Ik zoek contact met andere ouders die een baby heeft gekregen met en ernstig vorm van hydronefrose om ervaringen uit te wisselen.
Een anonieme gebruiker Hoi,
Ik zie jou berichtje en mijn zoontje heeft ook een ernstige vorm van hydronefrose. Ik zie dat jou berichtje van juli 2024 is dus ben benieuwd of je nog ervaringen uit wilt wisselen!
Een anonieme gebruiker Hi,
Onze dochter van 3 maanden heeft aan haar linker nier hydronefrose. Afgelopen week is er een DMSA scan gedaan en over 2 weken krijgt ze een MCUG. Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen en het verdere verloop.
Een anonieme gebruiker Hi allen,
Wij hebben bij de 20-weken echo de diagnose Hydronefrose gekregen. Was dit bij jullie ook al op de echo te zien?
Uiteraard weten we pas meer over hoe het zich ontwikkeld als ze geboren is maar voor nu vallen we in de 'ernstige' categorie.
Heel benieuwd naar jullie verhalen en hoe het nu met jullie kinderen is.
Een anonieme gebruiker Hoi, hier ook een moeder van een mannetje geboren juli 2024, ook hydrofronse graad 5 hij heeft sinds december 2024 een vesicostoma en krijgt nog dit jaar een urine leider stoma bij zijn rechter nier omdat die niet beter word.
Hoop dat jullie al een groepje zijn gestart met praten met elkaar en dat jullie mij er bij in willen hebben, merk dat het steeds lastiger word om er over te praten met anderen omdat ze het niet zien aan hem.
Groetjes jantina
Een anonieme gebruiker Wat heftig dat jullie kinderen al zo vroeg in hun leventje met nierproblemen worden geconfronteerd.
Ik neem aan dat jullie met jullie kindje bij een kindernefroloog lopen, voor degene die met hun kindje in het Radboudumc (Amalia) onder behandeling zijn, wil ik laten weten dat hier een regionale nierpatiënten vereniging is die (groot)ouders steun kan geven. Zie voor meer informatie: https://www.nv-radboud.nl/site/