Graag zou ik willen dat er meer ruchtbaarheid gegeven wordt aan doneren bij leven. Veel mensen weten niet dat het kan of wat de mogelijkheden zijn. Omdat ik zelf een nier heb gedoneerd aan een onbekende en het goed gegaan is zou ik willen dat dit een podium krijgt! Niet ik, maar DONEER EENS EEN NIER!
Wie zou me willen helpen hierbij?
Een anonieme gebruiker Ik zag dat je een oproepje in de gesprekken hebt geplaatst. Goed bezig Leanne!
Misschien heb ik wat tips voor je;
Heb je het al iets geprobeerd bij een regionale radio/ tv zender? Hier in Gelderland weet ik dat ze regelmatig aandacht schenken aan personen die een nier nodig hebben. Afgelopen twee jaar hebben ze zelfs een nierpatiënt die via de regionale oproep een donor had gevonden helemaal gevolgd zowel de ontvanger als de donor zijn gevolgd. Helaas werd de nier al heel snel afgestoten.
In welk ziekenhuis heb je gedoneerd? Mogelijk staat de regionale nierpatiëntenvereniging Van dit ziekenhuis open om jouw boodschap een podium te geven. Dan heb je mogelijk een begin. Misschien vind je dit lastig aangezien je anoniem heb gedoneerd en bang bent om met de ontvanger in contact te komen. Er zijn momenteel 27 van dit soort verenigingen in Nederland, je kunt het ook ergens anders proberen. De ene vereniging is groter dan de andere, en de ene vereniging heeft meer vrijwilligers om iets op te zetten dan een ander. Hierbij een overzicht van de regionale nierpatiënten verenigingen. https://www.nieren.nl/bibliotheek/85-regionale-verenigingen-voor-nierpati-nten
Misschien kun jij met jouw positieve donatie-ervaring iets betekenen voor het medische maatschappelijk werk in het ziekenhuis waar jij getransplanteerd bent. Soms hebben hun potentiële donoren die erg twijfelen, mogelijk kan jouw positieve verhaal hen overhalen. Neem hiervoor contact op met het Medische maatschappelijk werk van jouw donatieziekenhuis.
Verder is er nog de transplantatie stichting die dit soort verhalen graag willen horen en verspreiden, https://www.transplantatiestichting.nl/vragen-over-orgaandonatie/belangrijke-vragen-en-antwoorden/persoonlijke-verhalen
Als levende nierdonor kun je voor de Transplantatie stichting ook gastspreker worden: https://www.transplantatiestichting.nl/publicaties-en-naslag/verhalen/ik-vertel-graag-aan-jongeren-wat-de-donor-teweeg-heeft-gebracht
Verder zijn er ook jaarlijks diverse dagen dat aan dit soort onderwerpen (het belang van donatie) aandacht word besteed:
De world kidney dag: https://www.nvn.nl/activiteiten/world-kidney-day
De transplanterendag: https://donormonument.nl/ ook hier op de site staan persoonlijke verhalen:
https://donormonument.nl/ervaringsverhalen/en-ineens-is-je-man-donor
Ik hoop dat hier iets tussen zit wat bij je past en waarmee jij je boodschap kunt uitdragen en dat je een podium krijgt met: DONEER EENS EEN NIER!
Heel veel succes👍💪
Een anonieme gebruiker Hoi Leanne,
Er zijn verschillende initiatieven om dit item meer bekendheid te geven.
Wat nodig is, want er is weer een daling van t aantal donaties bij leven.
Stichting nier donatie bij leven.
https://www.dedikkeblauwe.nl deze is in 2016 gelanceerd.
Maar ook bij de nierstichting kan men terecht en ook op FB hebben zij een platform.
Laat maar weten als ik je ergens mee kan helpen.
Hi Leanne,
Nou joh, wat een prachtig initiatief zo kort na je operatie! Je hebt al een heel uitgebreid antwoord ontvangen lees ik.
Vorig jaar is er ook een mooi en indringend programma op de TV geweest; de 100 wachten op een donor.
Wat je ook kan doen is een blog schrijven op dit platform. Omdat ik moderator ben zie ik dat potentiële donoren wel vaak op Nieren.nl informatie zoeken.
Viooltje heeft je al geattendeerd op de regionale nierverenigingen, zelf heb ik daar geen respons op gekregen, maar dat hoeft natuurlijk niet te betekenen dat jij dat ook niet krijgt.
Je kan ook aan je donor verpleegkundige vragen of zij nog wegen weet om te bewandelen.
Hoe dan ook is je intentie super!
Hartelijke groet, Dian
Hallo,
wat fijn deze reacties!
Ik ga er mee aan de slag, heb de krant en een weekblad uit de regio aangeschreven dus een begin is er.
Verder ga ik me verdiepen wat ik nog meer kan gaan doen. Het begin is er!
Ook heb ik geschreven aan de nierstichting maar die reageren nogal afwijzend, zo van: we doen al genoeg...... nou niet dus! Met geld alleen komen we er niet, er zijn nieren nodig!
Groet Leanne.
Een anonieme gebruiker Dag Leanne
Ik heb sinds anderhalf jaar een nier mogen ontvangen van een anonieme donor... daarvoor ben ik ook de boer op gegaan. zo heb ik de mogelijkheid benut het transplantatieteam aan huis van het Erasmus uit te nodigen en een twintig tal kennissen vrienden en familie om zo meer te vertellen over wat dialyse inhoud, ikzelf heb dat 2,5 jaar gedaan en alle nadelen die kleven hieraan ... en uiteraard de stille hoop dat er een gulle gever tussen zou zitten... Ook heb ik als natuurfotograaf een bericht op facebook geplaatst die begon met... Nu eens een keer geen mooie natuurfoto maar...Veel geprobeerd, er kwam niets uit, daarvoor hadden al twee donoren afgezegd. .respc. vriend en broer.... dus geestelijk een klap, familie uit elkaar, des te gelukkiger was ik toen zich onverwachts een anonieme donor zich melde.... daarom zeg ik altijd... alles uit de kast, de ene familie vriendenkring is de andere niet. Empathie ligt soms mijlenver uit elkaar!!!
Poeh Petske heftig verhaal.
Zoals je zegt je moet het vaak ver zoeken en dan nog is het niet zeker dat het lukt. Ook met familie is het moeilijk, terwijl een gezond mens er weinig last van ondervind.
De reden waarom ik het proces ben ingegaan is dat ik weet dat het moeilijk is om een donor te vinden, vandaar dat ik ook meer aandacht wil vragen voor levende donoren, gewoon mensen die een ander willen helpen.
Ik haal alles uit de kast, elk programma op tv schrijf ik aan, elke krant krijgt een mailtje en ik vertel het aan iedereen.
Dus wie weet, zijn er meer mensen die een ander willen helpen.
Ik hoop dat het met jou goed gaat en dat je nog heel lang plezier mag hebben van je donornier!
Een anonieme gebruiker Hoi allemaal, weet je at ik raar vind, ik praat zelf weinig over mijn transplantatie, ben altijd bang dat mensen denken/zeggen, nou weten we t wel. Maar als ik iemand dan vertel dat ik een nier van een anonieme donor heb gekregen, zijn de reactie soms best wel raar.
Vorige week nog, sprak ik een oud collega( uit de zorg)
Na mijn verhaal zegt ze: Waarom doet iemand dat, voor ern vreemde. Ken jij die anonieme donor, nou ik zou t niet willen hoor van iemand die ik niet ken.
In 1 gesprek 3 van dit soort onbegrijpelijke uitspraken.
Misschien moeten we nog meer bekendheid maken hoe t is om een nier patiënt te zijn en hoe iemand zo weer een toekomst heeft.
Aan de donoren een vraag,
Hebben jullie alleen maar positieve reacties gehad toen jullie je voornemen een nier te doneren bekend maakten?
Een anonieme gebruiker Leanne,
Ik denk dat jou missie, mogelijk nog heel belangrijk gaat worden.
Ik las gisteren namelijk dit bericht op de site van de site van de NVN: https://www.nvn.nl/nieuws/oproep-aan-vws-heroverweeg-besluit-stopzetten-donorvoorlichting-door-ervaringsdeskundigen/
Dit begrijp ik echt niet...
Als ik mij zelf na ga, geef ik nu sinds ongeveer 6 jaar gastlessen aan medische studenten waar bij ik mijn ervaringsverhaal met alles erop en aan vertel, dit doe ik als vrijwilliger namens de regionale nierpatiënten vereniging Radboud. Het typische is dat dit vraag naar dit soort gastlessen steeds groter word.
