Vraag

Een anonieme gebruiker

8 jaar geleden

Immuunsupressiva en (huid)kanker

Ik ben inmiddels 31 jaar getransplanteerd en heb het laatste jaar veel last van huidkanker. Wat heet last, december vorig jaar zag het er niet goed uit, inmiddels gaat het de goede kant op. Daarvoor was het wel nodig te stoppen met 2 van mijn 3 medicijnen. Ik heb nu alleen nog prednison. Advagraf en Serolimus zijn gestopt half november. Wonder boven wonder verandert er weinig aan mijn nierfunctie, tot op heden. Zijn er meer mensen die ervaring hebben met stoppen van de immuunsuppresiva?

Tags:

bijwerkingen geneesmiddelen

Beantwoord de vraag van ArisJan

(57 antwoorden)

Raymond

8 jaar geleden

Stop nooit met immuunsuppresiva zonder overleg en met instemming van de behandelend arts (nefroloog)! Het is bekend dat orgaan getransplanteerden op termijn minder immuunsuppresiva nodig zijn. Helemaal zonder deze medicatie komt helaas niet voor.

In verband met oogboldrukverhoging (glaucoom) is op advies van de oogarts en na overleg met de nefroloog en het transplantatiecentrum bij mij de Prednison afgebouwd. Wel gebruik ik Cellcept en Prograft. Er is niets veranderd aan mijn nierfunctie. Helaas ook niet aan de glaucoom, waardoor dagelijks een oogdruppel noodzakelijk is.

Een anonieme gebruiker

7 jaar geleden

Raymond, het stoppen van de prednison kan vaak prima.
MuMC zet zelfs bijna al zijn getransplanteerden op monotherapie.
En met prima resultaat. Vreemd genoeg slaat dat in de rest van de transplantatie centra niet aan.
Ik ben 5 jaar getransplanteerd en slik alleen Advagraf.
Daarmee is het risico op huidkanker helaas niet nul, maar wel minder.
helemaal zonder immunosuppressiva heb ik nog niet gehoord. Wel opvallend dat de nierfunctie daarmee nog onveranderd blijft.

Een anonieme gebruiker

7 jaar geleden

Ik heb na mijn transplantatie begonnen met Cellcept, Ciclosporine en Prednison op het gebied van immuunsuppresiva. Een klein half jaar na de transplantatie werd bij mij Non- hodgkin lymfoom stadium 4 geconstateerd. Dit was het gevolg van de Cellcept i.c.m een virus. Ik had 5 tumoren in mijn lichaam. Ik had 1 tumor van 7 cm op de schedel, hierdoor heb ik ontdekt dat er niet niet goed was. Op dezelfde plaats onder schedel in de hersenen zat ook een tumor, ik had een tumor aan een groot bloedvat, er zat een tumor in mijn donornier, en ik had een tumor van 8 cm in de lever plus een aantal kleintjes. Ik ben hiervoor behandeld met een immuuntherapie die net een week in Nederland was en nog in de proeffase zat. Mijn leven redden was belangrijker dan het behoud van mijn donornier. Dus werd besloten om alle immuunsuppresiva te stoppen behalve prednison. Als mijn nier het op deze redden zou mooi zijn maar mijn mijn leven redden was belangrijker, ik kon altijd weer terug aan de dialyse werd gezegd. Dit vond ik een moeilijk iets, want mijn nier deed het zo goed en ik was zo blij dat ik van de dialyse af was. Na een half jaar behandelen waren alle tumoren verdwenen en mijn nier deed het nog uitsteken ook hier was de tumor weg. Nu was het zaak om zo snel mogelijk weer op te starten met immuunsuppresiva. Ik heb toen prednison en Azathioprine (Imuran) gekregen, dit ik heb 15 jaar geslikt. Toen bleek ik ineens allergische te zijn geworden voor Azathioprine ik had dag en nacht hevige jeuk waar niets tegen hielp, ik sliep s'nacht bijna niet meer van de jeuk waardoor ik mij als maar slechter begon te voelen. Uiteindelijk een half jaar later na van alles geprobeerd te hebben om de jeuk te stoppen, werd besloten om te stoppen met de Azathioprine, toen kreeg ik weer Cellcept ( in een hele lage dosering) i.c.m. prednison. Dit vond ik doodeng aangezien er 15 jaar daarvoor Cellcept sporen in de tumoren waren aangetroffen. Deze combinatie heb ik een aantal maanden geslikt. Inmiddels bleek dat ik beginnende suikerziekte erbij had gekregen (als gevolg van ruim 15 jaar Prednison gebruik). Toen bleek dat de Cellcept een nadelige invloed had op mij bloedplaatjes waardoor die te laag werden. Dus maar weer wat anders proberen. Toen kreeg ik Advagraf voorgeschreven, ik mocht vanaf toen stoppen met de prednison, maar dit mag niet van het ene op het ander moment worden gestopt daarom moest ik deze van 10 mg per dag in een jaar tijd gelijk afbouwen naar niets.
Tijdens het afbouwen van de prednison bleek dat na een half jaar de suikerziekte ook weer verdween. Dus ik zit nu alweer een paar jaar aan alleen Advagraf en dit gaat goed mijn donornier doet het prima en dat voor een postmortale donornier die ik al bijna 20 jaar heb.
Ook is mijn suikerspiegel netjes zonder medicijnen, of dieet.

Raymond

7 jaar geleden

Beste Viooltje,

Wat een verhaal! In de bijna 20 jaar dat je een postmortale donornier hebt is er een rollercoaster aan ervaringen over je heen gewalst. En met wat een tsunami aan diagnoses en vooral ook aan doorgemaakte emoties. Ik begrijp dat nu alles gestabiliseerd is en je een min of meer een normaal leven leidt. Viooltje zulke dingen overkomen je. Wel diep respect hoe je er mee bent om gegaan en dit ook met ons wilt delen.

Raymond, moderator

Een anonieme gebruiker

7 jaar geleden

Hallo Viooltje, dank voor je verhaal. Fijn dat het zo goed met je gaat.
Ik ben ouder (en donor) van een 9 jaar geleden getransplanteerd kind. Inmiddels is hij 12 jaar oud en al 3 x PTLD gehad waarvoor behandeld met Rituximab en COP kuur. Fijn om te lezen dat bij jou de nier het is blijven doen ondanks alle wijzigingen in medicatie. Nu is er mogelijk weer een recidive van de PTLD, dus ben ik eens aan het kijken wat andere ervaringen zijn.

Een anonieme gebruiker

7 jaar geleden

Ik slik prednison, advagraf en sirolimus en heb verschrikkelijk veel last van huidkanker,
Laatst, door te laat reageren van mij en behandelaars, is er een tumor doorgegroeid in mijn bot en nu is mijn vinger geamputeerd, een wijze les voor de toekomst!

Een anonieme gebruiker

7 jaar geleden

Dat is zeker een wijze les gijsmans met wel hele vervelende en grote gevolgen.
Pas goed op jezelf en trek aan de bel als je iets niet vertrouwd! Ik heb voor mij zelf de regel gesteld: 'als ik een raar plekje of bultje ergens voel, dan moet het binnen een week verbeteren bij twijfel kijk ik het nog eens een weekje aan, en is er dan geen verbetering trek ik aan de bel.
Ik laat mij niet zomaar afschepen, zoals de huisarts deed bij mijn eerste symptomen (bult op het hoofd) van een tumor van de non hodgkin lymfoom (zie mijn verhaal eerder in dit gesprek). De huisarts dacht dat het een verdikking van het peesblad was op het hoofd aangezien ik mij waarschijnlijk daar wel gestoten zou hebben (wat ik niet meer wist te herinneren).
Dus niet! Later bleek dat een tumor was.
De huisarts heeft nog een rongenfoto laten maken 'om mij gerust te stellende' de uitslag bevestigde dit volgens hem (dat het een verdikking van het peesblad was als gevolg van stoten, dit zou vanzelf weer wegtrekken).
Aangezien het bleef en naar mij idee groter werd heb ik de nefroloog ingeschakeld, en deze nam het serieus en hield het heel nauw in de gaten.
Dus luister naar je lichaam en neem het serieus en ga de strijd aan voor je jezelf.

Een anonieme gebruiker

7 jaar geleden

Ik word om de drie maanden van top tot teen bekeken door dermatoloog op "transplantatiespreekuur" en ga tussendoor als ik iets niet vertrouw.
En toch groeien sommige plaveiselcelcarcinomen zo hard dat je achter de feiten aanloopt,
Al een medicijnwissel gedaan maar merk daar nog weinig van.

Een anonieme gebruiker

6 jaar geleden

Zo, bijna een jaar verder de balans maar eens opmaken, het was een rampjaar;
Diverse kleine ingrepen, 1 reeks bestralingen en 1 forse operatie,
chirurg stelde voor met de immunosupressiva te stoppen want "dalijk gaat u dood aan kanker met een prachtig werkende nier",
hmm, dat was even slikken, nefroloog zocht tussenweg, nu enkel nog (verhoogde)prednison over.
Voorlopig blijft nier het goed doen, nu op een week of tien, op hoop van zegen,
gelukkig nooit mijn shunt laten weghalen.
Jullie geloven niet hoeveel energie ik heb momenteel, kun je nagaan wat die medicijnen allemaal met je doen.

Raymond

6 jaar geleden

Jaja Gijsmans, Prednison kan je machtig veel energie geven. Het tegengestelde effect is mij overkomen na de stop van de Prednison.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

vandaag weer bloed geprikt, de nier blijft goed zijn werk doen,
ondanks de zwaar verminderde immunosuppressiva,
Wonderbaarlijk, geen huidtumoren meer, soms ging ik meer dan 20 keer per jaar naar de dermatoloog, steeds huidtumoren, nu al een half jaar niet meer,

op naar de volgende controle.

Raymond

5 jaar geleden

Wat een fantastisch resultaat Gijsmans! Dat geeft weer ruimte voor andere dingen.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Wonderlijk, ik ben dus erg teruggegaan in immunosuppressiva, en tot nu toe geen huidtumoren gehad, gelukkig blijft nier het goed doen,
Maar nu toch weer een plek op mijn vinger, middelvinger links, wondje gaat niet dicht en wordt pijnlijker, plek was al bekeken maar niets mee gedaan want te weinig kankerkenmerken, nu zelf maar actie ondernomen, dinsdag volgende week, wordt biopt denk ik, leuk! doet smerig zeer op vinger,
ik mis daar dus al de wijsvinger dus ik hoop maar dat het onschuldig is want ik houd geen vinger over op deze manier!

Raymond

5 jaar geleden

Gijsmans, vingers crossed. Gelukkig doet de nier het wel goed. Sterkte!

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

"vingers crossed"
Grapjas!

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Jeetje @Gijsmans,
Het gaat maar door... Ik kan mij je angst voorstellen van wat nog meer... ondanks dat je nierfunctie goed is.
En dan word er makkelijk gezegd van smeren, smeren smeren met een anti-zonnebrandcrème , maar met vingers en zeer regelmatig handen wassen is dit niet te doen. Heel lastig en frustrerend lijkt me.
Voor iedereen die getransplanteerd is heb ik nog een tip, er bestaat tegenwoordig ook UV werende kleding ook handschoenen (maar of dit nu zo praktische is vraag ik mij af) Zoek hiervoor op: "uv werende kleding" op internet.
Maar soms komt kanker ook van binnenuit en dan valt er niets te beschermen.
Ik wens je veel sterkte @Gijsmans

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Ik gebruik sinds een paar jaar op maat gemaakte uv-handschoenen van You&UV hier in NL en dat bevalt prima. Heb helaas na 25 jaar niertransplantatie ook er veel last van huidkanker, vooral op handen. Ik haal mijn UV kleren bij Coolibar in NL. Is ook in Amerika verkrijgbaar (met meer collectie) maar dan moet je (veel) invoerkosten betalen. Je kunt ook op de site van Solbari Sun Protection kijken: is Australisch. Levert snel en zonder invoerkosten.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Goedendag ,
ik ben nieuw hier ,en ik sta op de nominatie voor niertransplantatie.
Wat erg wat ik lees over huidkanker ,is dat altijd het geval ?
En heeft dat met de medicatie te maken ?
Hoop dat ik antwoord krijg,
Groetjes Anstiek

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Hoi Anstiek, de een heeft er wel last van en de ander niet of minder. Komt door de anti-afstotingsmedicatie waardoor je minder afweer hebt en daardoor meer kans op zonneschade. Extra voorzichtig dus met zon en goed insmeren! Laat je vooral goed informeren door je arts en af en toe naar een dermatoloog gaan, kan ook geen kwaad.
Succes met de transplantatie 😀

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Ik heb zelf op het www ook een aantal stuks UV-werende kleding gekocht. Zo bedekkend mogelijk, dus leggings en lange mouwen. Ook een hoed met brede rand en handschoenen (zonder vingertopjes). En natuurlijk smeren, smeren, smeren en in de schaduw blijven. Ik heb een groot zonnescherm laten monteren.
Overigens schijnt denim UV straling ook heel goed te weren.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Ik heb diverse dingen gekocht bij DECATLON,
was redelijk te betalen, heb ook al uv-werende petten,
Ik ga het bij de belasting opvoeren als ziektekosten, vast ten onrechte!

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Goede tip Gijsmans!
Ik wil dit ook eens gaan proberen. Het gaat hierbij ten slotte om extra (aangepaste, UV werend) kleding, als gevolg van onze ziekte en medicatiegebruik.
En aangezien je extra kleding kunt opgeven onder specifieke zorgkosten, lijkt mij het het proberen waard...
Deze kleding zou ik niet aanschaffen als ik dit geen verhoogd risico op (huid) kanker had.
https://www.nieren.nl/bibliotheek/196-financi-le-regelingen-voor-chronisch-zieken/261-belasting-en-belastingaftrek
Misschien zou iemand die in het belastingwereldje thuis is hier meer over kunnen zeggen?

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

aaaaaaaaaaaah! zit ik een heel belastingverhaal te typen, ben ik weer eens uitgelogd terwijl je dat niet merkt, verhaal weg, jammer!

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Heel irritant inderdaad Een anonieme gebruiker, overkom mij ook nog wel eens.
Tip: eerst verhaal in een tekstverwerkingsprogramma typen en dan kopiëren/plakken naar hier.
Maar ja soms word reactie langer (en duurt langer) dan van te voren gepland en als je hem dan verzend blijk je ineens uitgelogd te zijn, weg tekst...

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Miljaar! uitslag biopt weer geheel en al ellende,
PCC, sprieterig, tot in onderkant biopt,
maandag jl. bij combiteam geweest, dermatoloog/pl.chirurg/radioloog,
drie opties besproken, ik was het eens met het advies wat zij erbij gaven, het wordt een voor mij nieuwe manier,
ze halen de plek weg en laten het "open", wel verbinden natuurlijk,
dan wordt er gekeken of alles weg is,
is dat zo dan gaat de boel dicht, indien niet dan nog een keer weghalen of andere methode,
voordeel bij deze werkwijze is dat ze goed kunnen bepalen of de boel "schoon" is,
Ik heb dus hoop er in 1 keer af te zijn, anders zie ik wel weer, ik laat het in ieder geval qua tijd niet meer zo uit de hand lopen,
Nu is het nog wachten op goedkeuring en beschikbaarheid snij-meneer en op datum,

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Jeetje Gijsmans...
Ik hoop dat ze snel kunnen beginnen met behandelen.
Neem je zelfs niets kwalijk in de zin dat je er "te laat" bij was. Zoiets kun je bijna niet voor zijn.
In mijn geval was het dat ik een bult op het hoofd kreeg waaraan ik het gemerkt heb dat er iets niet klopte, maar in het bloed was het toen nog niet te zien. Toen het bij mij pas na een paar maanden in het bloed zichtbaar was had ik inmiddels als een tumor van 8 cm in de lever (waar ik dus niets van merkte).
Ik wens je heel veel sterkte en succes met de behandelingen toe 💪

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Pleur, gaat niet door,
Arts ziet het niet zitten,
nu wegsnijden en stukje uit arm of been erin, iets minder betrouwbaar qua "schoon" zijn van randen, ik hoop er het beste van,
25 augustus om 7.30 uur, wie verzint zo'n tijd?

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

11 jaar geleden ben ik getransplanteerd en heb gelukkig kunnen leven zonder nierproblemen. Vorig jaar, na maanden van hevige pijnen aan mijn hoofd, werd bij mij huidkanker op mijn been en een tumor vastgesteld achter mijn oog. De behandeling op mijn been was via licht en warmtetherapie en is ondertussen verleden tijd. Wat de tumor achter mijn oog betreft, dat was andere koek. Ik heb 35 bestralingen gehad omdat via de artsen van UZ Leuven, toch beschouwd als de beste proffen in Belgie en omstreken, niets anders mogelijk was. Ik ondervond niet al teveel hinder van de bestralingen en ben sinds februari van dit jaar terug aan het werk. Wel behoud ik er een scheve mond en dubbel zicht aan over, niet fijn, maar de pijn was weg en de rest was best leefbaar, wetende dat de dood om de hoek loerde. De finale diagnose die in juni volgde was echter minder fijn. De tumor was niet verdwenen. De specialisten van MKA oncologie konden me niet vertellen hoe lang het zou duren voordat de tumor terug actief zou zijn. Ik ben de zomer doorgekomen en dat is het dan. Sinds enkele weken weer van die verschrikkelijke pijnen waardoor ik bijna niet slaap s nachts. Nu wat lager als vorig jaar, in en achter mijn oor. Zenuwpijnen. De dokters van MKA oncologie gaven me al weinig hoop maar zijn communicatief niet erg sterk. Er is wel al ergens besproken dat er misschien nog een middel zou zijn dat me kan redden, een soort immuuntherapie waarbij mijn nieren eventueel toch zouden kunnen gespaard blijven. Als ik dit forum lees zijn er blijkbaar toch al sommigen met een positieve ervaring hieromtrent. Dinsdag 5 oktober heb ik mijn volgende MR scan. De dokters wensten niets te doen totdat ze resultaat op scan zien, maar ik weet wel wat ik voel. Vrijdag 8 oktober volgt dan de diagnose en voorstel tot behandeling. Momenteel werk ik nog voltijds en zou dat dolgraag blijven doen. Ik ben ook vader van een zoontje van , dat verwekt is vlak na mijn niertransplantatie; Daarom is hij mijn little miracle. Door hem (en door mijn vriendin) heb ik een enorme levenslust en ga ik ervoor, eender wat op me afkomt. Ik neem geen voldoening met een voldongen feit, omdat ik weet dat er nog oplossingen zijn. Het is dan ook fijn om te lezen dat er mensen al dit soort behandeling succesvol hebben ondergaan. Ik weiger inderdaad te geloven dat het of mijn nier of mijn leven is. Het kan nog allebei, daar ben ik van overtuigd ook al zijn er verschillende artsen die dringend hun communicatievaardigheden moeten optrekken. Het is mij altijd afgeraden.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

afgeraden op dit soort van fora te gaan, maar ben blij dat ik dit heb gevonden..., Bart

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

@ Bart ik heb een contact vezoek naar je gestuurd. Wil je hierop reageren? Zie rechtsboven in de pagina onder je profielnaam "berichten".

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

AU! mijn operatie is mislukt, het getransplanteerde stukje huid heeft niet gepakt, mede doordat de tumor groter en dieper was dan gedacht,
op 8 september is de vinger deels geamputeerd, denk je dat je het hebt gehad, raakte de stomp gemeen ontstoken, nu net thuis van weekje zknhs met infuus,
hmm, ben weer op de goede weg, maar het is moeizaam zo!
We, dat zijn de artsen en ikzelf, zijn er scherp op gespitst geweest maar deze tumor was zo a-typisch dat er te laat is ingegrepen,

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Heftig, Gijsmans! Sterkte & beterschap!

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Zo😯, gijsmans weer heel wat achter de rug.
Heftig hoor. Kan me voorstellen dat je teleur gesteld bent dat het zo gelopen is. Houd voor ogen dat je er alles aan hebt gedaan, maak jezelf geen verwijt van had ik maar... als de artsen er ook al bovenop zaten... Maar ja je zit nu wel met de gevolgen...Neem je tijd om het te verwerken. Zoek eventueel hulp om hierover te praten. Het is niet niks.
Ik wens je veel sterkte en vooral een goed herstel voor zover het mogelijk is.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

hmm, verwerken heb ik niet zo'n moeite mee,
ben nu 40 jaar ziek, grootste gedeelte van mijn leven is bepaald door nierziekte, je ontwikkelt een soort bizar incasseringsvermogen en rommelt weer verder na ieder incident,
een vinger is echt niets vergeleken met al het andere gedoe,
hmm, klinkt nou ook weer niet erg vrolijk, ben ik wel hoor!

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Chronische ziektes...
Ik (wij) zijn chronische optimistisch 😉.

Ik herken wel wat in je verhaal. Zelf ben ik 39 en ook al 27 jaar nierpatient dus hier zelfde verhaal...
Weet je wat het is... als je al jaren met gezondheidsproblemen kampt, leer je op een gegeven moment je eigen rugzakje te dragen.
Ik heb zelf de ervaring dat de rugzak soms wel eens te zwaar word, dan bekijk ik met hulp (van medische maatschappelijk werk) de inhoud en verdeel de inhoud iets anders, waardoor ik weer verder kan.

