Cystenieren en een polycystische lever

Ik heb cystenieren en zit momenteel op een nierfunctie van 19%. Bij een nierfunctie van 15 %zal ik een niertransplantie ondergaan met een nier van mijn echtgenoot (geweldig)
Maar nu is 't wel zo dat ik door mijn polycystische lever (ook een forse grote lever) regelmatig ziek wordt (ontsteking in een levercyste) wat gepaard gaat met hoge koorts, braken, diarree, start dan direct met antibiotica.. Of er ontstaat een bloeding in de cyste, wat enorm veel pijn veroorzaakt!
Nu zijn ze wel wat bang in 't Erasmus wat dat gaat doen met mijn nieuwe nier in de toekomst.. Als ik dan zo ziek wordt van die lever, wat gaat dat met mijn nieuwe nier doen?.. Afstoting?.. Zijn er lotgenoten met een dezelfde soort ervaring/aandoening?

Tags:

multimorbiditeit

Beantwoord de vraag van jacqri

(11 antwoorden)

Een anonieme gebruiker

7 jaar geleden

Hallo lotgenoot!
Ik zit in dezelfde situatie. Ook een slechte nierfunctie en een enorme lever (7 kg) door cysten. Ik zal een gecombineerde lever en niertransplantatie ondergaan binnen nu en een paar maanden. Doodeng maar ik hoop dat mijn kwaliteit van leven verbetert want het is bijna niet meer te doen die 10 kg extra ballast onder mijn middenrif.
Is bij jou een gecombineerde transplantatie overwogen?
Groet van Nicky

Een anonieme gebruiker

7 jaar geleden

Beste73,
Wat ben ik blij met jou reactie, ik kom zo weinig info hierover tegen, ook op internet niet, dat mensen deze aandoening hebben.. En /of problemen hiervan ondervinden.
Bij mij is 't nog niet zover dat een levertransplantatie in 't zicht komt.. maar wordt zeker niet uitgesloten!
Nu staat de niertransplantie voorop, nierfunctie nog van 16%nu.
Zeker 1x per jaar wordt ik flink ziek van zo'n levercysteonteking.. En verder de mechanische klachten van een opgezette buik.
Maar hoe verloopt dat bij jou?.. Heb jij ook wel eens cysteonstekingen?
Hoe verloopt 't eten bij jou.. Dat zal toch ook wel moeizaam gaan, ik zit zo snel vol.. Kan enkel kleine porties eten.
Heb jij ook pijn aan je buik?
Bij mij is dat wisselend.
Hoe zijn de prognoses van een levertransplantatie?
Ben benieuwd naar je reactie!
Gr Jacqri

Een anonieme gebruiker

7 jaar geleden

Ps.. Ik bedoelde Nicky 73..sorry

Bloem

6 jaar geleden

Hoe is het afgelopen Jacqri? Heb je idd die niertransplantatie ondergaan? Waarom overwogen ze idd geen gecombineerde transplantatie?

Een anonieme gebruiker

6 jaar geleden

Hi Bloem,
Met mij gaat 't goed!
Ik heb vorig jaar, begin oktober een niertransplantatie ondergaan, vond 't wel een moeizame weg, maar kan nu zeggen dat t goed met me gaat!
De nier doet 't goed
Voel me steeds sterker worden.. 't probleem met mijn cystelever is nog steeds aanwezig, maar er valt op 't moment mee te leven..
De angst hierover is er nog steeds, blijft de lever verder groeien??
Heb tot nu toe nog geen cysteonsteking /bloeding meer gehad.. maar dat kan zo veranderen, als dat zo is moet ik gelijk starten met antibiotica.
Ik kom nu nog niet in aanmerking voor een levertransplantatie, aan die criteria voldoe ik (nog) niet.
Dus blijft een onzekere tijd.. Maar geniet nu van deze tijd, dat ik me steeds beter ga voelen!!
Hopelijk met jou ook alles goed!!

