Hoi allemaal
Ik draag nu al een tijd een nefrostomie katheter aan mijn onderbeen. Draag dus altijd een lange, wijdere broek. Geen enkel probleem mee.
Maar nu het mooier weer wordt zit een jurk dragen er dus niet in. Op welke manier kun je de katheter aan je bovenbeen vastmaken zonder dat die naar beneden schuift.
Beste Rianne,
Jammer dat er nooit iemand gereageerd heeft op jouw oproep hoe "lotgenoten" omgaan met het dragen van een nefrostomie catheterzak aan het bovenbeen.
Rianne, als moderator kan ik niet vanuit eigen ervaring reageren op jouw vraag. Heb je de vraag ook voorgelegd aan de PD-verpleegkundige of nefroloog van het dialysecentrum?
Aan de ervaringsdeskundigen onder ons wil ik een oproep doen om alsnog te reageren op jouw oproep de ervaringen te delen over het dragen van de catheterzak aan het bovenbeen.
Dag Rianne,
Zag voor allerlei andere kathers wel mogelijkheden om deze te fixeren op het bovenbeen. Maar of dat ook voor een nefrostomie katheter mogelijk is, dat staat er niet bij vermeld. Hierbij de link zodat je zelf even kunt kijken https://urologie.slingeland.nl/fixatiepleisters-voor-katheters. Hoop dat je hier iets mee kunt en mogelijk dat inderdaad ervaringsdeskundigen hier online nog andere suggesties hebben.
Hartelijke groet, Annet
Een anonieme gebruiker Ik zit te denken aan een soort van jarretel zal ik maar zeggen .
Misschien kan iemand die voor je maken .
De banden die bij de katheter zak zitten is een leuke oplossing maar zakken weleens af en als je ze strak aanbrengt dan is het niet prettig .
Ik zag ook een vrouw die had er een vrolijke doek of zak erover gedaan.
Mvg Arco
Een anonieme gebruiker Bester Rianne,
Ik zie nu pas is berichtje, mijn reactie is helaas niet op tijd voor de zomer.
Ik heb sinds maart 2023 een urinezak aan mijn rechterbovenbeen zitten, de nierdrain zit in mijn linker nier.
Ik ben een vrouw van 58 jaar en en draag wijde broeken met elastiek en zomers jurkjes tot op-/onder mijn knie. Ik ben 173 lang en moet er niet aan denken om een volle urine zak op mijn onderbeen te hebben, lijkt mij lastig met wandelen, de zak moet dan een veel grotere afstand overbruggen. Hij zit gewoon vast met de 2 (standaard kleef elastiekjes) Bij activiteiten doe ik die wat strakker. Bij een jurkje doe ik, als ik naar buiten ga mijn kraantje, wat tot op mijn knie hangt, naar binnen onder mijn zak, tegen mijn huid. Dit zit niet lekker, maar moet maar.
De zak zakt niet af, ik doe o.a. het volgende: een uur door het bos wandelen, een dag door een museum struinen, een ochtend winkelen, een uur fieten op mijn e-bike. Hij blijft dan gewoon zitten, ook doe ik 55 plus sport. Ik leeg hem door mijn knie op de wc te leggen.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt, als je reageert heb ik zelf ook wat vragen. De zorgverleners laten mij nl. aan mij lot over.
Groetjes,
Paay
Een anonieme gebruiker Dank je wel.voor jullie reacties.
Paay, ik draag mijn nsk altijd op mijn onderbeen. Maar ga ook een proberen hoe het bevalt aan mijn bovenbeen.
Als ik je nog ergens mee kan helpen dan hoor ik het graag.
Alhoewel ik ook niet alles zal weten....
Groetjes Rianne
Een anonieme gebruiker Rianne, succes met proberen.
Ik heb een nieuwe vraag, maar het is mij niet gelukt die te plaatsen dus doe het langs deze weg:
Alleen de radioloog verwisselt mijn nefrodrain, het team in de ok heeft dan wel eens opmerkingen over de ingangswond, het vuil en de fixatiepleister. ( ik lig dan op mijn buik en iedereen heeft mondkapjes en loden jassen aan).
Mijn linker nier werkt goed maar urineleider naar mijn blaas is verstopt door littekenweefsel, er zijn voor mij geen andere opties, nier weghalen kan niet en JJ-drain (inwendige drain) plaatsen is mislukt.
Om de 8 weken krijg ik poliklinisch bij radiologie een nieuwe slang in mijn nier, zonder verdoving, ik wordt opgehaald uit de wachtkamer.
I.v.m. kanker wordt ik gecontroleerd in het A.v.L., de uroloog heeft afscheid genomen want hij kan niks voor mij betekenen. Ik kan met vragen bellen naar de verpleegkundig specialist chirurgie waar ik onder val.
De Thuiszorg zegt dat alles er goed uitziet, ook als mijn ingang ontstoken is en er vuil uit komt.
Ik ben benieuwd of anderen met een neforstomie/nefodrain wel wel ergens onder controle zijn en waar.
Een anonieme gebruiker Mijn nsk wordt elke 8 weken door de uroloog verwisseld. Telkens zelfde arts, vind ik erg prettig.
Laatste keer had ik bloedverlies waar ik mij zorgen over maakte. Hij zei ik verwissel eerst het slangetje en dan maak ik tussendoor even tijd voor je. Dus 10 minuutjes gewacht, toen heeft hij direct een echo gedaan. Dus ik wordt erg serieus genomen.
Daarnaast zie ik elke 8 weken de nefroloog, medisch verpleegkundige, diëtiste en apotheker en ook nog de oncologisch chirurg.
Als ik bel omdat er iets is wordt ik altijd serieus genomen.
Dus al met al heb ik niet veel te klagen over "mijn" ziekenhuis.
Groetjes Rianne
Een anonieme gebruiker Hoi rianne ik heb je een persoonlijke bericht gestuurd omdat ik niet weet of je hier reclame mag maken
Mvg arco
Een anonieme gebruiker Een anonieme gebruiker, Reclame maken? Heb ik iets gemist.
Moderatoren spreken mensen hier op aan indien nodig.
Het is soms erg prettig om te weten dat er een groot verschil kan zitten tussen de behandelmethoden in verschillende ziekenhuizen, dan weet je tenminste ook of het mogelijk zin heeft om je door te laten verwijzen of om een second opinion aan te vragen.
Ik begrijp Paay dan ook volkomen wat betreft haar vraag over de zorg rondom haar drain/ katheter, want er is veel veranderd met Het Integraal Zorgakkoord (IZA), en zeker als je met meerder aandoeningen van doen hebt is dit soms een groot probleem. Ik zal hier binnenkort op deze site een nieuw gesprek over beginnen.
Een anonieme gebruiker Een anonieme gebruiker sorry😌.
Ik denk dat ik je reactie hierboven verkeerd geïnterpreteerd hebt. Klopt het dat je iets wilt delen van een naam o.i.d. en bent bang dat je reclame (gaat) maken als je dit hier plaatst?
Zo ja... Sorry dan heb ik het verkeerd begrepen, ik dacht dat je van mening was dat Rianne reclame maakt door te vertellen over "haar" ziekenhuis.
Ik denk dat het juist heel goed is om te vertellen over de ervaringen in verschillende ziekenhuizen.
Het volgende met betrekking hierop heb ik gevonden in de huisregels van deze site:
Personen, artsen, ziekenhuizen bespreken
Nieren.nl hanteert de volgende globale uitgangspunten:
● Persoonlijk: alleen uit eigen ervaring zaken betreffende een zorgverlener bespreken.
● Feitelijkheid: meningen over individuele zorgverleners dienen altijd onderbouwd te zijn.
● Geen klachtweg: geen beschuldigingen van tucht- of strafrechtelijke aard - dit zorgt niet voor oplossingen en kan zelfs contraproductief uitpakken. Als dit toch plaatsvindt, verwijzen moderatoren naar naar relevante instanties, zoals kiesbeter.nl.
● Billijkheid / wederkerigheid: bij een behandelrelatie heeft de zorgverlener geheimhoudingsplicht betreffende de behandeling en persoonlijke gegevens van de patiënt. Daarom kunnen zorgverleners niet reageren op verwijten. Plaats daarom geen verwijten die herleidbaar zijn tot individuele zorgverleners.
Een anonieme gebruiker Ja ik had op een site een kous gevonden voor de katheter zak op te hangen en de naam van de site en product is natuurlijk reclame
Bij mij is er ook veel mis gegaan tijdens en na de ziekenhuisopnames
Een anonieme gebruiker Beste Rianne,
Bedankt voor je uitleg, fijn dat de wissels bij jou goed worden begeleidt.
Ik ga heb nu een afpraak met mijn huisarts om eea te bespeken en ga mijn ziekenhuis bellen (tegelijk met melding van bloed bij urine)
Het is per ziekenhuis verschillend, dit blijkt ook uit de patienten info en folders van ziekenhuizen die soms elkaar tegenspreken over o.a. douchen, pleisters wisselen etc.
Ik kies dan wat mij het beste lijkt want alles is dus goed.
Tijdens een second-opinion in een academisch ziekenhuis werd er als eerste tegen mijn gezegd: wat doe je hier ? Je hebt toch kanker...... had/heb ik nu niet meer en heeft niks met mijn verstopte urine-leider te maken. Geeft wel aan dat ze mij liever niet als patient hebben.
Mijn uroloog (die uitbehandeld is) zegt op vragen wij zijn een kanker ziekenhuis, dat weet ik niet......, zo'n vraag heb ik nog nooit gehad....
Daar komt ook nog bij dat afdelingen, (zaal)artsen, verpleedkundigen elkaar tegenspreken en het protocol al een keertje is verandert.
Mijn ziekenhuis heeft mijn super goed geopereerd, al 3 keer de kanker weggehaald.
Met mijn nsk val ik helaas tussen wal en schip omdat ik niet standaard op de wissels reageer ( kan niet dat het zo'n pijn doet, dat ik vaak daarna misselijk wordt en buikkrampen krijg en 2 dagen beroed ben)
Misschien moet ik het maar gewoon accepteren en kijken wat mijn huisarts er van vindt.
Een anonieme gebruiker Beetje late reactie, maar 't is nog steeds mooi weer. Ik heb vorige week een nierdrain geplaatst gekregen. En ik heb op internet een onderbroek gekocht (40 euro per stuk) waarbij je de zak in kunt doen op je bovenbeen. Het is van medicatie underwear. Niet goedkoop, maar voor mij een uitkomst. Want bij klittenband is er nu al de knoop af en 't blijft zakken. Sowieso voor de winter een uitkomst.
Helaas nog geen goede broek gevonden om te dragen. Want de band valt precies op de uitsteek opening. Tot nu toe gewoon nette joggingbroek dat kan goed. Succes lotgenoten.
Een anonieme gebruiker Goedeavond,
Ik probeerde wat lotgenoten te zoeken betreft een nefrodrain. Dit is het lastig zag ik. Ik kwam hierop uit en heb me snel aangemeld. Ik heb nu een kleine week een nefrodrain en weet me er geen raad mee. Ook een beetje naar huis gestuurd met het idee...u kunt snel weer fietsen en de pijn wordt elke dag minder.
Ik vind het lastig om kleding te vinden net als meerdere hier. Ik weet niet wat ik wel en niet mag. Vaak ben ik ontzettend moe en kan ik weinig. Maar als ik dan terug lees dat er ook een wandeling gemaakt wordt van een uur. Of een dagje weg. Ik durf niet zo goed echt weg of terug aan het werk. Bang dat de drain eruit gaat door wat voor manier dan ook. Mijn bloeddruk is altijd te laag, maar wel geaccepteerd. Maar er is gezegd dat de risico's groter zijn als de drain loskomt van de nier. Ik wil niet betutteld worden, maar mijn lichaam geeft toch al snel aan dat iets teveel is.
Sorry voor zoveel vragen. Maar ik voel me een beetje in de war en vind het allemaal maar spannend.
Ik moet er wel bij vermelden dat ik 2dagen lang op ic gelegen heb om te vechten voor mijn leven. Middels door mijn bloeddruk.
Ik hoop heel graag met mensen in gesprek te komen die me hun eigen ervaringen kunnen vertellen...
Voel me zo alleen als je nergens iets kan vinden hierover.
Ik hoor graag van jullie.
Mvg mandy
Een anonieme gebruiker Hallo Mandy,
Ik heb nu ongeveer 1,5 jaar mijn nefrostomie katheter.
Ik draag de zak aan mijn onderbeen en draag gewoon wat wijder uitlopende broeken.
De drain in mijn rug zit goed verpakt met gaasjes en wondfolie. Verzorgt mijn man. En 1x in de 8 tot 10 weken wordt het slangetje verwisseld in het ziekenhuis.
Wil je meer weten dan hoor ik het wel van je.
Groetjes Rianne
Een anonieme gebruiker Beste Mandy en Achterhoeker,
Ik heb inmiddels 22 maanden een nefrodrain en de info die hierover krijg wisselt nog steeds.
Ze zeggen dat je er gewoon mee kan leven, maar inmiddels weet ik dat het gros van de mensen met een nefrodrain ziek, cq. palliatief in bed ligt. Het ziekenhuis, wijkverpleging, huisarts is niet gewend aan een patient met een nefrodrain die actief is.
Ik doe dingen die mij ontraden zijn, zoals tuinieren, de vaatwasser legen, sporten, maar ik let op hoe ik buk, niet met rechte benen, ik zak altijd door mijn knieenen en rek bijvoorbeeld ook niet mijn handen uit tot ver boven mijn hoofd, ook tik ik niet met gestrekte benen de grond aan, ik wil niet dat mijn drain eruit vliegt.
Hij zit niet gehecht maar met een lus in mijn nier, het zwarte streepje dat radiologie gezet heeft verschuift wel vaak 1 of 2 centimeter,hij komt er dus een stukje uit. Hij is er ooit eens 14 cm uitgeweest !
Je kan hem laten terugduwen als hij er een klein stukje uit is, dat wordt de ene keer voorgesteld en dan weer verboden , wij doen het soms naar eigen inzicht.
Het eerst half jaar werd de ingang afgedekt met gaasje en folie, toen er weer pleister voorradig waren moest ik over op een fixatie-/pleister, daar wordt nu een gaatje in geknipt.
Als er vuil en harde korstjes uitkomen doet dat erg zeer, die prikken dan in mijn huid, ik laat ze dan met een gaasje weghalen.
Ik ga niet in bad, zwem niet, surf niet meer, sup niet, omdat ik mijn drain met douchen moet laten afplakken, er mag geen water bij komen !
Succes wennen aan de drain.
Een anonieme gebruiker Beste Mandy en Achterhoeker,
Er zijn natuurlijk vele redenen waarom je een nefrodrain krijgt.. En hoe je lichaam reageert op infecties en ontstekingen.
Ik heb een nefrodrain gekregen omdat er een gat zit in mijn urineleider. En toen de JJ katheter eruit ging, liep urine niet goed door en heb ik met sepsis en nierbekkenontsteking 6 dagen in het ziekenhuis gelegen. Daarna kreeg ik nefrodrain en voelde ik me gelijk stukken beter.
Deze is gezet op 11 september. Inmiddels heb ik een speciale broek aangeschaft waar ik de zak kan inhangen (medical underwear) want als er urnine in de zak zit gaan bij mij de bandjes zakken en voel ik t trekken. Ik had eerst een klem, maar daar schoot de katheterslang steeds uit. Ondanks gefixeerd met wondfolie. Zo heb ik ook gedouched. Ik heb thuiszorg en de fixatiepleister wordt 1x per week vervangen door helaas iedere keer een andere medewerker. En iedereen doet het anders. Inmiddels heb ik geen klem meer maar een fixatiepleister skaterfix Dat werkt veel beter met soort klitteband. wel knip ik een rondje uit het stuk waar de katheter uit de huid komt.
want dat gaat prikken in mijn huid. En bij mij is het beter als de wond open is, want bij afsluiten krijg ik juist ontsteking en bloedkorsten. Je mag gewoon douchen. het is juist goed als de wond gespoeld wordt door douchewater zegt mijn uroloog.
In bad zwembad sauna mag niet vanwege infectiegevaar. maar niet vanwege t water. Water spoelen is juist goed. Hoe langer de drain zit, hoe meer last. op een gegeven moment krijg je toch irritatie en je lichaam wil dat wat niet in je lichaam hoort eruit werken. Ik krijg maandag na 12 weken weer een wissel. In het begin voelde ik me beter, maar nu is het alsof er elke dag een flinke trap tegen mijn rug is gegeven. Ik fiets, til ook dingen, ruim ook de vaatwasser uit. als er maar niet teveel druk op komt.
alleen sporten, sauna en zwemmen is vanwege teveel druk geen goed idee.
Dit is mijn verhaal, niet om het kwijt te kunnen, maar om een idee te geven dat het bij iedereen anders is en voelt, het is gewoon beetje uitzoeken en ervaringen van anderen te lezen om te ontdekken wat voor jou werkt. succes met wennen
Een anonieme gebruiker Dankjewel voor je bericht, Paay ! Ik herken wat je zegt over het ontbreken van goede informatie en adviezen over hoe je zo normaal mogelijk je dingen kunt blijven doen. Ik vertrouw maar op de fixatiepleister die elke week verwisseld wordt. Fietsen, tuinieren, klussen en graag ook wat thuis-fitness wil ik toch wel gewoon blijven doen. Inderdaad wel even leren welke beweging je beter niet kunt doen.
Een anonieme gebruiker Ik heb nu een paar weken de nefrodrain. Omdat het natuurlijk beperkingen geeft, vraag ik mij af hoe “definitief “ dit is. Zijn er alternatieven? Een dubbel J katheter plaatsen lukt bij mij niet meer. Maar zijn er nog andere mogelijkheden?
Een anonieme gebruiker Ik heb net een week de nefrostemie en lees graag mee met jullie adviezen. Reden is hier blaastumor die nieren afsluit. Wel palliatief maar gelukkig nog wel actief ;-). Thuiszorg vervangt nu twee keer per week de pleister. Op die dagen douche ik ook. Wat doen jullie met de zak tijdens het douchen?
Een anonieme gebruiker Bij het douchen wordt de zak dus nat. Geen probleem, je droogt hem af. Dat lukt aardig
Een anonieme gebruiker Gewoon aan het been laten hangen en daarna afdrogen. Er kan niks mis gaan toch ?
Een anonieme gebruiker Ik douch elke dag. Koppel de katheterzak af douche en sluit hem weer aan. De pleister verzorgt mijn man 3 x per week verschonen met gaasjes en speciale wondfolie. Eens in de 10 weken wordt slangetje verwisseld door de uroloog.
Een anonieme gebruiker Ik herhaal mijn vraag nog een keer: Ik heb nu een paar weken de nefrodrain. Omdat het natuurlijk beperkingen geeft in het dagelijks leven vraag ik mij af hoe “definitief “ dit is. Moet ik de nefrodrain voor de rest van mijn leven accepteren of zijn er alternatieven? Heeft iemand hier ervaring mee ? Een dubbel J katheter plaatsen lukt bij mij niet meer. Maar zijn er misschien nog andere mogelijkheden?
Een anonieme gebruiker Hallo Achterhoeker,
Ik heb geen ervaring op dit gebied maar wat betreft je vragen kun je deze denk ik het beste stellen aan je arts, aangezien je ook aangeeft dat een dubbel J katheter plaatsen, bij jou niet meer lukt. Mogelijk zijn andere alternatieven dan ook niet meer mogelijk en moet er een hele ander oplossing voor je worden gezocht.
Ik weet niet waar je onder behandeling bent maar misschienkun je om een verwijzing vragen naar bijvoorbeeld een academische ziekenhuis, als artsen in jouw ziekenhuis het niet meer weten.
Groetjes van een andere "Achterhoeker"
Een anonieme gebruiker Beste Achterhoeker,
Ik weet niet beter dat als de dubbel J katheter niet lukt er maar een oplossing is: je nier laten verwijderen.
Ik heb een afgesloten urine leider die is dichtgegroeid met litteken weefstel, een jj-drain kon niet worden doorgeprikt, deze ingreep is bij mij mislukt.
Second opinion bij een academisch ziekenhuis:
Er is ook een medische ingreep mogelijk (zware operatie), maar dan hangt het van veel factoren af, onder andere hoe lang is het goede stuk van de urineleider en waar zit de verstopping/lek: ze kantelen dan je blaas en rekken hem op en leggen dan dan het goede stuk van de urine leider om en vast aan je blaas.
Deze operatie ga ik niet aan beginnen, ik heb al een buik vol met littekenweefsel en een goede nier verwijderen twijfel ik nog steeds over.
De uroloog zei dat het bij mij niet kon (of hij wilde het niet) maar heeft dit niet in mijn medisch dossier gezet, op mijn aangeven kan het medisch team deze mogelijkheid nog bespreken.
Groetjes Paay
Een anonieme gebruiker Heel andere vraag. Maar ik zie niet hoe ik een nieuw gesprek kan starten. Ik heb één nefrostemie (de andere nier functioneerde reeds niet meer). Reden is uitgezaaide blaaskanker. Mijn afscheiding stinkt. Oncoloog geeft aan dat het kan komen door tumor. Ik heb nu tevens een antibiotica kuur ivm koorts, maar is eigenlijk geen voorstander hiervan omdat ik ook immuuntherapie krijg. Maar hebben jullie ervaring met geurende afscheiding?
Zo ja, wat doen jullie hiertegen cq. wat voor’n advies hebben jullie gekregen?
Momenteel vervang ik regelmatig incontinentie materiaal (tena lady kan het nog aan).
Alvast hartelijk dank voor jullie reacties. Bij behandelend arts hoor ik dat ik dit gewoon moet accepteren, maar niet geschoten is altijd mis ;-)
Hallo KimdePoot,
Ik heb je een persoonlijk berichtje gestuurd.
Groet, Dian Moderator
