd. Ik ben (zelfstandig) neuropsycholoog en doe veel zittend- en denkwerk, dus ik dacht "misschien kan ik half november wel weer aan de slag" :-)
Maar zien hoe het loopt inderdaad; voordeel van eigen baas zijn is ook dat je zelf de regie hebt.
En wat zijn eigenlijk 'de normaalwaarden' voor 1 nier ? eGFR ? Krea ?
Iets anders wat ik me afvraag is waarom ze de twee zieke nieren bij mijn zoon niet verwijderen; die doen amper nog iets en zorgen eigenlijk vooral voor veel ellende (hoge bloeddruk). Maar misschien moet ik die vraag niet hier stellen.
Groet, Marieke Vlugter

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Ha Marieke,

5 oktober vorig jaar heb ik een nier mogen doneren aan mijn vrouw.
Vanaf het moment van het vaststellen van nierfalen bij haar tot aan de transplatatie was een periode van 15 maanden... het ging allemaal supersnel en tot nu toe goed.
We voelen ons gezegend.
Ook bij mijn vrouw is de transplantaatnier "erbij geplaatst", artsen zeiden dat de eigen nieren gewoonweg verschrompelen, dat levert geen problemen op. ( althans bij mijn vrouw niet, omdat ze geen ziekte in de nier od cystes oid aantroffen). Tot nu toe is het onduidelijk waar bij mijn vrouw het nierfalen vandaan kwam, men neigt naar hoge bloeddruk... ( komt in de familie meer voor, en na de transplantatie bleef de bloeddruk hoog...)
de transplantaatnier neemt zijn eigen ruimte.....

Om misschien een vraag te beantwoorden; ik heb vorige week als donor ( man, 58 jaar) mijn eerste jaarlijkse nierfunctiecontrole gehad, en de waarden waren gelijk aan de controle na 6 weken na de donatie; in mijn geval eGFR 58, kreatinine 118
men zegt in het algemeen na 6 weken voel je je weer de oude; maar jezelf de oude "voelen" en in de functioneren de oude "zijn" zijn wel 2 dingen.
Ik werk zelf in de onregelmatige diensten, en merk dat ik wat meer rust nodig heb, maar doe wel alles, maar in een iets ander tempo.

Ik wens jullie beiden zegen in de operaties en wens je toe energie te krijgen als je ziet dat het met je zoon beter gaat...

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hallo Marieke,
Als getransplanteerd nierpatiënt kan ik je iets vertellen over het verwijderen van “eigen zieke nieren” vanuit eigen ervaring.
Eigen nieren die niets meer doen laten ze normaliter gewoon zitten. Zoals Een anonieme gebruiker hierboven al aangaf verschrompelen ze.
Eigen nieren verwijderen is namelijk een grote ingreep die je zeker niet moet onderschatten. De nieren zijn de organen die het diepste in het lichaam zitten, dus daarom laten ze die het liefste gewoon zitten.
Maar soms kunnen ze echt tot grote problemen gaan zorgen. Dit was bij mij ook het geval, ik kreeg levensgevaarlijke hoge bloeddrukken, waardoor ze verwijderd moest worden. Ik heb hier een blog over geschreven: https://community.nierstichting.nl/blog/serie/76-chronisch-ziek-zijn-vraagt-om-chronisch-optimisme/764-dubbele-nefrectomie-nierverwijdering
Ik wens jouw en je zoon heel veel sterkte en succes toe met de nierdonatie/transplantatie 🦋

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Dank lieve mensen voor jullie reacties en de link naar de blog over nefrectomie ervaring. Ik/we ga(an) het nu eerst maar vol vertrouwen ervaren... volgende week om deze tijd staan we (waarschijnlijk) aan de andere kant van de lijn :-) Voor nu, een goed weekend, Marieke

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Beste mensen,
hier de update uit het ErasmusMC: transplantatie afgelopen vrijdagmiddag ongecompliceerd verlopen en nier doet al vrij aardig zijn werk bij mijn zoon. Echo liet goede doorbloeding zien, morgen nog een scan. Krea bij mijn zoon fors gedaald en eGFR verdrievoudigd, dus dat gaat de goede kant op. Wel heeft hij nog veel te hoge bloeddruk en kan hij niet staan/zitten (duizelig, oorsuizen). Hij merkt op dit moment vooral dat hij het nu veel warmer (aangenaam warm) heeft dan ervoor. Ik ben nog slapjes, maar voel me per dag beter; morgen of overmorgen naar huis.
Hartelijke groet vanuit mijn bed in het EMC,
Marieke

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Goedemorgen Marieke
Gefeliciteerd en wat fijn dat t allemaal voorspoedig verloopt tot nu toe.
Als getransplanteerde (aug.21)
kan ik zeggen dat ik ook een lange tijd last van hoge bloeddruk en duizeligheid had. Nu na ruim een jaar is het keurig netjes.
Fijn dat jullie nu weer richting" t normale" leven kunnen kijken.
Goed herstel voor beide, en geniet van alle dingen die eraan komen.