Ik vertel hierbij hoe ik op 12 jarige leeftijd getroffen werd door een auto-immuunziekte waardoor ik binnen 3 maanden moest beginnen met dialyseren. Ook vertel ik over alle ups en downs met ruim 5 jaar APD/ CCPD, de transplantatie met een postmortale donornier, hoe ik een half jaar later non hodgkin lymfoom stadium 4 kreeg waarbij ik ook een tumor in mijn donornier bleek te hebben. Hoe ik daar van genezen ben, en hoe het kon dat ik ruim 12 jaar later chronische longproblemen kreeg als gevolg van een afweerstoornis die ik ontwikkeld heb door een middel dat ik tegen de kanker heb gehad. Waardoor ik nu 1x per 4 weken een infuus krijg.
Ik merk dat dit indruk maakt op de studenten. Hierbij maak ik duidelijk dat ik ondanks alles wat ik na de transplantatie erbij heb gekregen zo dankbaar ben dat iemand (mijn overleden donor) ooit heeft besloten zich als donor aan te melden! Want dat ondanks alles wat ik na de transplantatie erbij heb gekregen mij vele malen beter voel dan in de dialyseperiode... Ik benoem hierbij het harde feit dat 1 op de 6 dialyse patiënten overlijd tijdens de dialyse, en vertel dat ik dit ook heb meegemaakt met diverse lotgenoten die mijn vrienden waren geworden, waaronder ook verschillende kinderen... Dan geef ik aan dat ik niet de enige ben met zo’n verhaal en dat iedereen de pech kan hebben en nierpatiënt kan worden...
Nadien krijg ik verschillende vragen over donatie/ transplantatie. In het verleden zorgde ik dat ik altijd een stapeltje donorformulieren bij de deur had liggen en gaf dit ook aan. Hier werd altijd goed gebruik van gemaakt, maar nu hebben wij het actieve donorregistratiesysteem en is dit niet meer nodig.
Dus puur door het vertellen over mijn eigen verhaal (niet het vragen om donor te worden), krijg ik mensen zover om over donatie na te gaan denken. En dit is heel belangrijk, en word mogelijk nog belangrijker als de donorvoorlichting d.m.v. gastlessen vanuit de transplantatiestichtring gaat wegvallen.
Hallo,
Ook ik krijg wel eens een reactie waarvan ik denk, hoe denken mensen......
Ook van de nierstichting krijg ik een heel afwijzende reactie, zo van we doen al zoveel, en er is genoeg voorlichting hierover. Nou niet dus!
Die vragen alleen om geld, ook dadelijk op tv via RTL 4, jonge helden, je hoort niks over een donor alleen over geld.
Snap er niks van!
Maar ik ga door!!
Een anonieme gebruiker Ik heb tijdens mijn donatie hier ook ruchtbaarheid aan proberen te geven maar helaas. https://nierdonatie-bij-leven.nl/
Ook via Nierstichting.nl een blog bijgehouden maaaaaar de vrouw van de anonieme ontvanger had mijn blog gelezen en wilde het offline hebben en zo geschiedde.
Hallo allemaal,
Wat een reacties die jammer genoeg toch een soort domper leggen op zulke mooie initiatieven.
Ik heb aan een familielid gedoneerd en kreeg af en toe een 'negatieve' reactie; zou ik nooit doen hoor! Stel dat mijn kind later een nier nodig heeft, daar bewaar ik het voor.
Ik heb elke reatie aangehoord en tegenvragen gesteld zonder oordeel. En meestal werd de reactie genuanceerder en kwam er meer begrip voor mijn besluit.
Ik zou zeggen; verspreid je ervaringen waar je kan.
Via instanties is lastig, die staan er vaak niet op te wachten. Commerciele TV zenders al zeker niet. Er is inderdaad genoeg informatie en er zijn campagnes; maar wil de ander er wel naar luisteren? Het moet ergens 'onder je huid' gaan zitten, maar hoe dat moet??? Wij blijven met elkaar onze best doen!
Hartelijke groet, Dian Webbink
Nierdonor en moderator bij Nieren.nl
Hallo,
Er wordt nu aandacht geschonken aan een filmpje van mij waarin ik mijn verhaal vertel en aandacht vraag voor donatie bij leven.
Ik heb iemand gevonden die bij de nierstichting een ingang heeft. Komt op hun Facebook pagina.
Ook heb ik reactie gekregen van de regionale krant, wacht op een interview. Dus al met al komt er wel iets op gang.
Gelukkig!!
Hallo Margreet,
Dat zou kunnen maar ik ben bang dat jullie het niet verstaan, het is nl in limburgs dialect. Ik ben bezig met een "vertaling of ondertiteling".
https://www.tv11.nl/watch/euverstag.html
Maar dit is de link, kijk maar of het lukt😊
Een anonieme gebruiker Hallo Leanne.
Goed bezig 👍!!!
Heel mooi filmpje. Heel duidelijk (als geboren Achterhoeker heb ik geen ondertiteling nodig😉) en een mooie rustige omgeving waarin jij je verhaal verteld.
Wat mooi dat je een dominotransplantatie in gang hebt kunnen zetten met jouw donatie.
Fijn dat je nu eindelijk jouw ervaringsverhaal kwijt kunt in de media en hiermee aandacht voor levende donatie kunt vragen. Hier is nog zoveel vraag naar... Ik heb ook alweer een uitnodiging gekregen om in november een gastles te geven voor 160 zorgverleners die met kinder met een chronische ziekte werken. Ook hierbij bespreek ik het belang en de voordelen van zo vroeg mogelijk transplantatie (dus ook hierbij komt ook het te kort aan organen ter sprake) bij kinderen, aan de hand van mijn eigen ervaring. Het is zo'n dankbaar werk om te doen.
Leuk dat jij een bedankbrief van de ontvanger hebt gekregen. Ik ben momenteel bezig om zo'n brief te schrijven, maar vind het moeilijk. ( https://community.nierstichting.nl/onderwerp/niertransplantatie/vraag-en-antwoord/vraag/284-bedankbrief-schrijven-voor-nabestaande-postmortale-donor ) Fijn om te horen wat dit met jou doet, dit motiveert mij ook weer. Hopelijk willen de nabestaande van mijn donor ook de brief accepteren en komt mijn dankbaarheid en de boodschap goed over (ook nog na 22 jaar...)
Hallo Viooltje,
Het was een eenvoudig kaartje met mooie woorden, een heel korte boodschap die recht uit het hart kwam.
Ik heb het zelfs ingelijst......
Succes ermee!!
Een anonieme gebruiker Hai Leanne, je had gelijk, als echte Haagse, versta ik t Limburgs voor geen meter.
Maar de strekking was duidelijk. Dank voor t delen.
Hallo,
Hier weer een berichtje uit het zuiden van nederland.
Ik ben benaderd voor een interview voor het blad "wisselwerking" van de NVN.
Dit interview staat gepland voor het decembernummer en gaat over mijn anonieme donatie en het mooie bedankkaartje.
Ook heb ik nog eens aangegeven dat het mooi zou zijn om meer aandacht te vragen en geven aan Donatie bij Leven.
Ben benieuwd hoe het eruit gaat zien, jullie ook?
Groetjes Leanne.
Een anonieme gebruiker Zeker weten Leanne we houden de Wisselwerking van December in de gaten 👀.
Goed bezig 😊
Wat leuk Leanne, super dat je jouw verhaal kan delen met anderen. Ik ben benieuwd en zal het met plezier lezen.
Hartelijke groet, Dian
Een anonieme gebruiker Hi Leanne,
Ik wil jou allereerst heel erg bedanken en wil je ook zeggen dat ik jouw inzet heel dapper vind. Ook wil ik alle donoren en de mensen die hiervoor opkomen ontzetten bedanken, jullie geven hoop en nieuw leven aan de mensen dier hiervoor in nood zijn.
Zelf ben ik door 25 jaar diabetes ook nierpatiënt geworden en zit ik naast mijn baan 3x/week aan de dialyse, wat vaak een marathon lijkt te zijn. In het begin was het echt schrikken want het was sneller dan verwacht en had hierdoor 2 mooie zwangerchappen en kindjes aan verloren. Ik mag nu tot 1 njaar na een transplantatie zeker niet proberen. Ik sprak erover in de familie, die zeker hun best doen je te (onder)steunen en er voor je te zijn, maar zo goed als niets willen weten of horen over levend doneren, of zeggen van "ik zal het pas doen als je binnen de week anders zou worden verklaard als overledene als je vandaag geen nieuwe nier zou krijgen, maar nu je op de lijst kan staan ben je er niet zo slecht aan toe he, dus komt het vast wel goed." Dat zijn echt van die opmerkingen die je van binnen breken en je niet meer zovel erover durft te spreken om je heen, omdat je niet weet hoe menesen erop kunnen reageren en houd je alles maar binnen. Wanneer je dan mensen hebt met zulk mooie initiatieven als jullie, dan geeft dat hoop en schijnt er weer een licht aan het einde van de tunnel. Nogmaals ontzettend bedankt.
Elke dag zet ik dus door en behoud ik mijn hoop op een dag, wie weet van waar, iets te krijgen en mijn kinderwens weer te kunnen doorzetten en weer volop te genieten van het leven.
De links en websites ben ik allemaal aan het bekijken, geweldig.
Succes met alles!
Gr,
Een anonieme gebruiker Hallo Ornella,
Wat vervelend dat je familie het belang van levende donatie/transplantatie niet inzien. Dialyse is inderdaad heel zwaar. Dit blijkt ook wel uit het gegeven dat 1 op de 6 dialysepatiënten overlijd tijdens dialyse…
Tevens gaan er een aantal maanden aan voorbereiding vooraf voor je een levende nier zou kunnen ontvangen van een passende donor, dus zoiets kan niet op het laatste moment (als je er heel slecht aan toe bent) nog gebeuren. Tevens ben je dan vaak te ziek en kun je überhaupt niet (meer) getransplanteerd worden.
Je familie begrijpt het niet… Misschien kun je bovenstaande argumenten delen met je familie. Want je hart en bloed vaten krijgen er enorm van langs met hemodialyse, zeker als je ook nog diabetes hebt.
Misschien heb je ook iets aan deze tips: https://www.nieren.nl/bibliotheek/78-omgaan-met-nierschade-gezin-en-relaties/515-deel-informatie-over-nierschade-met-vrienden-en-kennissen
Ik denk vooral ook aan het “nierteam aan huis” in jouw situatie. Misschien is het goed om jouw situatie (i.v.m. de misverstanden in jouw familie over levende donatie) met je nefroloog of medische maatschappelijk werker te bespreken en wat het nierteam aan huis hierin voor jouw zou kunnen betekenen.
Hierbij een filmpje hoe het nierteam aan huis werkt: https://www.youtube.com/watch?v=vV-BpjU-gkY
Ik hoop dat je meer begrip krijgt en een mogelijke levende donor gaat vinden hiermee.
Een anonieme gebruiker Hoi Ornella,
Ik schrik echt van jou verhaal. Dialyseren is gewoon verschrikkelijk zwaar. Ik weet niet in welk zh jij onderbehandeling bent, maar ga ervan uit dat ieder ziekenhuis wel iets van een nier aan huis team hebben. Zij kunnen jou familie en directe omgeving duidelijk maken dat een nier van een levende donor van levens belang is.
Ik moet zeggen dat mijn directe omgeving t ook niet direct door had, maar dat kwam oom doordat ik vond dat ik me sterk moest houden en voor doen. Je kunt ook aan je arts vragen of je of de anonieme donor lijst mag, weer een extra kans. Heeft mij geholpen.
Ik hoop dat jou familie gaat inzien hoe jij vecht voor je leven. Veel kracht en sterkte gewenst.
Hallo Ornella,
Wat erg voor je dat je familie er zo over denkt. Ik kan hun geruststellen wat donatie betreft, je wordt door en door gescreend, er gebeurt niks als je niet geschikt zou zijn, er zijn gesprekken met een psycholoog, dus eigenlijk staan bij donatie bij leven geen obstakels op de weg en ben je na een maand of vier weer redelijk de oude.
Als ik meer nieren had om af te staan deed ik het zo weer! Ik ben dankbaar en blij dat ik het heb MOGEN doen, geeft een positief gevoel.
Dus misschien nog eens met hun praten en positieve verhalen laten lezen.
En evengoed op zoek gaan naar een andere donor, schreeuw het van de daken dat je geholpen moet worden!!
Heel veel succes ermee!!
Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets geschreven heb.
Tja zo gaat dat vaak, in de tijd dat je bezig bent met een traject en de tijd net na de operatie zit je vol met vragen. Als alles dan goed gaat en je leven weer "normaal" is verslapt dat.
Vorige maand ben ik op jaar controle geweest, best spannend vond ik dat. Stel dat er toch iets niet goed is, wat dan?
Maar gelukkig is alles goed, prima nierwaardes, bloeddruk goed, dus ik kan weer verder.
Met mijn ontvanger is ook alles goed, van die persoon heb ik zelfs weer een heel mooie kaart gekregen.
Geweldig dat ik dit heb mogen en kunnen doen!
Ik hoop dat het met de andere donoren ook zo goed gaat!
Wat leuk dat je ons op de hoogte houdt en heel fijn dat alles goed gaat. Houden zo Leanne!
Vanuit mijn ervaring als moderator weet ik dat het helaas niet alle donoren gegund is om zo ongecompliceerd als jij door het donatie traject heen te gaan. Fijn dat jij je positieve ervaring deelt.
Hartelijke groet, Dian
