Dialyse of niet? Klachten bij dialyse ?

Hoi ik ben Debby (39) jaar en graag stel ik mezelf voor. Ik ben cf patiënt ( aangeboren Longziekten) diabetes. En in 2004 longtransplantatie gehad. Dit gaat nu al 18 jaar goed . Helaas door de immuunsepressiva en andere medicijnen zijn mijn nieren gaan falen en inmiddels zitten we in het NTX traject. Mijn man in potentiële donor. Traject is nu klaar wachten op de laatste uitslagen. .

Inmiddels is mijn efgr gezakt naar 10% en de creat 442. Ik dialyseren nog niet maar heb veel klachten. En mijn arts wil dat ik start met dialyse. Ik had gehoopt dat we deze fase konden overslaan en meteen konden transplanteren indien nodig.

Dit heeft te maken met mijn long problematiek. Mijn longen stoten sinds 3 jaar af en inmiddels heb ik een longfunctie van 43% al wel behoorlijk lang stabiel en geen of weinig infecties.
Vandaar dat ik dus de dialyse wil ontwijken ivm bijkomende klachten juist door de dialyse.
Is er iemand die mij kan vertellen over het dialyseren. Voel je je echt beter ? Of juist ook veel klachten . Problemen met dagelijks leven . Dat soort dingen. Ik ben erg angstig om te gaan dialyseren. Maar denk dat ik er niet aan ontkom.

Ik heb veel jeuk. Pijn in me rug/ gewrichten. Spierkrampen. En hoofdpijn.

Ben echt ten einde raad.
Overigens is van de week gezegd dat als mijn man wordt goedgekeurd de transplantatie op z'n vroegst pas in maart kan plaatsvinden.
Zo frustrerend, HELP!. Advies is welkom

Vriendelijke groeten Debby

Tags:

dialysecentra

Beantwoord de vraag van Debster

(5 antwoorden)

Raymond

5 jaar geleden

Beste Debby (en anderen die vragen hebben over dialyse),
heb jij vragen over wat je te wachten staat? En sta je voor een keuze voor een nierfunctievervangende behandeling? Leg dan contact met 1 van de 12 ervaringsdeskundigen. Zij staan voor je klaar om met je in gesprek te gaan via telefoon/beeldbellen.
Zie:
https://www.nieren.nl/bibliotheek/205-praten-over-dialyse/3195-hebt-u-vragen-over-dialyse
Bron: Carin Hoogstraten (communitymanager)
Raymond, moderator gespreksgroep nieraandoening gecombineerd met ………..

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Hoi Debby, ook al heel wat meegemaakt dus... Ik (ook 39) ben inmiddels ruim 21 jaar getransplanteerd met een nier van een overleden donor het gaat nog steeds goed met mijn nier. Voordat ik getransplanteerd ben heb ik ruim 5 jaar gedialyseerd (nachtelijke buisdialyse aan een machine). Als gevolg van ernstige bijwerken van de immuunsupressiva i.c.m. een virus heb ik een afweerstoornis ontwikkeld die mijn longslijmvliezen onvoldoende beschermend tegen bacteriën. Ik heb hierdoor bronchiëctasieën gekregen en (inspannings-)astma. Ik heb een periode gehad dat ik de ene longinfectie naar de andere kreeg en heel veel moest hoesten. Ik had ook heel veel last van slijm, achteraf bleek dit het gevolg van de bronchiëctasieën te zijn wat ik toen nog niet wist. Nu word ik hiervoor behandeld met een onderhoudsdosering antibiotica en 1 x per 4 weken een infuus met immunoglobuline die mijn longen beschermen.
Dus ik heb een idee hoe jij je momenteel voel met een (zeer) slechte nierfunctie i.c.m. longziekte.
Persoonlijk denk ik dat dialyse je momenteel goed zal doen en je klachten zullen gaan verminderen. Op een gegeven moment kun je namelijk op een punt komen dat je vocht gaat vast houden (ook achter je longen) als je nieren niet meer werken. I.c.m. een longziekte lijkt mij dit heel erg te zijn.
Tevens denk ik dat als je nu start met dialyse jij je donorlongen ook nog een beetje helpt, aangezien al aan het afstoten zijn, maar hoe langer je wacht hoe zwaarder je longen het ook krijgen en dan kan de afstoting van de longen wel eens in sneltreinvaart gaan.
Als dialyse niet te lang duurt zoals het er bij jouw naar uit ziet, vallen de klachten over het algemeen nog wel mee, is mijn ervaring. Ik ging mij echte beter voelen toen ik met dialyse kon beginnen. Ik kon toen mijn opgebouwde afvalstoffen die veel klachten veroorzaakte weer eniszins kwijt worden (alhoewel dialyse maar 5 tot 15 % van de nierfunctie overneemt, afhankelijk van de dialysevorm) daardoor voelde dit echt al als een groot verschil.
Maar ik kan jouw dilemma voorstellen, ik vond dialyse ook een hele stap maar aangezien ik mij beter voelde dan daarvoor viel het mij acheraf mee. De eerste 2 jaar viel erg mee, nadien merkte ik dat het zwaarder begon te worden aangezien langdurige dialyse echt wel een aanslag op je lichaam geeft.
Ik denk dat het wel heel verstandig is om met je nefroloog goed te overleggen welke vorm van dialyse voor jouw het beste is. Nachtelijke buikdiayse vond ik erg prettig aangezien je overdag de handen vrij hebt en je redelijk goed voel. Maar ik weet niet in hoe verre jou dit misschien hindert met met jouw longaandoening aangezien er een hoeveelheid vocht in je buik krijgt (ik denk in jouw geval zo’n 1,5 tot 2 liter is dit verdeeld zich over de buikholte. Dit laat zien hoe buikdialyse werkt: https://www.nieren.nl/bibliotheek/7-dialyse/16-peritoneale-dialyse/3145-zo-werkt-peritoneale-dialyse.
Toen der tijd had ik nog geen longproblemen. Waardoor ik niets aan mijn longen merkte als ik een “volle buik”had, maar als je wel longproblemen hebt kan het misschien zijn dat je er wel last van kunt hebben. Dus overleg goed met je arts.
Ik wens je heel veel sterkte toe 🦋

Drie-nieren

5 jaar geleden

Hoi Debby,

Door omstandigheden heb ik ook 6 maanden gedialyseerd om te overbruggen naar mijn niertransplantatie. Ik merkte van het dialyseren zelf niet zo veel. Het is wel goed dat je bloed gezuiverd wordt van al die afvalstoffen die zich verder ophopen in je lichaam. Als je weet dat je een match hebt is de tijd die je moet dialyseren te overzien. Op de dialyse houden ze je bloedwaarden ook goed in de gaten en kunnen ze je goed monitoren wat voor mij ook wel een geruststelling was. Als de nefroloog het aanbeveelt zou ik toch gaan dialyseren. Dan heb je waarschijnlijk toch een betere conditie als je getransplanteerd wordt wat dan weer een voordeel is voor je herstel. Heel veel sterkte toegewenst.

DrieNieren

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Hoi viooltje,
Bedankt voor je reactie . Jij ook een heftig verhaal zeg.
Pff ja ik weet gewoon niet waar ik goed aan doe. Idd buikdialyse hebben we het over gehad maar is niet slim ivm mijn longen. Dus vandaar hemodialyse alleen tja we zitten ook met mijn vaten. Aangezien ik al bijna 20 jaar prednison gebruik zijn die ook niet meer top. Vandaar dat als we gaan dialyseren we het via een halslijn willen doen en niet via een shunt. Omdat het tijdelijk zou zijn de dialyse . Trouwens hemodialyse kan ook in de nacht dacht ik toch? Is dat fijner dan overdag, wat is precies het verschil dag of nacht.
Je mist snachts ook een hoop slaap dan toch?
Heb je interesse om een keer te bellen of derg?

Een anonieme gebruiker

5 jaar geleden

Hoi Debby,
Ik heb alleen buikdialyse gedaan, dus hier alleen ervaring mee. Als mijn huidige donornier het gaat begeven, en er is (nog) geen donor zal ik ook Hemodialyse moeten gaan doen. Ik zou dan ook het liefste de nachtelijke hemodialyse doen. Wat ik hierover gehoord heb van ervaringsdeskundige en erover gelezen heb, kan de machine ‘s nachts langzamer worden ingesteld zodat je bloed minder snel rondgepompt en gefilterd hoeft te worden. ‘s Nachts kun je er langer over doen dan overdag in een dialysecentrum. Ik denk zelf dat dit ook beter voor de aders is, zeker als deze al niet zo best zijn.
Echter weet ik niet of ze dit ook aanbieden aan tijdelijke patiënten (die waarschijnlijk maar een paar maanden als overbrugging tot transplantatie moeten dialyseren). Aangezien deze plaatsen volgens mij beperkt zijn, ook i.v.m. personeels te korten. Maar het is goed om je voorkeur hiervoor uit spreken en dan kan gekeken worden wat mogelijk is...
Wat betreft het slapen tijdens dialyse is mijn ervaring met buikspoeling dat dit perfect ging. Ik sliep ook heel vast, aangezien ik overdag ook veel deed. Ik heb gedialyseerd van mijn 12de tot mijn 17de jaar en ging overdag naar school en later werkte ik 3 dagen en ging nog 1 dag per week naar school, dus ik was ‘s avonds ook erg moe. Het gebeurde regelmatig dat ik dwars door alarmen heen sliep (die toch vrij hard klonken als de machine pal naast je staat) als ik weer eens op het slangetje was gaan liggen, maar dan merkte mijn ouders ze altijd wel op die mij dan wakker maakte.
Als je lichter slaapt kun je er wel wakker van worden.
Maar bij hemodialyse is dit wellicht een ander verhaal, aangezien je niet in de thuissituatie bent, maar in het ziekenhuis waar het altijd wel iets rumoerig is. Tevens weet ik niet hoeveel bewegingsvrijheid je hebt met een halskatheter tijdens de dialyse, als je gewend ben om te draaien (kan dit misschien een probleem zijn). Met buikdialyse kan dit wel gewoon, alleen bestaat dan de kans dat je op het slangetje gaat liggen, maar dan gaat er een alarm. Dan ik het een kwestie van even omdraaien, de machine restarten door een knop in te drukken en verder slapen.

Natuurlijk kunnen we een keer bellen. Als je op deze pagina: https://community.nierstichting.nl/profiel/43-viooltje82
aan de linkerkant op de knop “schrijf een bericht” klikt, kun jij mij hier een persoonlijk bericht sturen. Op deze manier kunnen wij onze telefoonnummers en dergelijke, delen zonder dat anderen het te zien krijgen.

Hierbij nog meer informatie over hemodialyse op deze site voor het geval je het nog niet gezien had: https://www.nieren.nl/bibliotheek/7-dialyse/17-hemodialyse

Gerelateerde vragen

Gezocht: nierpatiënten Meldingen thuis dialyse hemodialyse in Griekenland tijdens vakantie

Heb jij ook een vraag?

Laat anderen met je meedenken.

Stel je vraag