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Ha Margreet, fijn om nog maar s te horen dat het tijd nodig heeft om te stabiliseren. Vandaag gaat het echt goed met mijn zoon. Kreatinine daalt verder en hij kan staan en lopen zonder duizelig en misselijk te worden. Ik mag morgen naar huis en hij waarschijnlijk donderdag. Mijn nierfunctie lijkt zn dieptepunt bereikt te hebben nu (waardes stabiel). Als nou mn Hb nog wat stijgt, dan ben ik voorlopig dik tevreden. Fijne dag, Marieke

DianW

4 jaar geleden

Gefeliciteerd samen! Wat fijn dat alles goed is gegaan. Dat het nog wat 'wiebelig' is, is vrij normaal. Zowel bij je zoon als bij jou. Je lichaam moet echt resetten. Maar flink aan de Floradix Marieke! Ook goed jezelf in acht nemen de komende tijd, je lichaam heeft rust en rustig opbouwen nodig.
Wat fijn dat je met ons deelt hoe het met jullie gaat. Heb je vragen, ik hoor het graag.
Geniet van het weer thuis zijn, lekker je eigen omgeving.
Warme groet, Dian

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hmm... had net een update geschreven, maar is kennelijk niet geupload :-(
Bij deze dan superkort alsnog: na 3 euforische dagen kwam op dag 4 de ommekeer. Een biopt wees uit dat er helaas sprake is van een acute vasculaire "ernstige" afstoting (klasse 2A). De 3 daagse prednison "bommen" hadden geen effect en nu is vandaag de Alemtuzumab erin gegaan; deze moeten de T-cellen platleggen en verdere achteruitgang voorkomen. We wachten af. Groet, Marieke

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Jeetje Marieke wat een tegenvaller voor jullie. Vasculaire afstoting houd dit in dat er bloedvaten verstopt zitten?
Hoe gaat het met jouw? Ik kan mij voorstellen dat dit een giga emotionele klap is, maar lichamelijk? Herstel je goed?
Ik wens jullie beide heel veel sterkte toe🦋

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

O Marieke, wat een enorme tegenvaller is dit. Ik wens jullie beide heel veel sterkte en hoop dat t ten goede zal keren.

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Marieke,
Pittig bericht nav een heftige situatie bij jullie zoon. Voor jullie dubbel moeilijk... we hopen dat er een keerpunt komt.
Heel veel sterkte, ook in je eigen herstel.
Hartelijke groet
Jan

DianW

4 jaar geleden

Ach Marieke, wat een domper op zo'n succesvolle start.
Wat ontzettend jammer voor jullie, ook als gezin. Voor jou een extra 'laag' in je zorgen als moeder.
Ik duim dat het tij gekeerd kan worden en de nier het weer goed gaat doen bij je zoon.
Hoe gaat het nu met jou? Mentaal heb je flink wat te verwerken en lichamelijk? Gaat de genezing verder wel goed?
Ik wens jullie allebie veel sterkte toe en hoop zo op een goede afloop.
Warme groet van Dian

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Dank voor alle lieve reacties,
Nadat zaterdagmiddag de "total reset" medicatie (eenmalig met spuitje) was toegediend, bleek zondagmorgen dat de Kreatinine licht lager was; de stijging (acheruitgang) was een halt toegeroepen. Mijn zoon mocht het vervolg verder thuis afwachten, wat hij met een vreudedansje vierde. Hij heeft nu donderdag weer een poliafspraak met controle van de nierfunctie en dat voorlopig elke week. Even rust in onze hoofden dus, maar het blijft wel spannend en met het oog op de toekomst, zorgelijk... Ik realiseer me nu dat we met dit scenario (acute afstoting) eigenlijk geen rekening hadden gehouden... en er in het voortraject ook niet over voorgelicht zijn. Sowieso is er erg weinig aandacht voor het mentale stuk en het natraject, de zorg is sterk gericht op het lichamelijke en op het voortraject. De verregaande opsplitsing van taken helpt ook niet echt.
Over vasculaire afstoting kun je hier lezen : https://www.lumc.nl/org/interne-geneeskunde/nierziekten/research/100427040637427/
Het komt er op neer dat het bloed van de ontvanger zich niet prettig voelt in de aderen van de donor.
Met mij gaat .het lichamelijk goed, alleen nog wat snel moe, maar ik doe nagenoeg alles weer, behalve zwaar tillen (boodschappen).
Met hartegroet, Marieke

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Ha Marieke,
fijn te lezen dat jullie zoon naar huis mocht om thuis te resetten...hopen dat het resultaat heeft.
ook voor jullie fijn, om nu even rust te krijgen van alle zorgen en hectiek, al is het niet weg...
Dat je bijna alles weer doet, is wel erg snel, maar je voelt het vaak zelf het beste waar je grens ligt.
voor jullie beiden nu een voorspoedig herstel gewenst, ook sterke voor het thuisfront.

hartelijke groet,
Jan

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hoi Marieke, fijn om te horen dat je zoon naar huis mocht.
Let ook goed op je zelf hoor.
Lieve groet Margreet

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hallo Mieke,
Morgen word ik opgenomen om vrijdag a.s. anoniem mijn nier af te staan.
September 2021 heb ik mij aangemeld als donor en in januari 2022 kreeg ik groen licht. Onbenul die ik ben verwachte ik dat men in de rij zou staan om mijn nier te willen ontvangen maar dat was niet zo. In mei had ik nog niets vernomen en toen heb ik na informatie besloten om gedurende de zomermaanden niet te doneren en vanaf 1 augustus kon ik weer gebeld worden. Ik kreeg een mail dat ik eind september geopereerd zou worden maar... helaas eind september kwam in zicht en geen bericht. Toen heb ik zelf aan de bel getrokken, excuses, slechte communicatie, personeelstekort etc.
Groen licht! 15 november zou ik geopereerd worden, de week ervoor zou ik gebeld worden door de afdeling heelkunde, op 9 of 10 november. Twee dagen met mijn telefoon op zak gelopen maar helaas, ik werd niet gebeld. Weer een mail naar het Erasmus, sorry computerstoring. U wordt maandag gebeld en dat gebeurde met de mededeling dat mijn operatie niet op dinsdag maar op vrijdag zou plaatsvinden. Er was geen nazorgbed(je) aanwezig! Over het verkleinwoord heb ik mij boos gemaakt maar de mevrouw aan de telefoon zei; 'zo noemen wij dat'. Grrr. Voor alle nierpatiënten die op een nier zitten te wachten en dat zijn er op dit moment 1289 is het veel erger. Ik hoop dat het voor jou sneller zal gaan. Veel succes!

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hoi TwammieG47
De communicatie in t EMC is idd zeer slecht.
Ik kreeg vorig jaar op 4/8 te horen dat ik de 9e opgenomen werd en de 10e getransplanteerd zou worden.
Waar ik me moest melden, of dat ik m'n dyalise apparaat mee moest nemen, wist ik niet. De 6e heb ik zelf maar gebeld en op zaterdag de 7e kreeg ik een mail met info.
Op maandag moest ik me om 700u melden. Ik wachten daar, kwam de gast vrouw, dat ik pas om 1400u werd verwacht.
Maar de zorg en na zorg is geweldig. Voor de rest ben ik er tevreden over t zh.
Succes

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Een anonieme gebruiker heel veel succes en sterkte morgen. Heel bijzonder dat je zoiets doet voor de medemens die je niet kent. Top❗💪👍
Wat vereveld dat de comminucatie zo slecht is het Erasmus. Overal waar gewerkt word worden fouten gemaakt of dingen vergeten, maar het is wel belangrijk dat men hiervan leert en dingen verbeterd. Als je in de gelegenheid ben moet je dit zeker aankaarten, want dit soort miscommunucatie kan er wel toe leiden dat potientele donoren afzien van donatie of zelfs afhaken als je al in het onderzoekstraject zitten. Ik kan mij heel goed voorstellen dat je als donor die zo iets bijzonders doet wel enigzins wil weten wanneer zoiets groots gaat gebeuren. Jij moet tenslotte ook alles hierop inrichten.
Maar het is fijn om te lezen in de reactie van Een anonieme gebruiker dat als je eenmaal zo ver bent de zorg er goed is. Dit is toch wel heel belangrijk als je aan de zorg overgeleverd bent.
Heel veel succes morgen 🦋

Gerelateerde vragen

Gevoel naar de donor To blog or not to blog, that's the question.... Donatie bij leven met kinderwens

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag