Kind geboren met mononier, ervaringen gezocht

Hallo, ik ben moeder van 3 kinderen (zoon van 8, dochter van 3 en een dochter van 1 jaar oud). Tijdens de 20 weken echo bij de laatste zwangerschap werd ontdekt dat onze dochter maar 1 nier heeft. Na haar geboorte is dit bevestigd en ze wordt regelmatig gecontroleerd op haar nierfunctie.
Bij de laatste controle bleek haar bloeddruk verhoogd en tijdens een ‘opname’ waarbij ze het een aantal keer meten werd dit bevestigd. Onze arts kon hier verder inhoudelijk weinig over zeggen en wil eerst overleggen met een kindernefroloog van een gespecialiseerd ziekenhuis (wat ik heel goed begrijp).

Ik was benieuwd of er ouders zijn die ook een kindje hebben met een mononier of mensen die zelf een mononier hebben en hoe het daarmee gaat (denk aan klachten, waar loop je tegenaan in het dagelijks leven) en zijn er ook mensen waarbij het kindje ook een hoge bloeddruk had en hoe is het verdere verloop daarbij geweest?

Alvast bedankt!