Op zoek naar ouders / ervaringsdeskundigen

Mijn zoon (14) heeft 1 nier die niet goed functioneert waarvoor hij de laatste jaren jaarlijks voor gemonitoord is. Nierfunctie ging niet achteruit tot de laatste scan van september waaruit blijkt dat de nier is achteruitgegaan.
Op gesprek geweest bij de arts, wij gingen uit van een operatieve ingreep. Gaandeweg het gesprek gaf de arts aan dat we ons konden afvragen of het wel zin heeft om te opereren omdat:
a) een operatie geen garantie biedt op behoud van de nierfunctie,
b) mijn zoon geen klachten heeft (pijn, moeheid, diabetes, hoge bloeddruk etc.) en
c) de kans op complicaties volgens de arts op latere leeftijd klein zijn.
De nier zal mogelijk zijn functie volledig verliezen en verschrompelen, arts gaf aan dat dat niet tot complicaties hoeft te leiden, er zijn (blijkbaar?) genoeg mensen die het niet eens weten dat ze dit hebben en prima functioneren met 1 gezonde nier.
Hij heeft de keuze voor wel/niet opereren bij mijn zoon/ons gelegd, mijn zoon heeft inmiddels gekozen voor niet opereren.
Zijn er ouders/mensen die zoiets soortgelijks hebben meegemaakt en die met mij hun ervaringen willen delen en eventueel van advies kunnen voorzien?