Vraag

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Vermoeden nierschade (hoge functie): ervaringen met (geen) biopsie en alternatieven voor Prednison?

Hallo allemaal,

Ik ben een vrouw van 34, moeder van drie kinderen (van 1, 4 en 6 jaar). Na een heel zwaar medisch jaar met veel complicaties, een keizersnede, een geperforeerde blinde darmontsteking en een geinfecteerde buikwandbreuk, is mijn lijf behoorlijk op de proef gesteld. Ik verlang nu enorm naar rust en zo min mogelijk belasting voor mijn lichaam.

Op dit moment word ik behandeld in het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht. Er is een vermoeden van gnoeg (ofwel een nierschade/nierontsteking zoals FSGS of IgA-nefropathie / een nefritisch/nefrotisch syndroom), maar ik heb nog geen nierbiopsie laten doen. Mijn nierfunctie is gelukkig op dit moment nog hoog.
In het ziekenhuis werd een nierbiopsie geadviseerd en werd Prednison genoemd als mogelijke behandeling. Nu lees ik via Nieren.nl / de Nierstichting dat dit helemaal niet de enige opties zijn.

Gezien alles wat ik het afgelopen jaar heb meegemaakt met mijn gezondheid, ben ik erg terughoudend met zware medicatie en ingrijpende onderzoeken als dat niet strikt noodzakelijk is.
Ik ben heel benieuwd naar jullie ervaringen:
* Zijn er mensen die in een soortgelijke situatie (hoge nierfunctie, vermoeden van nierschade) hebben gekozen om géén biopsie te doen, of dit juist wel hebben gedaan?
* Welke alternatieven voor of ervaringen met Prednison / andere behandelingen zijn er bij jullie besproken?

Alvast heel erg bedankt voor het delen van jullie ervaringen en inzichten!

Tags:

samen beslissen

Beantwoord de vraag van Natascha

(11 antwoorden)

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Hallo Natascha,
Ik begrijp je zorgen na wat je afgelopen jaar hebt meegemaakt.
Je schrijft dat je mogelijk nierschade hebt, heeft de arts dit gezegd? Ik vraag me namelijk af waarom ze dit denken als je nierfunctie goed is?
Aangezien dit op de site staat over nierschade: “Beschadigde nieren filteren minder bloed per minuut. Dat betekent dat de nierfunctie is verminderd. “ https://nierstichting.nl/alles-over-nieren/nieren-en-nierschade/wat-is-nierschade

Maar ik ben geen arts.
Wat voor soort arts uit het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht heeft een nierbiopsie geadviseerd was dit een algemene internist of echt een nefroloog. Want zeker gezien jouw verhaal over afgelopen jaar, KAN dit ook invloed hebben op je nierfunctie, en trekt dit SOMS vanzelf weer bij, dit heeft dan tijd nodig. Maar soms is juist snel ingrijpen nodig om erger te voorkomen, dit kan een nefroloog het beste beslissen. Mijn ervaring is dat ze in een UMC je gehele medische verhaal/achtergrond bekijken bij het stellen van een mogelijke diagnose en behandelplan. Hier kijken meerdere specialismen mee en bepalen aan de hand van hun specialisme wat het beste is voor jouw en maken dan gezamenlijk in overleg met jouw een behandelplan. Dus als je nog niet bij een nefroloog onder behandeling bent wil ik je adviseren om je te laten doorverwijzen naar een nefroloog (in het UMC), misschien d.m.v. een second opinion als het nodig is. Bekijk even goed wat dit precies inhoud. https://www.zorgwijzer.nl/faq/patientenrechten#h-second-opinion-van-een-andere-arts-of-deskundige

Een nierbiopsie is een goed middel om snel te kunnen bekijken als er een nierziekte speelt welke nierziekte je hebt, wat er precies aan de hand ik en in welk stadium je zit. Maar een nierbiopsie is niet helemaal zonder risico, en het is een vervelend onderzoek. Dus als het moet lijkt het mij zinvol maar laat het niet zomaar doen.
Bij mij zijn alle nierproblemen 32 jaar geleden begonnen met een auto-immuunziekte die de filters in mijn beide volledig kapot maakte. Vaak word voor de definitieve diagnose van deze ziekte een nierbiopsie gedaan. Maar aangezien ik bijna alle symptomen had die bij deze ziekte horen, en in bloed en urine onderzoek heel duidelijk was dat het de nieren betrof, vond de nefroloog een nierbiosie geen toegevoegde waarde geven dan dat er al was door de bloed en urine uitslagen, dan was het risico van de biopsie groter (wat klein is) dan de kans op nieuwe inzichten door de biopsie.

Prednison word vaak als zwaar middel gezien en heeft veel bijwerkingen. Dit is mede afhankelijk van de duur dat je het moet gebruiken en de sterkte, hoe langer je het gebruikt en hoe zwaarder de dosering des te meer bijwerkingen je krijgt. Prednison word vaak voorgeschreven aan nierpatiënten om een niet wenselijke reactie van het lichaam te doen stoppen of te verminderen.
Denk hierbij aan een ontstekingsreactie ergens in het lichaam te doen stoppen of het verminderen van de eigen afweer na transplantatie om een afstoting te voorkomen, of als er een afstoting van een donornier gaande is deze te doen stoppen.
Als prednison preventief word ingezet (i.c.m. andere afweeronderdrukkende medicatie) om een afstoting te voorkomen zitten mensen hier vaak jaren aan vast. Zelf heb ik het 17 jaar lang geslikt.
Voor prednison zijn niet heel veel alternatieven wel zijn er zwaarder middelen, als prednison niet voldoende doet. En soms ik het belangrijk om hoog in te zetten met zware medicatie (hoge dosering in korte tijd) aangezien het anders heel moeilijk word om een ziekte of bacterie eronder te krijgen, omdat het resistent word.
Dus overleg met je arts en vraag om een nefroloog als je hier nog niet onder behandeling van bent.

Mogelijk heb je ook iets aan deze tips bij een gesprek met je arts:
https://nierstichting.nl/alles-over-nieren/behandelingen-bij-nierproblemen/nierfalen-een-behandeling-kiezen/tips-voor-een-goed-gesprek-met-je-arts

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Hallo Viooltje,

Heel erg bedankt voor je snelle en uitgebreide reactie. Ik waardeer het enorm dat je zo meedenkt en ook je eigen ervaringen deelt. Het is fijn om reacties te krijgen van iemand die zelf zoveel ervaring heeft met nierproblemen en de keuzes die daarbij komen kijken.

Het vermoeden van een nieraandoening is inderdaad gebaseerd op bloed- en urineonderzoek. Vooral omdat ik terugkerend bloed in de urine heb, met name tijdens periodes waarin ik griepverschijnselen heb. Daardoor willen de artsen verder onderzoeken wat er precies aan de hand is. Mijn nierfunctie is op dit moment gelukkig nog goed, maar de combinatie van de klachten en uitslagen maakt dat er toch verder gekeken moet worden.

Inmiddels heb ik een afspraak staan bij een nefroloog, dus daar ben ik heel blij mee. In het verleden ben ik hiervoor al meerdere keren onderzocht, zowel door een arts-assistent als via fysieke en telefonische consulten, maar nu volgt er gelukkig een beoordeling door een nefroloog. Ik moest glimlachen toen ik zijn naam zag, want het is Willem Jan Bos. Ik kende hem al van de video over het voeren van een goed gesprek met je arts. Dat schept toch meteen vertrouwen en stemt me gerust voor het gesprek.

Juist omdat mijn nierfunctie op dit moment nog hoog is en ik de afgelopen tijd al zoveel medische trajecten heb doorlopen, probeer ik goed af te wegen wat nodig is en wat eventueel kan wachten. Daarom vind ik het ook fijn om ervaringen van anderen te horen over een biopsie, maar ook over eventuele behandelopties.

Ik merk ook dat ik inmiddels wat kritischer ben geworden en graag alle opties goed wil verkennen. Daarom sta ik eventueel ook open voor een second opinion, bijvoorbeeld in een academisch ziekenhuis. Niet omdat ik de adviezen van mijn huidige artsen niet vertrouw, maar omdat ik graag wil weten welke behandelmogelijkheden er zijn en of er, afhankelijk van de uiteindelijke diagnose, ook alternatieven bestaan die mogelijk minder belastend zijn voor mijn lichaam dan Prednison. Na alles wat mijn lichaam het afgelopen jaar heeft moeten doorstaan, vind ik het belangrijk om zorgvuldig af te wegen wat de voordelen en nadelen van iedere stap zijn.

Dank je wel voor je uitleg over jouw situatie en voor de tips rondom samen beslissen en het gesprek met de arts. Dat helpt mij echt om goed voorbereid het gesprek met de nefroloog in te gaan. Ook waardeer ik het dat je zo open bent over je eigen ervaringen, bijvoorbeeld dat je 17 jaar Prednison hebt gebruikt. Zulke persoonlijke ervaringen geven veel meer context dan wat je alleen in folders of op websites leest.

Wat heb jij in die 32 jaar eigenlijk ontzettend veel meegemaakt. Ik hoop van harte dat het inmiddels goed met je gaat, dat je nierproblemen stabiel zijn en dat je na zo'n ingrijpende periode ook weer veel kwaliteit van leven hebt teruggekregen.

Nogmaals bedankt voor het meedenken en het delen van je verhaal.