Blijf die positieve instelling houden 💪

Raymond

5 jaar geleden

Alle bijdragen doorlezend in dit gesprek (immuunsuppressiva en (huid)kanker), aangevuld met mijn eigen ervaringen, is het wel heel belangrijk je huid regelmatig te controleren op veranderingen.
En vooral niet wachten met contact op te nemen met de huisarts, nefroloog of dermatoloog en de verandering(en) laten beoordelen en - met klem - zo nodig of bij twijfel om verwijzing, een second opinion en/of behandeling aan te dringen. Het gebruik van immuunsuppressiva vermindert de afweer waardoor vormen van huidkanker, pre-stadia van huidkanker maar ook wratten e.d. zich straffeloos kunnen ontwikkelen. Maar ook andere vormen van kanker en infecties zijn mogelijk.
Tijdens het pre-transplantatie gesprek met de deskundigen van het transplantatiecentrum ben ik er wel op gewezen. Maar dan denk je al vrij snel als ik eerst maar getransplanteerd bent, het zal wel meevallen met de bijwerkingen. Je realiseert je niet wat voor impact huidafwijkingen kunnen hebben op je gezondheid en vooral je welbevinden. En dan gebeurt het toch en het overkomt helaas sommigen van ons. Het is goed dat wij van elkaars bijdragen kennis nemen en er ons voordeel er mee doen. Al lezend realiseer ik mij dat veel huidaandoeningen goed zijn te behandelen, maar helaas ook niet altijd....
En ondanks de bijwerkingen ben ik ontzettend blij! met mijn Tx-nier en koester deze!

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Viooltje 82 mag ik svp weten wat voor immuun therapie u waar gevolgd heb? Ik heb van het jaar in mei een succesvolle transplantatie mogen ondergaan. Helaas is er inmiddels een huidkanker tumor op mijn rechter neusbeen dat agressief groeit richting mijn hersenen en drukt reeds tegen mijn rechteroog aan. De KNO arts heeft voorgesteld om vrij ingrijpende operatie uit te voeren waarbij mijn rechteroog eruit moet. En daarna 6 weken bestraling.

Ik kijk wel tegenop om zo een operatie te ondergaan als er alternatieven zijn. Alleen weet ik niet waar, want de artsen zeggen dat immuuntherapie niet levensreddend is, slecht enkele maanden tijd winnend. Heeft iemand svp advies welke mogelijke alternatieven waar ter behandeling zijn?

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Hoi Real.
Ik heb je contactverzoek gezien maar de knop 'accepteren' werkt niet.
Ik heb een bericht voor je klaar staan, ik hoop dat het probleem snel word opgelost zodat ik je dit bericht kan toesturen.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Hoi Viooltje82,
Dank voor uw prompte reactie. Het schijnt dat de artsen haast met opereren hebben en zou toch graag wat nader naar die immuuntherapie mogelijkheden willen informeren.

Indien het knopje niet blijft werken, wil ik u wel mijn telnr. toesturen.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Hoi Viooltje82,
Ik heb inmiddels ook uw bericht ontvangen, maar helaas kon ik nu niet accepteren.

Ik hoop dat het zo gauw als mogelijk opgelost wordt.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Hoi Real,
Ik heb bij de communitymanagers een verzoek gedaan om mijn prive mail naar jouw door te sturen. Zodra je deze hebt mail me dan even, dan stuur ik je mijn verhaal toe.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Ik ben inmiddels meer dan 37 jaar geleden getransplanteerden heb vooral de laatste jaren last van huidproblemen. Dat begon met steeds terugkerende actinische keratosen die over het algemeen met stikstof te behandelen zijn.
Inmiddels heb ik nu al een aantal malen een plaveiselcelcarcinoom gehad die tot nu toe met een excisie geheel werd verwijderd.
De huidafwijkingen komen vooral voor op hoofd en de handrug.
De dermatoloog heeft ter voorkoming van dit soort afwijkingen een behandeling met Efudix creme voorgeschreven, waarmee ik wel zichtbaar succes heb behaald. De behandeling zelf is geen pretje. Je moet 4 tot 6 weken smeren en je huid wordt rood en pijnlijk.
Recentelijk ben ik begonnen met Neotigason 10 mg per dag. Dat remt de groei van de huidcellen. Binnenkort ga ik weer ik overleg met mijn dermatoloog over het resultaat.
Zijn er misschien mensen, die dit medicijn ook voorgeschreven hebben gekregen? En wat zijn dan de ervaringen?

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Beste fonsgeerts, mijn dermatoloog wil dit middel ook voorschrijven, maar mijn nefroloog wil dit liever niet. Ben zeer benieuwd naar jouw ervaringen: helpt het en heb je bijwerkingen? Groeten, Sonja

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Ik slik om de dag 10mg neotigason, bij hoger gebruik krijg ik rare bijverschijnselen,
ik heb wel de indruk dat het helpt, minder plaveiseceltumoren,
maar ik weet het niet zeker, ineens kunnen die dingen zo weer opduiken,
Dermatoloog prikt wel soms leverfuncties, zal wel belastend zijn dit medicijn.
Overigens zei dermatoloog laatste keer dat ik daar was dat het nooit overgaat.
Die zalf lijkt me verschrikkelijk. dan liever snijden of bevriezen,
zelfcontrole is ontzettend belangrijk en dan nog worden de PPC's nog wel eens gemist door het wisselende karakter.
Over 10 dagen heb ik weer top/teen controle, om de drie maanden,
ditmaal twee keer tussendoor geweest.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Een anonieme gebruiker: goed om te horen dat je denkt dat Neotigason werkt. Helpt het ook tegen de andere (verhoorning) plekjes en actinische keratose;
kortom minder beschadiging van je huid?
Ik gebruik ook regelmatig Efudix. Voordeel daarvan is dat je sommige plekjes weg kunt krijgen voordat het PCC wordt. En als de crème niets doet, weet je ook dat het geen schadelijk plekje is.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

@moderator: bij bericht van Gijsmans heb ik per ongeluk “ik vind dit ongepast” aangeklikt 😬😬 Ik kan dat helaas niet terugzetten.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Een anonieme gebruiker, het is wat ingewikkeld, die actinische keratose geldt toch als "voorbode" van huidkanker?
Wat bij mij trouwens ook lijkt te helpen is twee maal daags insmeren met Cetomacrogol, en opletten dat er geen wondjes ontstaan dus heel voorzichtig zijn en niet krabben bij jeuk,
(ik slaap zelfs met een handschoentje aan)

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Een anonieme gebruiker: klopt en met Efudix kun je voorkomen dat die plekjes groeien en weggehaald moeten worden. Lukt overigens niet altijd hoor.
Ik ga eens kijken naar het middel dat jij noemt, thanx!

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

@zit in de basisverzekering, die zalf.

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Beste SonjaHeijdemann,
Mijn nefroloog had er geen problemen. De dermatoloog laat wel met enige regelmaat bloedonderzoek aanvragen om bepaalde waarden te controleren. Ik heb momenteel vooral wat meer last van jeuk maar dat lijkt met vaseline goed te zijn verhelpen. Ik heb recentelijk wel weer een biopt laten nemen van een verdacht plekje op mijn handrug. Ik merk wel dat de plekken die ik met Efudix heb behandeld langdurig schoon blijven, dus ik vraag me wel af of Neotigason gezien de mogelijke bijwerkingen wel zo ideaal is.

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Ik zie dat diverse (@JolanaP, Een anonieme gebruiker, Een anonieme gebruiker, Een anonieme gebruiker) van jullie met sommige medicijnen zijn gestopt. De een met prednison en de andere met Cellcept of Advagraf. Ik schrijf namens mijn minderbegaafde broer. Hij heeft al jaren een donornier van een overleden iemand. Nu heeft hij vorig jaar een darmperforatie gehad. Ontstaan door het groeien van een lymfoom. Nu blijkt hij Non- hodgkin te hebben (grootcellig B cel lymfoom). Het is wrs ontstaan door het gebruik van de medicijn Cellcept. Er werd direct een stopt gezet op Cellcept en prednison werd tegelijk heel erg verhoogd. Nu is predison minder gemaakt tegelijk moest hij nu Advagraf gaan gebruiken.
Voor de behandeling van lymfoon is 8 x een Rituximap gedaan. Toch was niet alles weg en de lymfoon ging weer groeien. Nu krijgt hij chemo. De nieren blijven heel goed ook ondanks al deze behandeling. ZOu het dan wel nodig zijn om advagraf - is ook gevoelig voor tumoren - en predinison (botontkalking en kans op suikerziekte) te blijven gebruiken. Ik heb dit al wel eens besproken met de arts maar die zegt 'dit moet je blijven gebruiken'. Maar ik vraag mij af als een nier al zo lang zit zou het niet zonder kunnen. Wie heeft hier ervaring mee en doe je dat in overleg met de arts of op eigen risico. Hier zou een onderzoek op gemaakt moeten worden. Ik hoor graag.

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Wat een naar ziekteverloop van je broer! Helaas zul je om een transplantaat te behouden ALTIJD afstotingsmedicijnen moeten slikken. Het maakt niet uit welke middelen er tegen de afstoting worden ingezet, uiteindelijk doen ze allemaal hetzelfde: de weerstand verlagen. Hierdoor ben je vatbaarder voor andere ziekten, zoals kanker, alhoewel dat natuurlijk voor iedereen anders kan zijn. Zelf heb ik aantal huidkankerplekken moeten laten weghalen, terwijl anderen hier geen last van hebben. Maar hoe vervelend dat ook is: alles beter dan moeten dialyseren. Sterkte gewenst!

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Hallo Annet,
Ik begrijp je vraag. Het is heel belangrijk dat je NOOIT OP EIGEN HOUTJE (zonder overleg met nefroloog) stop met de medicatie tegen afstoting het is inderdaad rommel maar we hebben het gewoon nodig.
Ik kan mij nog heel goed herinneren dat ik het vreselijk vond om te moeten stoppen met de Cellcept (waaar van sporen in de tumoren waren gevonden) en de Neoral toen er 5 tumoren door mijn lichaam waren ontdekt door Non-Hodgkin. Mijn donornier deed het zo goed en ik had er ik had er zo lang op moeten wachten, ik was zo bang dat hij zou worden afgestoten... Ook bij mij werd de prednison opgeschroefd, daar moest mijn nier het (hopelijk) op blijven doen. Ze hebben toen letterlijk tegen mij gezegd dat het de kanker behandelen (en overleven) belangrijker was dan de nier te behouden (aangezien ik weer zou kunnen dialyseren als ik het overleefde en nier zou sneuvelen). Na deze duidelijke woorden viel bij mij het kwartje... en beseft ik pas dat een kwestie van leven of dood was, om de kanker te doen stoppen.
Ik heb toen 6 behandelingen met Rituximab gehad en toen bleken mijn tumoren verdwenen te zijn. Hierna werd de prednison verminderd en moest ik er Imuran (Azathioprine) bij gaan slikken. Ondank alles is mijn nier het perfect blijven doen. Ik heb mijn donornier van overleden donor nu inmiddels al 22 jaar (ook daarin heeft toen der tijd een tumor gezeten) hij doet het nog steeds heel goed, maar ik slik nog steeds medicatie tegen afstoting (momenteel alleen Advagraf) maar je blijft het dus nodig hebben als getransplanteerde nierpatiënt...

Ik wens jou en je broer heel veel sterkte komende tijd🦋

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Ik gebruik Neotigason nu ongeveer een jaar. De dosering is nu 20 mg dagelijks. In 2022 heb ik in januari nog een PCC laten verwijderen middels een excisie. Daarna geen PCC's meer geconstateerd. Of de incidentie nu is afgenomen door Neotigason of toch de behandeling met Efudix is voor mij nog niet duidelijk. Wel ook minder last van actinische keratosen. Bij controle door de dermatoloog in oktober wel een biopt genomen van een plekje bij mijn slaap. Bleek een basaalcelcarcinoom. Minder kwaadaardig doordat het maar zelden uitzaait. Verwijderd middels Mohs' behandeling.
Kortom de periodieke controle van mijn huid om de 3 maanden is zeer secuur en dat vind ik alleen maar heel prettig.

Raymond

4 jaar geleden

Beste AnnetH,
Jullie hebben nogal wat doorgemaakt. Dat heeft zeker z'n impact gehad op je broer maar ook op jou. Hopelijk gaat het nu wat beter met hem (en jou).
Verander/stop de medicatie NOOIT op eigen houtje. Dit leidt bijna altijd tot afstoting van het transplantaat (de ontvangen nier). En dat wil je niet meemaken. Wat wel mogelijk is, is een verduidelijking vragen over de behandeling (doorvragen!) aan de nefroloog, een gesprek met de medisch maatschappelijk werkende of - indien nodig - een tweede mening vragen bij een andere nefroloog. Maar het begint met een goed gesprek met de behandelend nefroloog van je broer (uiteraard met zijn instemming).

Een anonieme gebruiker

4 jaar geleden

Op 30 maart is hier een webinar over:
https://www.nvn.nl/activiteiten/agenda/huidtumoren-na-een-nier-transplantatie/

Een anonieme gebruiker

3 jaar geleden

@poolvosje, ik ga zeker kijken,
ben benieuwd of ze immuran (aza) als grootste boosdoener benoemen,
De dermatoloog vindt dat namelijk.

Gerelateerde vragen

Sorbisterit of Zerolit koekjes Pijnstillers in bepaalde categorie kunnen catastrofaal voor nieren zijn Verandering Medicijn verpakkingen

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag