Samen beslissen vind ik een goede ontwikkeling in de communicatie met artsen.

In mijn leven als nierpatiente heb ik al veel meer of minder belangrijke besluiten moeten nemen. Op een bepaald moment 'ontdekte' ik de 'DRIE GOEDE VRAGEN': welke mogelijkheden zijn er? wat zijn de voor en nadelen? en wat betekent dit voor mí'j?
Ik kreeg hierdoor een beter gesprek met mijn arts. voordelen werden eigenlijk wel altijd benoemd. Vaak bleven de nadelen/ risico's onderbelicht en niet benoemd. De vraag wat betekent dit voor mij in mijn situatie zou nog meer aandacht kunnen krijgen. Hoe zijn de ervaringen met deze vragen en vooral met de laatste vraag?

Tags:

samen beslissen

Beantwoord de vraag van Jeanie

(4 antwoorden)

Een anonieme gebruiker

6 jaar geleden

Leuke vraag Jeanie.
Voordat de 3 goede vragen werden gelanceerd. Heb ik bij toeval deze vragen zelf ook een aantal jaren daarvoor gebruikt.
Bij mij werd namelijk een half jaar na de transplantatie Non-Hodskin Lymfoom ontdenkt. De oorzaak hiervoor was een bepaald medicijn tegen afstoting i.c.m. een virus. Dit was iets waar ik totaal geen rekening mee had gehouden. Er was mij in de informatie voorafgaande aan de transplantatie wel verteld dat ik na de transplantatie zware medicijnen moest geen slikken die vervelende bijwerkingen met zich mee zouden kunnen brengen. Ook is hierbij verteld dat er een kans van 1% op kanker was, maarja wat is nu 1% als je bedenkt dat 1 op de 6 mensen sterft aan de dialyse (wat ik op dat moment ook was)...
Maar ja, de diagnose was er op een bepaald moment. Ik was toen 18 jaar. Ik en mijn ouders waren emotioneel, er schoten van allerlei gedachten door mijn hoofd.
Na 5 minuten had ik mij weer herpakt en toen kwam de stroom vragen eruit welke heel duidelijk en rustig door de artsen werden beantwoord:
-Ga ik dood?
"We willen er alles aan doen om je leven proberen te reden".
-Hoe dan, chemo? (Wat zijn behandelmogelijkheden?)
"De standaard behandelingen zullen bij dit type en in dit stadium niet het gewenste resultaat gaan opleven, maar er is sinds een week een heel nieuw medicijn vanuit Amerika hier in het ziekenhuis wat nog in de onderzoeksfase zit. Daar zijn al hele goede resultaten mee geboekt in Amerika bij dit soort kanker. Als jij hier achter staat willen wij jouw hiermee gaan behandelen."
-Word ik hier ook kaal en misselijk van en dat soort ellende? (Wat zijn de nadelen van deze behandelogelijkheid)
"Je word er niet kaal van, de patiënten uit Amerika die hiermee behandeld zijn werden er ook niet zo ziek van als je soms met Chemo ziet. Het enige wat wij niet weten is wat dit medicijn mogelijk op lange termijn in het lichaam doet, daarvoor is het medicijn te nieuw en zijn hier nog geen ervaringen mee. We verwachten dat medicijn in ieder geval jouw leven zal verlengen, of het ook volledig zal verdwijnen kunnen we niet met zekerheid zeggen, maar dat denken van wel."
-Kan dit ook met mijn donornier, blijft die het doen. (Wat betekend dit in mijn situatie)
"Dat weten we niet, je moet nu in ieder geval stoppen met de immunosuppresiva. De prednison gaan we verhogen en dan moeten we afwachten wat de nier gaat doen. Het redden van jou leven door de kanker te stoppen in nu het belangrijkste, als de nier het niet red kun je altijd weer gaan dialyseren en wellicht in de toekomst ooit weer transplanteren."
-Hoe gaat de behandeling met dit medicijn eruit zien?
"Als jij met dit nieuwe medicijn behandeld wil worden dat kunnen we in principe morgen al beginnen. De eerst twee giften zul je tijdens je opname in het ziekenhuis krijgen aangezien we moeten kijken hoe jouw lichaam erop reageer, als dit niet goed gaat hebben ze direct alles bij de hand om in te grijpen. Als deze twee giften zonder problemen verlopen kun je de overige via de dagbehandeling krijgen. Je krijgt dan aankomende week twee keer een infuus met dit medicijn. Hierna willen we weer een scan inplannen om te kijken of dit medicijn iets met de tumoren doet, vervolgens krijg je in twee weken daarna iedere week een infuus met dit medicijn via de dagbehandeling en daarna gaan we weer een scan maken en kijken we hoe het er dan voor staat en maken we een vervolg plan."

Vervolgens heb ik alles nog eens herhaald en heb ik aangegeven dat ik deze behandeling graag wilde.
Zo ben ik de volgende dag begonnen met de handelingen en na 4 behandelingen waren alle tumoren al bijna weg. Daarna heb ik nog twee behandelingen gehad, en uit eindelijk waren alle 5 de tumoren waarvan de grootste van 8 cm in mijn lever en zelfs de tumor in mijn hersenen (die normaal gesproken moeilijk te behandelen zijn aangezien daar weinig bloed en dus dit medicijn komt) volledig verdwenen.

Een anonieme gebruiker

6 jaar geleden

Beste viooltje82:
wat een alerte reactie: 5 min van slag en dan direct kunnen reageren met al die vragen!
Je schrijft dat je moest stoppen met de immunosuppressiva. Heeft dat gevolgen gehad voor jouw nier?

Een anonieme gebruiker

6 jaar geleden

Nee gelukkig niet.
Nadat ik de (nieuwe) behandeling tegen de kanker had gehad en deze goed was aangeslagen en de tumoren verdwenen waren ben ik wel weer met immunosuppressiva gestart, maar dan met een totaal ander combinatie. Dit ging goed. Nadien ben ik nog een paar keer gewisseld, i.v.m. bijwerkingen, maar het gaat nog steeds goed. Ik heb mijn postmortale donornier inmiddels al 20 jaar met een nierfunctie rond de 50%.

Een anonieme gebruiker

6 jaar geleden

Hoi Viooltje82, niet mis wat je schrijft, maar wel een goed voorbeeld van Samen Beslissen.
Zelf ben ik ook getransplanteerd en ongeveer 9 jaar na de transplantatie werd er bij toeval een tumor ontdekt op een van mijn oude nieren. Dit bleek een gevolg van de Advagraf die ik slik.
De vraag was vervolgens operen we snel of wachten we tot de tumor nog groter zordt.
Gelukkig hebben ik en mijn vrouw hier een belangrijke stem in gehad en na een paar goede gesprekken met nefroloog en uroloog samen een goede beslissing kunnen nemen.
Samen Beslissen wordt nu hopelijk in alle ziekenhuizen goed op de kaart gezet. Eeen werkgroep is vooral bezig met het onderwerp centraal te zetten bij het kiezen van een nierfunctie vervangende behandeling. Maar duidelijk mag zijn dat Samen Beslissen een belangrijk item is , dat je vaak kan toepassen bij het maken van keuzes en dat je daar als patiënt een hele grote rol in hebt

Gerelateerde vragen

Verwijderen cystenier na transplantatie. Help! Zoveel nierpijn aanvallen en geen idee Behandeling geweigerd door nefroloog, mag dat zomaar?

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag