In mijn blogs die ik onlangs gestart ben neem ik je oa mee in de wereld van medialand waar ik afgelopen jaar in terecht ben gekomen en voor programma's gevraagd ben....dus als je het leuk vindt? #maakvanjeziektejekracht #opentdeogenvanmensen #donerenbijleven #transplantatie
Een anonieme gebruiker Dit kan inderdaad een positieve draai geven aan hetgeen je meemaakt. Ik zet mij ervaringen is als ervaringsdeskundige.
Dit doe ik door bijvoorbeeld voorlichting te geven wat het inhoud om nierpatiënt te zijn aan Nierstichting collectanten, maar ook voor artsen en dialyse verpleegkundigen in opleiding, en voor medepatiënten bij een regionale patiëntenvereniging.
Het is erg dankbaar werk om te doen.
Heel goed viooltje, dat is waar ik me óók mee bezighoudt! Het is fijn om op deze manier je in te kunnen zetten hè? Ik ben verpleegkundige dus handig dat ik mijn achtergrond idd ook mee heb. Het is idd dankbaar werk, maar merk dat ik nu steeds minder kan helaas met nog maar een functie v 16%....maar ik hoop in de toekomst nóg meer weer te kunnen betekenen. Succes jij met je werkzaamheden :-). Ben je al getransplanteerd? Groetjes Bloem
Een anonieme gebruiker Het is idd fijn om mijn ervaringen zo in te kunnen zetten.
Op deze manier heb ik het gevoel dat ik met mijn ervaring (die lang niet altijd even fijn was) toch nuttig kan gebruiken.
Ik heb wat opnames van jouw bekeken jij hebt ook al veel meegemaakt. Ik hebt wat dat betreft ook een aardige CV ;-). Ik denk dat het voor mij tevens een stukje verwerking is door om op deze manier mijn verhaal te delen met mensen en tevens kan ik met mijn ervaring ander meer inzicht geven in het leven van een nierpatient (al hoewel het verloop natuurlijk heel verschillend kan zijn).
Mijn ziektegeschiedenis in het kort:
1994: op 12 jarige leeftijd nierpatiënt geworden door een auto-immuunziekte. Drie maanden na diagnose aan de dialyse gekomen APD (nachtelijke buikdialyse d.m.v. een machine).
Na ruim 5 jaar dialyse, in 2000 getransplanteerd met een postmortale donornier.
Eind 2000 Diagnose Non-Hodgkin lymfoom als gevolg van bijwerking immunosuprissiva i.c.m. een virus. Resultaat 5 tumoren (1 op schedel, 1 onder de schedel in de hersenen, 1 aan groot bloedvat, 1 in de donornier(!) en 1 van 8cm in lever + een aantal kleintjes in de lever).
Direct behandeld met nieuwe therapie (therapie zat nog in de onderzoeksfase, standaard behandelingen zou mijn leven niet kunnen redden, deze therapie waarschijnlijk wel volgens eerder behaalde resultaten in Amerika, alleen was nog niet bekend wat mogelijk langetermijneffecten konden zijn).
Na 6 maanden therapie alle tumoren verdwenen en donornier behouden (!!!)
12 jaar later als langetermijns effect van het middel dat voor de therapie werd gebruikt een afweerstoornis ontwikkeld, waardoor ik contant longinfecties/ontstekingen had.
Hiervoor krijg ik nu al 7 jaar 1x per 4 weken een infuus met immunoglobuline met als resultaat dat ik geen longinfecties/ontstekingen meer heb. En mijn donornier is inmiddels al 20 jaar bij mij en functioneert nog goed. Dus een toppertje waar ik heel blij mee ben.
Ondank alles geniet ik volop van de kleine dingen in het leven en probeer ik positief zijn (alhoewel ik wel eens een "baaldag" heb).
Maar ondank alles heb ik absoluut geen spijt dat ik ooit voor transplantatie heb gekozen, ik ben nog steeds erg blij met mijn donornier.
Dat is een heel verhaal Viooltje, niet niks! Ik vind je een powervrouw dat je je nog zo kan inzetten! Mooi hoe je positief kan blijven en idd, juist de kleine dingen zijn om extra van te genieten! Dank voor het delen van je verhaal en leuk dat je wat van mij hebt teruggekeken. Prettig wknd! Groetjes, Bloem
