Help! Zoveel nierpijn aanvallen en geen idee

Hoi!
Ik weet niet of het hier mag, maar ik weet het gewoon niet meer.
In mijn zwangerschap kreeg ik te maken met heftige nierstuwing, bijna dagelijks.
Ik plaste ook veel en vaak bloed, nu nog steeds.
Uiteindelijk na mijn bevalling dacht ik dat het over zou zijn.. dat was niet het geval.
Mijn zoontje is ondertussen 7,5 maand oud en ik heb nog steeds zo veel last.
Ik krijg een soort nierpijn aanvallen, in beide nieren afwisselend. waar het door wordt getriggerd weet ik niet.
Soms is het elke week, en soms ineens 2 maanden niet.
Het gaat gepaard met vooraf erge onderrugpijn. De pijn tijdens een aanval trekt ook door tussen mn schouderbladen. Als de aanvallen beginnen duren deze een paar dagen, verschillend in intensiteit, ik ben tijdens die aanvallen ook kortademig. Ik ben al zo lang zo moe, ik heb nergens energie voor, en ik ben pas 25.
Ik heb soms dove tintelende plekken op mijn huid (dit al 3 jaar), veel misselijkheid, altijd een terugkerende ontsteking van een gewricht bij mn grote teen.
Ik slaap slecht want als ik lig is de pijn erger.
De klachten zijn heel random naar mijn idee, maar ik hoop dat iemand dit herkent, en weet wat ik moet doen.
Ik loop bij een uroloog, ik heb een renogram gehad en ct, beiden goed.
Ik had bij 1 urineleider vanaf mijn nier dat er een wat ongewone ‘bocht’ in zat maar dat zou volgens hem ‘niet moeten uitmaken’.
Ik eindig regelmatig op de spoed omdat die nieraanvallen zo heftig zijn.
Ik weet niet meer waar ik het zoeken moet, ik loop ondertussen al een jaar met deze aanvallen en ik ben er zo zat van.

Herkent iemand dit?