Hartelijke groet

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Beste Natascha, in 1985 (ik was toen 31) is bij mij op aanraden van de nefroloog een nierbiopsie uitgevoerd. Dit vanwege heftig bloed- en eiwitverlies na een zware keelontsteking. De biopsie bevestigde het vermoeden van de nefroloog: IgA-nefropathie. De biopsie verliep niet prettig. Ik kreeg een nabloeding waardoor ik enkele dagen in het ziekenhuis moest blijven. De behandeling verliep via enalapril, losartan en telmisartan. Prednison werd mij toen niet geadviseerd. Een vroege diagnose geeft duidelijkheid over het behandelingstraject, maar kan ook onrust geven. In mijn geval over medische keuringen die toen nog van toepassing waren op het krijgen van een hypotheek, levens- en pensioenverzekeringen. De IgA-nefropathie steekt op gezette tijden weer de kop op, met name tijdens een infectie. De later bij mij ontdekte cystenieren geven meer problemen, maar dit terzijde. Ik neem aan dat de techniek voor het uitvoeren van een nierbiopsie sedert 1985 wel verbeterd zal zijn. Het is heel belangrijk goed in gesprek te gaan met de nefroloog over de voor- en nadelen van een biopsie. Sterkte!

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Beste Hans,

Dank je wel voor je reactie en het delen van jouw ervaring. Wat een heftige start met die nabloeding na de biopsie, maar wel fijn om te lezen hoe het verloop bij jou is gegaan vanaf je 31e.

Mag ik vragen hoe het verloop in de praktijk voor jou is geweest al die jaren? Moet je bijvoorbeeld heel regelmatig op controle, en hoe ga je om met de spanning die zo’n diagnose met zich meebrengt?

Eerlijk gezegd schrik ik soms enorm van het nieuws en schieten mijn gedachten af en toe naar het ergste scenario. Het geeft me dan een heel onzeker en beangstigend gevoel over de toekomst. Het helpt daarom erg om te horen hoe anderen, zoals jij, hier in het dagelijks leven hun weg in hebben gevonden.

Nogmaals bedankt voor je bericht!

Warme groet,
Natascha

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Hallo Natascha,
De confrontatie met een niet te genezen nierziekte met een onbekend verloop, op mijn 31e, voelde onwerkelijk aan. Na een korte periode van verwarring, nam ik mij voor het onvermijdelijke te accepteren en er het beste van te maken. Het klinkt misschien gemakkelijk, maar ik dacht toen: ik merk wel waar het heen gaat. Heb mijn studie afgerond, mijn loopbaan vervolgd, met mijn vrouw een huis gekocht. Verder richtte ik mij op de dingen die ik echt belangrijk of leuk vind. Bewuster leven.
Na de diagnose moest ik elke 3 maanden mijn nierfunctie laten controleren. Ondanks regelmatig bloedverlies en veel eiwitverlies, bleef mijn nierfunctie jarenlang goed. Ik hield mij aan de adviezen van de nefroloog: trouw medicijngebruik en aangepaste leefstijl. De belangrijkste factor kun je niet beïnvloeden: geluk hebben. Dat heb ik gehad. Velen hebben dat geluk niet. Inmiddels ben ik 72 en heb bijna mijn hele leven twee nierziektes, die wel problemen veroorzaken, maar ik heb nog steeds voldoende nierfunctie. Dat maakt mij bescheiden naar de andere deelnemers van nieren.nl omdat de meesten er veel slechter aan toe toe zijn dan ik.

Jij start ook met een hoge nierfunctie, dat is een goed uitgangspunt. Ik hoop dat je goed met je nefroloog kunt overleggen. Wellicht is het voorlopig goed volgen van je nierfunctie voldoende. Als je zekerheid wilt kan een biopsie altijd nog. Je heb al een zwaar traject achter de rug en je hebt een gezin. Praten met vertrouwde mensen om je heen is belangrijk! Zelfs met onbekenden via nieren.nl

Sterkte en groet,
Hans

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Hoi Natascha,

Bij mij werd rond 2014 vastgesteld dat ik veel eiwitten in me urine had. Dit samen met andere klachten was ook reden voor een nierbiopt.
Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik toen er eigenlijk niet goed bij heb stilgestaan en het advies van de arts heb opgevolgd
Had toen ook nog gewoon een goede hoge nierfunctie.

De biopt is bij mij probleemloos verlopen en vond het ook geen hele grote ingreep. Vooral onhandig dat je daarna vier uur op je rug moet liggen. Bij mij kwam eruit dat mijn nierfilters
Verlittekend waren en daardoor dus niet meer goed werkte. Dit komt door een energiestofwisselingsziekte.
Enige behandeling bij mij was zorgen dat mijn bloeddruk goed was en op het zout letten.

Helaas heeft het er bij mij wel
Voor gezorgd dat mijn nierfunctie achteruit is gegaan en ik dit jaar een transplantatie heb moeten ondergaan. Maar zoals je hierboven leest hoeft dit gelukkig niet altijd te gebeuren.

In jouw geval zou ik de voors en tegens goed met je nefroloog overleggen. Misschien kan uitstel van het biopt ook, zodat je eerst even kan bijkomen van alles.

In ieder geval sterkte met alles en met het maken van de beslissing.

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Hoi,

Wat ontzettend lief en waardevol dat je jouw ervaring zo uitgebreid met me deelt. Dat helpt me echt enorm om het een en ander in perspectief te plaatsen, en het advies om eventueel uitstel te bespreken neem ik zeker mee naar mijn nefroloog.

Wat een ontzettend intensief traject heb jij achter de rug, zeker met de transplantatie van dit jaar. Ik wil je dan ook heel veel sterkte en een goed verdere herstel toewensen.

Als ik je nog wat mag vragen: hoe heb jij die afgelopen 12 jaar meegemaakt? Zo lang op je voeding en zout moeten letten, lijkt me mentaal en lichamelijk best een opgave. Voelde je je daarin goed ondersteund door hulpverleners of je omgeving? En ging de nierfunctie uiteindelijk heel geleidelijk achteruit, of kwam de definitieve achteruitgang richting de transplantatie plotseling in een versnelling terecht?

Nogmaals heel erg bedankt voor je reactie en de moeite!

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

De vraag hoe ik de afgelopen 12 jaar hebt ervaren vind ik eerlijk gezegd een erg moeilijke.
Ik ben eerlijk gezegd nogal van de struisvogel politiek, niet teveel denken en maar vooral doorgaan. Op veel momenten heb je ook weinig keus.

Het dieet stukje vond ik eigenlijk niet zo heel pittig. Er zijn gelukkig steeds meer zoutloze kruiden mixen dus met avond eten kun je steeds meer en makkelijker. In het begin was de smaak even wennen, maar nu vind ik veel eten al snel zout. Het scheelt ook dat mijn man altijd meedeed met de diëten.

Verder ben ik positief ingesteld en enorm veel steun aan me man gehad.

Drie-nieren

1 maand geleden

Hoi Natascha,

Ik ben eerlijk gezegd geen grote fan van nierbiopten. Ik heb er zowel goede als minder goede ervaringen mee, dus als ik er eentje kan vermijden, dan graag!

Het is nu eenmaal geen onderzoek waar je voor je plezier voor gaat liggen. Maar als de specialist aangeeft dat het echt de enige manier is om duidelijkheid te krijgen, dan zou ik het natuurlijk gewoon laten doen.

Je kunt bij de specialist in ieder geval aangeven dat je er liever niet voor kiest en vragen of er nog andere mogelijkheden zijn om erachter te komen wat er aan de hand is. Misschien is er een alternatief, en zo niet, dan weet je in ieder geval waarom het nodig is.

Een anonieme gebruiker

1 maand geleden

Hoi,

Dank je wel voor je reactie en voor het delen van je ervaringen. Het helpt me om verschillende perspectieven te horen.

Ik begrijp goed wat je bedoelt. Een nierbiopt is natuurlijk niet iets waar je vrijwillig naar uitkijkt, dus ik kan me voorstellen dat je daar geen groot voorstander van bent, zeker als je er wisselende ervaringen mee hebt gehad.

Voor nu ga ik het gesprek hierover goed aangaan met mijn nefroloog. Ik wil graag goed begrijpen waarom een nierbiopsie in mijn situatie wel of niet noodzakelijk is en of er eventueel alternatieven zijn om meer duidelijkheid te krijgen. Mocht ik na dat gesprek nog twijfels houden, dan overweeg ik ook om een second opinion aan te vragen.

Uiteindelijk vind ik het belangrijk om een weloverwogen beslissing te nemen op basis van de medische noodzaak en de informatie die er beschikbaar is.

Nogmaals bedankt voor het meedenken en het delen van je ervaring.

Hartelijke groet,

Natascha

Een anonieme gebruiker

1 week geleden

Hi allemaal,

Inmiddels staat er eind oktober een nierbiopsie gepland voor mij. Om de mogeli ziekte van Berger vast te stellen en daardoor ook toegang te krijgen tot alle behandelingen die er mogelijk en passend zijn.

Ben erg benieuwd hoe de biopsie in zijn werk gaat wel goede handleiding gekregen vanuit het ziekenhuis.

Zijn er mensen met ervaring van deze ingreep in het Antonius? Zal niet heel anders zijn in verschillende ziekenhuizen.

Groeten Natascha

Gerelateerde vragen

Samen beslissen vind ik een goede ontwikkeling in de communicatie met artsen. Verwijderen cystenier na transplantatie. Help! Zoveel nierpijn aanvallen en geen idee

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag