Wat goed deze aandacht voor kinderen met een nierziekte!

Ik ben zo heel blij om het nieuwsbericht over Kidnie (het samenwerkingsverband met alle kindernefrologische centra in Nederland) te lezen https://www.nieren.nl/nieuws/3861-kidnie-voor-kinderen-met-een-nierziekte . Ik hoop echt dat dit tot verbetering van de kindernierzorg gaat resulteren of nog beter zelfs tot genezing van nierziekten bij kinderen. Het doel van Kidnie is te lezen op de volgende site: https://www.kidnie.nl/

Mijn ervaring als kind die op 12 jarige leeftijd binnen drie maanden na diagnose moest beginnen met dialyseren, is dat er te weinig mensen realiseren wat een kind met nierziekte meemaakt (ook als ik de verhalen van sommige mensen hier op de site lees die al heel wat gezonde jaartjes achter de rug hebben en ineens geconfronteerd worden met nierproblemen, met alle respect).
Ook van kinderen (waarvan sommige al geboren met nierproblemen) kan zijn of haar nierfunctie soms in korte tijd zo hard achter uit gaan dat er sprake is van nierfalen, en dan is zo'n kind ook aangewezen op dialyse of transplantatie, net zoals bij volwassen. Zo'n kind maakt hetzelfde mee als volwassen. Het is goed om te beseffen dat dit voor kinderen net zo zwaar is. Soms misschien zelfs zwaarder aangezien ze moeten opgroeien en belangrijke keuzes moeten maken voor de rest van hun leven (waarbij ze rekening moeten houden met hun beperkingen). Ze moeten dezelfde zware medicatie met al hun vervelende bijwerkingen slikken, en dat terwijl ze kind zijn, en hun lichaam nog in ontwikkeling is, met alle gevolgen van dien op lange termijn.

Ik juich deze samenwerking dan ook echt toe en hoop dat dit in grote verbeteringen in de kindernierzorg gaat resulteren.💪