Bloem

6 jaar geleden

Wat geweldig om te horen! Fijn dat je je steeds wat sterker voelt😊. T is wat hè met die levers.......ik hoop dat je blijft vechten voor een plek ( hoger) op de wachtlijst. Mij heeft het toen wel geholpen! Ik zit nu op 18% nierfunctie, gaat met ups en downs, maar geniet zoveel mogelijk van de dingen die nog wel kunnen. Fijne Hemelvaartsdag!!! Geniet vd zon

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hoi Jacqri, Ik had 2 nieren van 6,7 en 7 kg per stuk. Deze zijn verwijderd en ik heb een nier van een collega gehad. Op de lever meer dan 50 cyste en hoe zwaar die is weet ik niet. Ik had de laatste tijd zo veel pijn rechts boven in de buik dat men de grootste cyste in de lever leeg gemaakt hebben (345ml) en nog een iets kleinere ook. De pijn is nu weg maar is in dec 2022 pas gebeurd. Na het draineren is er alcohol in gedaan die er ook weer is uitgehaald. met deze techniek komen ze niet of minder snel weer terug. Cyste op de lever komen volgens mijn arts voor bij bijna alle patiënten met niercyste maar geven volgens hem over het algemeen geen klachten. Mij hebben ze in het Radboud geholpen en dat ziekenhuis heeft specialisatie met betrekking tot levercyste. Het MCL in Leeuwarden deed het liever niet vanwege de bijwerkingen zoals ontstekingen na de drainage. Bij mij ging alls goed na het draineren te Nijmegen.

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Dag Jan
Ik heb ook zowel cyste op de lever en nieren.
Hoe groot was je grootste cyste op de lever?
Bij mij is de grootste 12 cm,en beging er ook klachten van te krijgen.
Ik heb er ook nog verschillende van 6 en 7 cm en 4 cm.
Mijn lever staat helemaal vol.

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Beste Jan,
Mijn nierfunctie was in mei 11% en ik heb ( eindelijk ) een afspraak bij het transplantatie ziekenhuis, LUMC Leiden.
Ook mijn nieren worden verwijderd ( vlgs mijn nefroloog).
En dan nu op 9 juli de kennismaking met het transplantatie team!
Wat ik ervan begrepen heb is dat zij ook kunnen kiezen voor verwijdering van 1 nier. Heb jij ervaring met dat soort beslissingen? Heb je zelf ook nog enige invloed k wil maar 1 ding en dat is eruit!
Helaas zit ook mijn lever vol met cysten. Gisteravond had ik er weer behoorlijk last van, ik denk te zwaar gegeten, of te machtig. Spaghetti met spinazie en kaassaus.
En hoe gaat het nu met jou? Is jouw lever nog of weer net zo groot? En hoe gaat het met je nier?
Groet, Catharina

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Hi Catharina, ben je al onder behandeling van een leverspecialist? Zou ik wel doen.
Bij mij is m.i. te lang gewacht met doorverwijzen naar een leverarts, toen ik daar eindelijk kwam was het 1e dat hij zei 'eruit die lever en een nieuwe erin'.
Hopelijk gebeurt jou dat niet ook, je hebt al genoeg problemen met die nieren.
Overigens, LUMC heeft mijn nieren in 1e instantie laten zitten, maar later moesten ze er alsnog uit. 😬

Een anonieme gebruiker

2 jaar geleden

Poolvosje, dank voor je reactie, ik ben nu voorbereid voor als ze in het LUMC mijn nieren ook willen laten zitten, je weet maar nooit! Aan de andere kant vraag ik me meteen af of het niet beter is wel eerst getransplanteerd te worden, daarvan opknappen zonder dialyse en dan als de nieuwe nier goed werkt, dat betekent ook dat mijn lichaam goed kan herstellen, dan mijn nieren in een verbeterde conditie dan de zware operatie te ondergaan.
GOED OM TE BESPREKEN! al wil ik niets liever dan wakker worden zonder die bulten en harde buik. Met de dag krijg ik meer last, veters vastmaken, was ophangen of uit de machine halen, gewoon even swifferen gaat bijna niet meer zonder pijn achteraf. Op 2 juli heb ik de kandidaats gesprekken in Leiden.

Gerelateerde vragen

Wijs een hoofdbehandelaar aan. Wie heeft er ervaring met sponsnieren? zijn er hier nog meer die overal pijn hebben (het is of ik van 2 hoog van het balkon ben gevallen) alle spieren doen pijn.

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag